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” Visages et parcours de porteurs de handicaps”! – Michel Pepin (Première partie)

Michel Pepin, poète atypique, 
a la plume qui fait parfois réfléchir et souvent émeut. 
Il nous ouvre son coeur généreux, 
expose ses tripes, 
et nous fait voyager au coeur de sa réalité. 
Qu’il nous permet de découvrir, et à notre rythme d’apprivoiser

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Michel Pepin

Par son témoignage, il m’a fait le cadeau d’accepter de lancer le volet : ” Visages et parcours de porteurs de handicaps” !

Tout feu, et les yeux pétillants (c’est ce que je percevais au téléphone), Michel Pepin m’a tout de suite lancé:

” LIBERTÉ !!! Aujourd’hui, c’est un grand jour !”.

L’enregistreuse m’a joué des tours, et n’a pas capté les premières minutes… Mais ma mémoire se rappelle la joie profonde qui l’habitait, lorsqu’il m’annonçait que la station de métro Jean Talon était enfin accessible, lui permettant de voir son fils sans prévoir plusieurs heures à l’avance !

Ouf, j’ai senti l’euphorie que ce doit être, de pouvoir juste être autonome dans ses déplacements (ce que la plupart prennent pour acquis) ! De pouvoir, à la toute dernière minute, accepter une invitation impromptue à rejoindre son fils ou un ami pour un repas ou pour le cinéma ! Ou même juste pour se rencontrer !  (Note pour les non habitués du transport adapté : il existe certes dans plusieurs municipalités un service de transport porte à porte pour les personnes à mobilité réduite. Fort pratique, que dis-je! fort essentiel, ce service n’est pas des plus intuitifs, et exige que l’usager réserve chaque déplacement plusieurs heures à l’avance (par exemple, avant midi la veille).

Pour commencer l’entrevue, j’ai demandé à Michel Pepin de me parler de lui, de l’avant et l’après  diagnostic. C’est un parcours plutôt tortueux qu’il m’a raconté avoir traversé avant l’arrivée de la Sclérose en plaques.  « La vie avant la maladie, je la mettrais entre guillemets. Je courais toujours après moi, j’essayais toujours de me fuir, mais je m’en rendais pas compte à ce moment-là. J’ai quitté l’école super tôt, j’ai été abusé, j’ai pris de la drogue, vraiment beaucoup… J’ai fait du tort à plein de gens…  J’avais des petites jobs. Toujours presqu’au salaire minimum.  Puis j’suis retourné à l’école pour suivre un cours. Je travaillais avec les animaux. »

Après une relation difficile de laquelle sont nés ses enfants, dont il eu la garde pendant des années, il a reçu le diagnostic de la maladie. Choc difficile, qui lui en a fait voir de toutes les couleurs.

Résistance, puis acceptation, don et rencontres

Michel m’a dit qu’au début, il n’acceptait pas trop la maladie. Lui qui marchait toujours beaucoup, se baignait et faisait du sport. L’arrivée de la SP a été difficile.

« Pis un matin j’me suis levé, j’ai dit: OK, j’veux faire quelque chose de bien. J’suis écoeuré d’être dans un marasme. ».  C’est ainsi  qu’il est allé sur la rue Fleury, pour donner ses poèmes aux gens. C’est devenu sa routine pendant 8 ans, à tous les jours. « Peu à peu, les gens m’écoutaient, et me parlaient, me donnaient l’estime de moi. J’avais rien, j’étais tout nu, pis sur le trottoir, j’avais tout perdu. Pis les gens m’aimaient pour ce que j’étais. C’était la première fois de ma vie… Ils m’ont appris à m’aimer.  J’me suis dit : Ces gens-là sont beaux! Et moi aussi, je dois être beau. On s’attire toujours les gens qui nous ressemblent. À travers ça, il y a des gens qui m’ont aidé à publier un livre, pis deux, pis trois! ».

Puis lors d’un passage dans un centre pour toxicomanes, il a fait la rencontre d’une femme qui chamboulera son cœur, et ranimera la flamme qui l’habite. Il précise qu’elle « n’a rien d’une droguée ». Elle n’y était pas en thérapie. J’entends encore sa voix allumée : « C’est une femme instruite qui voyage, qui a un bon travail ». Cette rencontre a été le point tournant qui l’a décidé à arrêter de consommer. Contre toute attente! La Vie a de ces façons de nous faire un clin d’œil, là où l’on s’y attend le moins ! Il est entré en relation, « même si j’suis malade, j’suis tout croche, pis que j’ai un passé de fou! ».

Émergence

« Là ça fait cinq ans que j’accepte plus la maladie. Ça fait trois ans que je suis sobre, que j’ai pas pris de drogue. Pis que je vais très bien ».

Michel sait maintenant que sa perception de la vie, au-delà du handicap, peut avoir un impact majeur, autour de lui.

« Je me vois même pas comme un handicapé. Ça m’énerve quand le monde dit ça. Tout le monde a un handicap. Que ce soit  des lunettes, un handicap social, un handicap de stress, pas capable de parler devant le public,  un handicap amoureux,  n’importe quoi ! Un mauvais passé, alcoolique… tout le monde! Moi j’ai jamais connu personne qui n’a pas de handicap. Tout le monde est un handicapé à quelque part, d’une certaine façon.  Tsé oui, j’ai des handicaps, mais je ne suis pas une personne handicapée. Je suis une personne avec des handicaps comme tout le monde. Si moi je suis handicapé, tout le monde l’est! ».

(Fin de la première partie)

Tout noir ou tout blanc ? Vraiment ?

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Le diagnostic attendu n’a finalement été ni celui espéré, ni celui tant craint.
Moi qui croyais qu’à la seule vue des images* prises lors de la résonnance magnétique, la neurologue pourrait trancher, et tout de suite voir de quelle forme de SP je suis atteinte. Et bien non.

Ni tout noir, ni tout blanc. Je suis peut-être un cas particulier. Elle souhaite reprendre le test dans un an pour comparer. Mais pour l’instant, elle croit qu’il est possible que les événements vécus ces dernières années ( incendie-déménagement forcé, décès de mon père, adaptation de mon logement-autre déménagement…) aient été le déclencheur de l’apparition de nouveaux symptômes, ou de l’aggravation de symptômes existants.

Bref, si tout va bien, je pourrai commencer le traitement espéré. Ouf. Soulagement.

C’est fou comment l’inconnu, le flou, l’entre-deux m’est intolérable, me fige de peur, comme un papillon qu’on épinglerait à un cadre. Pour trouver la paix en admirant de beaux portraits. Natures mortes. Papillons. Secs et morts.
Une partie de moi ressemble drôlement à ces chasseurs/collectionneurs de papillons. Et croit que c’est en figeant les personnes, les choses, ou les événements, les étiquetant et les classant dans des cases bien séparées qu’on trouvera paix et satisfaction. Même si ce faisant, on crée de fausses réalités, toutes noires ou toutes blanches.

S’en fout même si c’est au prix de la vie,. Même si c’est en enfermant tout souffle, toute étincelle ou battement de cœur ou d’aile… Pourtant, l’entre-deux offre cet espace de transformation. Permet aussi le temps nécessaire à la formation de ce cocon, cet incubateur de vie.

Et j’ai le goût de plonger, de voler! J’ai envie de cette légèreté !Dire oui à la Vie sous toutes ses formes ! En fait, tout diagnostic n’a de pouvoir que celui que je lui donne !

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* je ne sais pas si vous avez déjà eu la chance de voir des images de votre cerveau ou de votre moelle épinière? Même avec des plaques, taches bien blanches que j’ai vues bien présentes, j’étais émue par la beauté et la grandeur du corps humain !

Vive le printemps!

 

Hibernation, ou les saisons du deuil

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Suite au décès de mon père, en juin dernier,
l’hiver s’est chez moi hâtivement installé.
Mon corps s’est vite trouvé glacé, au propre et au figuré.
Mes pieds devenus insensibles (à la chaleur et au froid) et gelés.
En permanence. Même en plein cœur de l’été.
Je sais, normal, crise de SP.

Puis une fatigue assez tenace s’est installée. Je restais plusieurs heures au lit.
Et éloignais de plus en plus les sorties.
Merci la vie, j’ai été bénie des dieux,
Si bien entourée et soutenue, par mom, famille, ange voisin et amis…
Merci aussi la vie pour mon nouvel amoureux,
Qui a réchauffé mon cœur, et mes pieds, et grâce à qui j’osais des sorties.

Puis sont tombées les obligations, les démarches pour le règlement de la succession.
Se retrouver avec une belle maison,
dont mille marches d’escaliers bloquent l’accès à tout éclopé, aîné ou… colimaçon.
Il y a tant à régler : tout trier, vendre ou donner, et la paperasse, et l’administration (*).
Il y a aussi le vide, le manque, et l’incompréhension…
La tristesse, le stress, l’urgence de vite tout régler. Quel tourbillon!

Oui, en finir au plus vite, pour me remettre à vivre et ne plus angoisser!
Juste recommencer
à être à l’œuvre, même peu, même à pas de tortue…à oser!
Plutôt que de m’envelopper doucement,
et m’isoler dans un cocon tout blanc.
Sans m’en rendre compte, bien évidemment.

L’hibernation la plus longue, la plus glaciale et la plus mortelle,
Est celle qui isole et coupe les ailes.

Se sont sournoisement installés épisodes de repli sur moi, ma douleur ou ma misère…
Qui m’ont fait perdre les pédales, le sens de l’existence, et même tout repaire!
L’être humain est un être foncièrement social. Et un être de don. De lumière.
Ne sommes-nous pas tous originellement appelés à devenir mères et pères,
même différemment, si pas dans notre chair?
Puis, dehors, s’est véritablement pointé l’hiver …

Moi qui me suis dit combien de fois : « Wow, c’est pas possible! Je ne pourrais JAMAIS rester enfermée chez moi sans sortir : Hiver, maladie, amenez-en! » Voyez le portrait?
Et vlan! C’est fou comme c’est devenu difficile de sortir. TRÈS.
Oui oui, même avec un logement adapté, full accès!
(j’y reviendrai, et conterai la saga en plusieurs épisodes, je le promets).
La vie a cette façon de me faire un ptit clin d’œil, et me rappeler de pas juger! Ouais…

(*) Pas certaine que j’en serais sortie vivante sans les si précieux coups de main de mon parrain, et de ma grande amie MH.
Si toutes ces démarches m’ont littéralement dépouillé de mon énergie, c’est drôle comment les épreuves peuvent aussi offrir l’inestimable cadeau de nous rapprocher de famille et amis. Des vagues parfois si fortes de soutien et d’amour m’ont transportée et émue, au plus haut point. Merci tellement aussi à toutes celles et ceux dont les mots et les gestes m’ont été d’un grand support, et d’un grand réconfort. Et, mon très cher pa, le bouquet de mercis te revient à toi. Merci pour TOUT ce que tu as été et es encore pour moi. Merci pour ta présence, ton soutien si précieux, merci de m’avoir aidée à devenir qui je suis. Les mots me manquent. Ou ont été dits. Merci la Vie pour ce lien si grand, si précieux, toujours bien présent, même si son visage semble se dérober à mes yeux.

Éclopée, mésadaptée, handica-quoi ?

Quel périple que d’admettre que j’ai maintenant cette difficulté à marcher, qui m’a d’abord obligée à me servir de béquilles pour me déplacer, puis ensuite d’une marchette. Ce n’est qu’après plusieurs mois d’encouragements sérieux et d’invitations et d’explications de la part de professionnels de la santé que j’ai finalement accepté d’utiliser une marchette. Ça me repoussait au plus haut point !!! Ça nous classe instantanément dans une catégorie à part : les invalides. Les béquilles sont moins menaçantes: elles sont temporaires. Avec des béquilles, les gens sont d’une gentillesse : soit ils se sentent tout de suite interpellés et font tout pour aider, pour ouvrir les portes, laisser leur place dans la file au supermarché, ou bien ils te racontent comment ça leur est arrivé à eux ou à leur fille ou leur grand-père. Ou ils réagissent simplement normalement. Comme si c’est dommage, mais normal : un accident peut arriver à tout le monde.

Mais quand on nous voit avec une marchette, là on atteint un autre niveau… que les gens ne peuvent simplement pas envisager pour eux-mêmes. Enfin, c’est à mon sens  ce qui explique le mur, ou à tout le moins ce malaise à nous regarder dans les yeux. Difficile. D’abord pour moi, d’accepter cet instrument, d’une laideur, qui me donne une démarche saccadée, incertaine, lente… et remarquée!!! Moi qui aimais pouvoir marcher d’un  pas assuré, où et quand je souhaitais ! Et surtout d’un pas normal !

Il est vrai que ça me manque de prendre des marches, surtout en nature l’automne, ou dans la neige l’hiver. Et de sentir les muscles travailler, et tout. Mais je crois que là où le bat blesse particulièrement, c’est l’image. Dur d’être maintenant regardée comme si j’étais différente, handicapée. La réaction qu’un bon ami du cégep a eue en me revoyant par hasard après plusieurs années, avec ma marchette, m’a fait tout drôle : il me regardait dans les yeux et n’osait pas du tout regarder la marchette. Il parlait sans arrêt de ce qu’il était devenu. Je sentais chez lui un grand malaise. Et je trouvais difficile de ne pas pouvoir lui partager aussi comment ma vie a évolué depuis le cégep. Les défis de la SP et autres, mais aussi les choses que j’ai accomplies, contre toute attente ! Mais au fond, est-ce vraiment si important, le paraître? C’est fou, comment on accorde tellement plus d’importance au « faire » qu’au simple « être ».

Et puis me voilà maintenant bel et bien confrontée à une nouvelle étape, celle du ouf, du fauteuil roulant. Si difficile à accepter ! Je ne l’utilise pas à la maison : parce que j’en ressens pas le besoin, parce que je veux maintenir ma capacité à marcher, mais aussi parce que ce n’est pas adapté chez moi. Comme mon fauteuil roulant motorisé est dans le garage de mon bon ami et que je n’y ai pas accès directement, je l’utilise seulement à l’occasion. Je dois m’habituer à le manœuvrer.

Il me faut aussi apprendre de nouvelles façons d’entrer en contact avec les gens. Je sens que le fauteuil met un mur. On dirait que je me sens totalement différente, dans un autre monde où l’on ne me regarde plus de la même manière, qu’on ne me voit plus (je sais, je me rappelle d’un temps, où avant mon diagnostic, je ne voyais juste pas les gens en fauteuil roulant. Comme s’ils n’étaient plus partie de cette course folle,  et ne me paraissaient donc plus visible… en fait, je ne sais trop…).

 eclopee-1Vulnérabilité. Wow, quel chemin ! On nait vulnérable, et on nous accueille, nous embrasse, nous chouchoute. Puis vite, on perd cette innocence qui nous rendait libre… et heureux! Et capable de rire, chanter, danser, aimer sans ce souci de la perfection, sans cette peur tenace d’être jugé et rejeté ! Je sais que mon propre sentiment de ne pas être à la hauteur ou d’être indigne d’être aimée me coupe l’herbe sous le pied, et me paralyse tellement !

J’ai demandé, et je demande encore à la Vie de m’aider à accueillir cette vulnérabilité, et puis pouf! Elle me fait un ptit clin d’œil, l’air de dire : « be careful what you are wishing for ;o) ».

Ne serais-je pas comblée de tout ce dont j’ai besoin pour retrouver cette vulnérabilité? Si la marchette a « frappé fort », je ne m’imaginais pas à quel point l’adaptation à un fauteuil roulant, même à temps partiel, serait tout un défi !

Ni l’attente d’un logement adapté! Un autre des nombreux thèmes sur lequel il y a tant à dire, j’y reviendrai.

Peut-être que la perception des gens sera différente quand j’arriverai à poser sur moi ce regard aimant sur l’être vulnérable, « infirme », invalide que je suis. Mais aussi sur cette jeune femme coquette, têtue, passionnée à mes heures, battante, en quête de communauté, d’entraide et d’éternité.

 

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