Elle est bien palpable, l’aura plutôt sombre qui semble se dégager et la peur et les détournements de regards que suscite un peu partout le fauteuil roulant… et évidemment, aussi sur son passage, la personne dont il devient les jambes, ou une aide indispensable à la mobilité !
Nombreux sont les grands de ce monde à dire, chacun dans ses mots, comment: “Nous ne voyons pas les choses telles qu’elles sont; nous les voyons telles que nous sommes.” (Anaïs Nin).
De même, celles et ceux qui craignent d’approcher un fauteuil sont peut-être aussi celles et ceux qui vont éviter les personnes en fauteuil roulant pour ne pas avoir à faire face à cette vulnérabilité qui les habite (qui nous habite tous).
J’ai la chance, la SP m’a permis de vivre dans tout mon être cette peur profonde, pernicieuse et paralysante. Au début de la maladie, alors que je marchais encore, j’évitais les fauteuils roulants, et par le fait même, les personnes qu’ils véhiculaient (les 2 ne faisant évidemment qu’1). Pour moi, le fauteuil représentait la fin du monde. Tout se bousculait dans ma tête instantanément à la vue d’un fauteuil roulant (et ça c’est quand je les voyais, car il arrivait que mes yeux se détournent sans crier gare, comme pour fuir une réalité qui pourrait devenir mienne, et que je ne pouvais simplement pas envisager…). Donc avec la SP, et le risque tangible que le fauteuil ne vienne un jour remplacer mes jambes, la vue de cette « chose » activait instantanément en moi le bouton panique : NON! NON!
Le monstre est devenu mon allié quotidien. Avoir vécu de l’autre côté du miroir m’aide à mieux comprendre les personnes qui, à leur tour, éprouvent cette même peur, ou éloignement (et j’aimerais tant les accueillir inconditionnellement, même si les jugements, les retraits parfois blessent..). Je souhaite tellement arriver à voir, moi aussi, la personne derrière ces peurs et incompréhensions, tout autant que j’espère qu’elles puissent voir enfin la personne avant le fauteuil !
Il est vrai que la vie à mobilité réduite présente plusieurs défis. Qui seront plus ou moins grands selon l’état de santé et la personnalité de chacun. Ou encore selon qu’on soit ou non bien entouré, selon le coin du monde où l’on se trouve (accessibilité des structures et des transports, services existants, etc…).
Et surtout, je me rends compte aussi que mon regard sur ma réalité (quelle qu’elle soit), influera beaucoup sur ma façon de la vivre au quotidien.
Et si ma façon de percevoir mon fauteuil, et mon handicap avaient une influence sur la perception qu’ont les autres de moi ?