L’ancien site, qui était logé à l’adresse lienhandicap.mobi, a été importé et fait maintenant partie de la communauté du Petit Parc. Bienvenue Mélissa!
« Je voudrais que sur la terre, tout le monde ait des images comme dans mes rêves bleus, qu’il n’y ait plus d’orages, que papa (et maman) soi(en)t jamais vieux. »
— Henri Salvador
Tumeur malin,
le maléfique,
SP bien présente,
la méchante, …
Combattre?
Ou bien …?
Écouter, fredonner encore et en corps:
« Pourquoi te désoler, ô mon âme, et gémir sur moi ? Espère en Dieu ! De nouveau je rendrai grâce : il est mon sauveur et mon Dieu ! » (Laudes dominicaines 5 décembre 2022)
Ou encore demander la force de choisir « d’extraire du chaos de sa propre vie la poignée de lumière suffisante pour éclairer un peu plus loin que soi, vers l’autre là-bas, comme nous, égaré dans le noir », comme l’écrivait Christian Bobin.
Tel écho à ce qui en moi se languit d’une soif intarissable d’un Amour plus grand que TOUT, qui unifie TOUT, au-delà des jugements, les miens en tout premier, et des peurs.
Oui, suivre maintenant ma soif viscérale de cet Amour qui embrasse et TOUT, jusqu’aux plus grandes laideurs, ou abîmes qui habitent et même rongent mes profondeurs…
J’ai besoin de croire que plutôt que de n’être que calamité, toute souffrance, ou défi et même maladie (Dieu sait que j’en ai plus que mon lot)… J’ai besoin de croire que ce sont plutôt des occasions de grandir et de me rapprocher de cet appel qui m’habite au plus profond et venir offrir ce que j’ai réellement à offrir (même à travers ma toute petitesse, simplement en laissant agir l’Amour transfigurateur, précisément à travers mes plus grandes fissures !
J’ai besoin de laisser une chance à l’ivraie, à ce que je perçois comme tel de s’épanouir et grandir… et peut-être s’adoucir, se transfigurer et transformer…
J’ai besoin de réécouter et répéter, faire miennes les paroles de Nate, miraculé d’un cancer, qui a dit :
« Seigneur, le parcours n’est pas encore terminé.
Je sais que par tes meurtrissures nous avons été guéris.
J’ai regardé mon médecin et je lui ai dit : je connais le Dieu que je sers, et je sais que je vais battre ce cancer.
J’ai commencé à proclamer les Écritures sur ma vie. Je souffrais le martyre… j’avais pris des antidouleurs mais ça ne fonctionnait pas.
la douleur était trop intense, je n’arrivais pas à bouger. Mais après 30 à 45 minutes d’adoration, ma douleur partait.
la douleur était trop intense, je n’arrivais pas à bouger. Mais après 30 à 45 minutes d’adoration, ma douleur partait.
Sa parole est la vérité et je vais m’appuyer dessus. Je me suis mis à parler à la douleur en lui disant à quel point mon Dieu est grand au lieu de parler de la douleur à Dieu. »
Trois mois après le diagnostic, le cancer de Nate est parti sans laisser de séquelles.
Traduction libre d’un témoignage recueilli sur Internet il y a bien une quinzaine d’années et dont j’ai perdu la source, mais qui m’inspire toujours autant.
Photos de François Roy
Pour le commun des mortels
je suis que tonnerre
qui gronde fort, et crie
devant ciel d’orages et d’éclairs
Hérité sur des générations,
il gronde, ce tonnerre,
ravage tout sur son passage,
moi la première
ces tempêtes saccagent mes rives périodiquement…
Comme si je me changeais en Louve-garou,
Lorsqu’éclate l’accumulation
Un trop plein
De stress, de peurs, d’anxiété,
Face à l’inconnu, au mystère
Ou aux trous à combler à mon horaire (de soins)
La maladie évolue, misère…
Et je fuis…
Puis pouf,
Éclate un trop plein
d’une mascarade,
d’une parade
où défilent peur du jugement, auto-censure.
Où tout doit rester en surface
et surtout pas déranger,
Taire ce qui m’habite
Vite le couvercle sur la marmite !
Pour fuir mon appel profond qui murmure.
Toute ma vie, j’ai fuis.
Les gros mots, les tensions,
l’intensité, les cris
même ceux enfouis bien profond.
Comme tant, je fuis…
et me réfugie sur les écrans,
ou toute forme d’occupation,
ou de bonbon,
tout, plutôt qu’oser la rencontre
avec le dragon.
Plutôt qu’entendre,
essayer de comprendre, tendre la main,
apprivoiser cet être,
cette bête sauvage blessée…
folle, pleine de tendresse,
de sensibilité, d’authenticité, de beauté
et d’une grande liberté !
Ce dragon fou,
rempli de bonnes intentions,
d’un feu intérieur qui réchauffe…
et de passion…
Et aussi truffé de blessures
tellement grandes qu’elles bloquent lumière,
et chaleur et paralysent.
Nous sommes des êtres de contradiction.
Tissés d’ombre et de lumière.
La lumière perce et brille chaque fois
que j’arrive à embrasser le dragon
qui vit en mes profondeurs,
chaque fois que j’écoute
et improvise un corps à corps
avec ces parties de moi
qui peuvent me paraître comme noirceur ou malédiction.
Même si c’est le parcours d’une vie,
avec la plupart du temps,
une relation plutôt chaotique avec la SP
et ses défis…et aussi ce cher dragon.
On dit que c’est aux soins apportés au plus vulnérable qu’on peut reconnaître l’état d’évolution d’une civilisation…
Trop drôle, quand c’est là précisément et particulièrement en cette ère où les soins nous sont plus que nécessaires, à toute la société: n’est-ce pas un peu le signe d’une société malade que celle qui non seulement ne prends pas soin des travailleurs de la santé, mais semble parfois même les ridiculiser ou ou à tout le moins banaliser, en avoir marre d’entendre parler d’eux et de de leurs conditions de travail…et de santé ?
C’est un peu devenu comme la légende urbaine depuis l’an dernier,
mais je peux, et je tiens à en témoigner :
C’est un cadeau, ces aidant.e.s dévoué.e.s qui bravent handicap, maladie…
et cette pandémie, ce virus mystérieux qui frappe encore et encore…!
Il y a les auxiliaires du Clsc, qui, parfois vêtus de capes, lunettes, gants, se rendent tout de même au front : osant les visites à la maison, sans savoir si au cours de leur horaire ou route de soins, le COVID ils croiseront…ou non.
Aussi, avec la pandémie, il a fallu, par moments,
remanier mon équipe d’aidants de jour/soir (les gens du Clsc viennent seulement le matin), trouver des remplaçants… …le stress est monté, ma tête s’est embrouillée.
C’est fou ce que c’est déstabilisant, ça crée insécurité, anxiété, impression de saut dans le vide…
Puis, le miracle, le déclic…
un élan de coeur de ma soeur de coeur, une mobilisation éclair de mon réseau, de mon équipe !
un vent chaud digne des tropiques
Et fiou! cède la panique … C’est tellement fou comme ça se complique
avec ce surcroît de logistique…
À en faire croire aux 12 travaux d’Astérix…
Puis, d’un coup de baguette, d’Intouchable (au propre et au figuré),
je suis redevenue celle qui est, celle que l’on voit, qu’on ose toucher, parfois même juste avec le cœur ! Juste cette chaleur du ‘’caring’’, de l’élan palpable de prendre soin, de l’amitié qui se tisse au coeur de l’adversité, d’amis précieux qui se soucient et osent ! Avec ou sans gants (mais oui oui, du désinfectant)..
Cette chaleur guérit. Elle permet de voir au-delà de l’attirail de fin du monde…
Au-delà des gants, des masques, et de cette distance, nécessaires….
Cette chaleur qui m’est tellement, mais tellement chère,
et permet enfin de voir clair. De retomber sur mes pieds ( fauteuil).
***
« Vaincre la lèpre implique plus qu’une simple lutte médicale », il faut aussi « éliminer la stigmatisation sociale qui accompagne cette maladie pénible » — Peter Turkson
Comme la lèpre, le handicap effraie et éloigne ! Tant de personnes porteurs de handicap et maladies dégénératives sont invisibles…et ou font fuir… et n’ont personne, personne pour qui ils sont précieux. Personne qui voit leur coeur, quand ils les regardent dans les yeux..
***
Vraiment, chers aidants et aidantes: de tout coeur, JE VOUS DIS MERCI !!!!
Mes voeux
Longuement marinés dans la tendresse, l’amour, l’attention, le ‘’caring’’, les voeux des fêtes qui n’ont pu être livrés sont encore tous chauds et tombent à point, avec la fête de..simplement de ce précieux moment, là, maintenant..
Mais je vous sers d’abord un MERCI, comme entrée:
Merci pour votre patience,
Et désolée pour tous les instants, les cartes, les présents manqués;
Merci pour vos attentions, pour l’amour, l’amitié,
pour votre soutien si précieux qui me gardent en vie
et m’aident à apprendre à m’adapter à mon rythme toujours plus lent…
Merci de pas trop m’en vouloir d’être devenue plate, avec si peu d’énergie…
merci pour votre compréhension de ne parfois plus pouvoir vous suivre,
Même s’il m’arrive encore de rêver que ça pourrait donc être chouette…(avec mes yeux d’avant, et oubliant pour un instant ma nouvelle réalité: lire ici cette fatigue/faiblesse qui complique tout, (faisant souvent pour moi disparaître le plaisir, là où avant je pouvais le trouver …) et qui est tellement difficile à comprendre d’un point de vue extérieur. Et même du mien ! Je ne m’y habitue pas encore et ne m’y habituerai peut-être jamais.
***
Alors mes VŒUX :
Je nous souhaite tellement d’apprendre à pas se battre ou se laisser abattre par cette fatigue extrême ou tout autre soubresaut de notre corps ou de notre planète.
Mais plutôt d’apprendre à l’écouter..
Je nous souhaite d’oser croire que ce que l’on perçoit comme une menace ou un défi majeur est peut-être une invitation à changer (ne serait-ce que notre regard), à la gratitude, à croire à un meilleur
qui peut sembler impossible, qui fait peur !
Je nous souhaite de trouver la magie derrière les étincelles, de voir en dessous de ce qui brille et saute aux yeux.
C’est souvent là qu’elle se cache..
Puissions-nous goûter joie et paix dans la simple présence, dans les petites choses comme s’arrêter pour sourire et vraiment regarder dans les yeux celle/celui que je rencontre ; regarder le ciel, les étoiles; voir l’immense cadeau qu’est notre planète;
et oser croire que la Vie peut passer à travers nos faiblesses, et tout autre défi (même une pandémie mondiale !).
Oui oui, croire que la Vie est plus forte que tout…et lui donner un coup de main !
Bonne et heureuse année ..et bon moment présent !
❤️
***
′′ Atteindre l’inconnu à travers un long, immense et raisonné désarrangement de tous les sens ′′
—”Lettres du voyant” (cartas del vidente) de Arthur Rimbaud-1871 | Ph Ben Zank
“Il faut encore porter en soi un chaos, pour pouvoir mettre au monde une étoile dansante”
—Nietzsche
***
31 décembre: c’est les émotions à fleur de peau que j’ai vécu le passage vers la nouvelle année.
Il y avait tous ces plans, toutes ces cartes, tous ces mots et ces vœux que j’aurais tant aimé écrire; dont celui-ci que j’espérais pouvoir partager le 31 décembre..ou le 1er janvier… Mais j’étais tellement crevée !
Il y avait aussi mes amis que je n’ai pu joindre par téléphone pour le passage vers la nouvelle année…
Ah, et il y avait aussi tous ces trucs..
Mais j’oubliais F, cet intrus qui ne me laisse plus, et fait que de plus en plus, j’ai l’impression de n’être plus que l’ombre de moi-même.. Cette charmante dame de compagnie maintes fois présentée dans mes textes, (pour un portrait bien coquet, par ici: https://lienhandicap.mobi/category/fatigue/) vient sucer tout mon jus, encore chambouler mes plans…Et d’un coup de vent, faire magistralement basculer le moral
Si je me prends à son jeu, je m’embourbe dans un tourbillon sans fin,
où je suis victime d’un malheureux destin,
où un diagnostic de SP est venu foutre ma vie en l’air, et pas juste un brin.
Alors souvent, je me rabats sur ma tablette pour que se taise ce disque brisé, qui me fait entendre encore et encore la même chanson.
C’est parfois suffisant pour calmer la tempête et retrouver mes esprits. Mais il arrive aussi que ces fuites ou diversions viennent alimenter des pensées de tout ce que j’ai manqué…
Et je découvre là, maintenant que si, simplement, j’abandonne mes attentes, mes réflexes de fille full performante, multipliant projets, rêves et objectifs…pour humblement reconnaître que mon corps suit plus,
et que franchement, c’est peut-être là ma planche de salut:
L’occasion parfaite pour apprendre
Apprendre à attendre
Attendre
Découvrir la douceur tendre
Suspendre mes impatiences,
Oser me laisser surprendre
Me laisser prendre et bercer par la vie…
Juste de même,
attendre platement
attendre encore, confiante que quelque chose est à l’œuvre en moi ou autour, sans que j’aie besoin de tout orchestrer
Oui, des fois exaspérée.
Respirer.
Même quand je me peux plus.
Quand j’en peux plus de ce rythme terriblement lent…;
Puis, lentement, je deviens moins tendue…
Et…wow, je vois poindre le possible…là où tout semblait perdu…
là où j’aurais jamais cru !
« Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir des nouveaux yeux. »
—Marcel Proust
cher Michel, mon ami poète, mon frère,
Toi qui a quitté bien avant la pandémie pour rejoindre ta petite planète et prendre soin de ta rose, ton amie,
Je comprends tellement l’isolement que tu as vécu et qui t’a inspiré ton projet ‘’Mouvements immobiles’’ (*) !
Avec l’équation fauteuil, système immunitaire affaibli et pandémie, où hors de mon quartier toute sortie
devient aventure, excursion, voire parfois folie..
Imagine-toi qu’avec le confinement, l’univers entier s’est vu confronté à une réalité qui jusque là nous était réservée à nous, faible minorité : L’IMMOBILITÉ !
Et on a vu surgir partages de photos, d’images et vidéos pour garder contact, tisser des liens, réinventer le voyage, rencontrer l’humanité !
Tu sais, j’aurais tellement souhaité donner du souffle à ton projet ’’Mouvements immobiles, mais je manque de souffle…Puis vint…2020 à la rescousse !
Drôlement, cette année je suis arrivée à vivre à nouveau cette joie des rencontres, des voyages, et images, devenus tout à coup accessibles grâce aux réseaux sociaux ! Quel cadeau de voir, entendre, parfois même sentir les richesses de ce monde à travers le regarde cet autre qui me fait découvrir, m’émerveiller, me surprendre, me choquer ou pleurer, toujours me faire grandir, et remplir mon baluchon de couleurs, d’images, de mille et un visages et paysages !
Je saisis l’occasion pour exprimer toute ma gratitude à celles et ceux (je pense particulièrement à Denis, François, Fannie, Annie, Nina, Joëlle, Léti, France, Monique, Amélie, Jonathan, Juan Carlos, Naliana…:) qui osent partager en direct (vive Facebook, Facetime, Skype, Zoom, WhatsApp, etc) ou en différé une vitrine sur le monde, sur tant de beautés, de réalités !
Merci de rendre accessibles toutes ces découvertes et aventures ! Et permettre cette rencontre qui garde vivant, et même, donne vie! Me sentir solidaire. Unis dans cette adversité. Et me donner envie de plonger dans mes profondeurs, et partager à mon tour des paysages…Créant, ou même juste en devenant moi-même vitrine vers un ailleurs, tourné vers le dedans.
Et/ou juste refléter ton intérieur.
Je te laisse avec ces mots qui éveillent mon sourire, et je suis certaine, auraient trouvé écho en toi aussi:
« Les plus grandes aventures sont intérieures »—Hergé
« Aussi vaste que l’espace qu’embrasse notre regard est cet espace à l’intérieur de nous. »—anonyme
« Là-bas pour moi, la vraie vie ; ici, en France, le quotidien que je veux fuir à n’importe quel prix. Il en résulte une douloureuse tension entre ces deux pôles. Un jour de miracle ordinaire, je réalise qu’ici, c’est partout, et que partout, c’est ici ! Je cesse alors de m’inquiéter, de tout diviser, et d’isoler le voyage du non-voyage, le spirituel du profane. Rien n’est jamais fermé sinon nos propres yeux… » –Jean-Pierre Brouillaud, aveugle globe-trotter, poète, écrivain au parcours de vie atypique riche d’expériences et de cheminements intérieurs : riches trouvailles que sa page FB, sa chaîne youtube ou son blog !
****
(*) Tes mouvements, déplacements, sorties devenus difficiles et rarissimes les derniers temps de ta vie t’ont inspiré ce projet fou, que toi seul pouvais imaginer.et oser mettre en oeuvre. C’est comme si tu avais eu une intuition profonde, comme un écho: la portée inattendue, même incognito, de ton projet génial: ‘’Mouvements immobiles’’: tu avais invité, avec ton sourire qui marque, tes amis artistes et leur contacts, à te faire une ptite place dans leur malle compacte et à t’emmener en voyage En te partageant plein d’images Sous forme de photos, dessin, peinture ou collage de vacances, de divers horizon, de nature. Images sur des briques que tu allais monter sous forme de mur pour colorer ton quotidien, t’emmener un peu à l’aventure.. Mur qui allait être coloré à l’endos de ta belle poésie
Et je ne pouvais terminer sans partager cet air:
https://www.youtube.com/playlist?list=RDtr4oYvv152A&feature=share&playnext=1
Depuis des jours,
je me sens si impuissante
face à toutes ces souffrances, ce chaos, ce mystère…
Même à retardement, je tiens à dire que je suis profondément solidaire
de Jonathan dans son campement face au parlement
et de tous ces gens à Beyrouth au Liban.
Et tous ceux ici, vivant dans leur chair le trou béant,
les failles légendaires
d’un système de santé à la dérive depuis des années,
où l’on ‘’parke’’
trop d’aînés et de handicapés
dans les CHSLD
et privant
celles et ceux souhaitant
rester à la maison.
Les (nous) privant d’un financement suffisant
pour des soins adaptés nous permettant
de juste rester actifs et contribuer à la société,
de rester VIVANT !
Et je me demande souvent: Comment?
Comment
enclencher un vent de changement,
bien au-delà des mots souvent impuissants..
Comment semer à tous vents
un élan de solidarité, d’empathie,
mais surtout et aussi,
ce ptit coup de pied là où on s’entend,
pour se mettre en mouvement:
réclamer du gouvernement
de bouger, d’écouter, travailler avec les gens affectés..
Merci Jonathan Marchand
Et à tous les gens appuyant la cause, qui agissent, militent, aident
pour un changement de fond
et du financement !
Pour mettre en marche le programme d’assistance personnelle
pour des soins à domicile
ces soins dont j’ai besoin pour pas seulement
pouvoir manger à mon rythme et à mon heure,
ou me lever, m’habiller, être entourée de mes plantes et fleurs,
mais aussi de dessiner, peindre, écrire, être active dans ma communauté…
Il est temps !
D’arrêter de boucher les trous,
et voir tout le tableau,
the big picture
et s’inspirer aussi de modèles conçus et bien vécus ailleurs.
Ou même dans une autre province, à 2 sauts de chez nous !
Des exemples qui se révèlent plus viables,
économiquement parlant..
J’en appelle à l’humanité,
à un peu de solidarité
et d’engagement de toi, de moi, du grand nous commun.
Merci, Jonathan, et aux efforts de la part du gouvernement
Pour une entente
Incluant aussi des mesures
Pour le personnel soignant débordé,
À bout de souffle,
Vraiment!
Vivement, que le jour se lève !!!
Souvenons-nous de ceux qui continueront à vivre l’isolement,