Catégorie : États du corps

Le corps dans tous ses états – 2.Avec maladie et handicap: Corps = nécessairement fardeau ? Ou quel rapport au corps?

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Frida Khalo sur Pinterest

« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »

—Jean-Yves Leloup

Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..

S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!

Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!corps-peinture-moi

J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *

(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!

Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc.  Besoin de faire la paix. Voir et vivre mon corps comme un allié, une partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu.

Mais quel défi ! Surtout quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève, ou démissionne… après toutes ces années à me porter.  Cet aidant, cette enveloppe, cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre, je sens l’urgence de l’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!

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peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/

Le corps est ce trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée,  violée, violentée, ignorée… et parfois bénie…
très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.

L’étoile, les mages et le petit enfant

Un virus pendant la période des fêtes est venu me replonger tout plein dans ma vulnérabilité, me rendant dépendante des autres pour des choses aussi simple que me lever, me transférer dans mon fauteuil, et même me laver, m’habiller ou m’aider à aller à la toilette…Tous ces petits trucs banals du quotidien que l’on tient pour acquis …

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crédit photo: http://www.elegantwallpapers.com

Ce temps d’arrêt et de retrait forcés survenu en pleine période de rencontres, m’a un peu ébranlée. Il m’a aussi permis de m’arrêter et me remettre à cette quête de l’essentiel, d’une étoile bien enfouie en mon sein..

Et aussi bien sûr de me ré-inviter au passage à accueillir ma fragilité (qui me pèse) et celle des autres, et des trésors, même discrets qui veulent s’offrir à travers elle. J’étais heureuse de lire ce passage de Paulo Coelho : « Écoute ton cœur (même et surtout en des temps plus sombres (ndlr)). Il connaît toute chose, parce qu’il vient de l’Âme du Monde, et qu’un jour il y retournera. »

Ce virus est un beau rappel aussi d’à quel point la faiblesse et la vulnérabilité sont une porte d’entrée, une invitation toute grande à l’entraide ! Merci la Vie pour ces rayons de lumière et ces vagues de chaleurs, ces cadeaux précieux que le soutien d’amis grâce à qui j’ai pu rester à la maison ! Je leur redis Mille mercis !

J’avais peut-être besoin de revivre dans mes tripes cette nécessité et cette urgence de créer et de nourrir des réseaux, des embryions de communauté, des espace où le vivre ensemble prend vie  (Tant de personnes isolées, malade, handicapées, marginalisées, … Mais aussi bien portantes sont en quête de l’étoile, mais aussi de communauté !) !!

Ce temps d’arrêt m’a aussi permis de lire et découvrir des perles. Comme ce parcours qui me touche et m’inspire profondément: celui de Gaspard et sa famille. Les parents de ce tout petit chou d’un peu plus de trois ans, atteint d’une maladie dégénérative incurable qui le cloue au lit, lui a fait perdre la vue, l’ouïe, et bientôt la vie… Ses parents et frères et soeur l’accompagnent au quotidien, l’entourent de tendresse, d’amour et de tout plein d’attentions, dans la simplicité et une foi renversante…

Tellement loin du misérabilisme auquel on pourrait s’attendre, leurs récits (*) viennent un peu témoigner de comment les plus petits, comme ceux que trop de gens (même des gouvernements) ne croient même pas dignes de vivre parce que trop faibles, malades et irrécupérables et coûteux pour la société ! Les parents du petit Gaspard témoignent de tout le contraire, de comment leur fils est venu leur indiquer une voie inespérée !  En fait, de comment la vulnérabilité peut servir d’éclaireur et inviter à accueillir nos propres fragilités, et les laisser nous transformer et nous guider vers l’essentiel, vers un peu plus de tendresse, de lumière et d’amour !
Les parents de Gaspard écrivaient, la veille du nouvel An: ‹‹tu nous as tout simplement appris à être heureux !

“Non pas à être heureux *malgré* la vie, s’évertuant à fuir celle-ci ; ni même seulement être heureux *avec* la vie, en *faisant avec*, comme l’on dit : car la résignation, qui baisse les bras au lieu de les ouvrir énergiquement, n’est pas non plus accueillante.
Non, ce qu’il faut, c’est être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est, tantôt banale, tantôt terrifiante, souvent joyeuse…mais jamais confortable.”
Martin Steffens [La vie en bleu] ››.

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image tirée de Centerblog, publiée par lusile17

C’est ce que je nous souhaite à tous de tout coeur en cette nouvelle année: être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est ! Pleinement, follement !

Bonne et Heureuse Année ! À pas de tortue, en galopant  ou en roulant !

Particulièrement à Gaspard et sa petite famille ainsi qu’à toutes les personnes fragiles, malades, vulnérables ou porteuses de handicap.

Et comme les mages, j’espère poursuivre encore et encore la quête de cette étoile qui nous habite tous, et peut se révéler de bien drôle de façons, mais toujours nous guider à travers les nuits les plus noires. Pour la faire briller dans nos communautés. Et pour devenir porteur d’espérance!

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(*) Voir la page Facebook Gaspard entre ciel et terre

 

À l’eau!

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C’est fou ce que l’on a l’habitude de tout prendre pour acquis !

Partage d’un souvenir pas très lointain :

Difficile de décrire l’euphorie de mon corps, de ma peau,de tout mon être enfin immergé dans l’eau : enfin, un bain ! Après deux semaines, qui m’ont semblé une éternité !

Renaissance !
Sourire jusqu’aux tréfonds de mon âme !
Tellement trop fou, tellement trop doux !
Mes cellules qui comme des gamins dansent sans fin !

Puis l’infection qui revient,et avec elle le désert.Puis, oh mirage, un appareil pour m’aider à entrer dans le bain.Que j’avais gardé des mois bien plié au fond de mon placard…

Drôle comment ce qui me semblait une barrière, se révèle à présent (que j’ai du mal à entrer mes jambes dans la baignoire) un appareil indispensable qui me permet de retrouver le précieux contact de mon corps avec l’eau, même différemment.

Le monstre : un appareil mécanique méga encombrant qui me descend, en position assise, dans le bain. Et me remonte. Toujours assise.  Impossible de m’étendre…

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Et être allongée dans le bain est un peu pour moi comme Noël, ou une belle journée de printemps ! Tellement thérapeutique: quand mon corps est immergé dans l’eau, c’est comme si ça chargeait littéralement ses batteries, et lui redonnait une nouvelle vie ! Et mes jambes reprennent des forces pour quelques heures !

Et c’est drôle comment plusieurs jours de désert peuvent remettre les choses en perspective ! Le Béluga (nom qu’on a donné à l’appareil) m’est soudain apparu comme l’outil précieux (tout comme ma Bertine, mon fauteuil qui m’amène partout) qui allait enfin m’aider à être dans l’eau !  Contre toute attente, il a mis fin à la sécheresse !

Le corps, dans tous ses états

  1. Souvenirs

Il y a quelques lunes, j’ai entrepris, avec l’aide d’une bonne amie,  un grand ménage de toutes mes photos. Comme un film qui m’a fait revivre plein de souvenirs heureux, et moins heureux (dont je n’ai en fait pas trouvé d’images), souvent entourée de ma famille et d’amis. Et ça me remplis de gratitude, de voir à quel point je suis si bien entourée ! J’ai la chance d’avoir famille et amis qui me sont précieux!!

Je me suis aussi revue à différentes périodes de ma vie : tantôt ado et boutonneuse, tantôt rayonnante, resplendissante et avec un corps et une taille dans lesquels je me sentais si bien ! Dans une forme à me permettre de vivre voyages, danse, ski de fond… et expéditions (dont une d’une semaine à 4000 mètre d’altitude sur la route des Incas, au Pérou) !

Et je me retrouve aujourd’hui avec un corps, disons, bon avec lequel je me sens moins, beaucoup moins à l’aise, et que je ne reconnais plus. Et mon amie qui a entrepris avec moi cette incursion dans mon histoire a maintenant le corps qui me rappelle tellement de bons souvenirs ! Et puis je me rends compte que toutes ces années passées avec le corps que je croyais parfait, eh bien, ce corps ne m’a pas apporté le bonheur… en fait tout le bonheur que j’aurais cru, ou que je croirais aujourd’hui…

La maladie me fait aujourd’hui voir et vivre le corps différemment. Elle me fait découvrir aussi, parfois péniblement, qu’il y a tellement autre chose de plus grand ! Que ma vie est ailleurs ! En fait un ailleurs pas si lointain, et n’excluant pas mon corps, mais se trouve plutôt à l’extérieur de ces fausses idées préconçues, de ces préjugés tellement forts et tenaces sur mon apparence, sur ma taille, et sur toutes ces choses, petites et grandes, que mon corps était capable d’accomplir et que je prenais pour acquis.

Je souhaite de tout mon cœur que la maladie m’apprenne à voir, à croire au plus profond de mon être que mon corps n’est pas une machine, mais mon allié, même si brisé, même si difforme, différent et incroyablement lent !!

J’espère arriver à l’aimer, car c’est à travers lui que je peux rencontrer, rire, embrasser, toucher, goûter, voir… et oui, aussi souffrir, ralentir, être maladroite, manquer de coordination, m’impatienter, être faible, fatiguée… et aussi tomber. Autant d’occasions et d’invitations à apprendre à demander (oh que ce n’est pas facile)! Et aussi à grandir !

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