Catégorie : amour et handicap

Légende urbaine..vraiment ?


On dit que c’est aux soins apportés au plus vulnérable qu’on peut reconnaître l’état d’évolution d’une civilisation…


Trop drôle, quand c’est là précisément et particulièrement en cette ère où les soins nous sont plus que nécessaires, à toute la société: n’est-ce pas un peu le signe d’une société malade que celle qui non seulement ne prends pas soin des travailleurs de la santé, mais semble parfois même les ridiculiser ou ou à tout le moins banaliser, en avoir marre d’entendre parler d’eux et de de leurs conditions de travail…et de santé ?

C’est un peu devenu comme la légende urbaine depuis l’an dernier,
mais je peux, et je tiens à en témoigner :
C’est un cadeau, ces aidant.e.s dévoué.e.s qui bravent handicap, maladie…
et cette pandémie, ce virus mystérieux qui frappe encore et encore…!

Il y a les auxiliaires du Clsc, qui, parfois vêtus de capes, lunettes, gants, se rendent tout de même au front : osant les visites à la maison, sans savoir si au cours de leur horaire ou route de soins, le COVID ils croiseront…ou non.

Aussi, avec la pandémie, il a fallu, par moments,
remanier mon équipe d’aidants de jour/soir (les gens du Clsc viennent seulement le matin), trouver des remplaçants… …le stress est monté, ma tête s’est embrouillée.
C’est fou ce que c’est déstabilisant, ça crée insécurité, anxiété, impression de saut dans le vide…

Puis, le miracle, le déclic…
un élan de coeur de ma soeur de coeur, une mobilisation éclair de mon réseau, de mon équipe !
un vent chaud digne des tropiques
Et fiou! cède la panique … C’est tellement fou comme ça se complique
avec ce surcroît de logistique…
À en faire croire aux 12 travaux d’Astérix…

Puis, d’un coup de baguette, d’Intouchable (au propre et au figuré),
je suis redevenue celle qui est, celle que l’on voit, qu’on ose toucher, parfois même juste avec le cœur ! Juste cette chaleur du ‘’caring’’, de l’élan palpable de prendre soin, de l’amitié qui se tisse au coeur de l’adversité, d’amis précieux qui se soucient et osent ! Avec ou sans gants (mais oui oui, du désinfectant)..
Cette chaleur guérit. Elle permet de voir au-delà de l’attirail de fin du monde…
Au-delà des gants, des masques, et de cette distance, nécessaires….
Cette chaleur qui m’est tellement, mais tellement chère,
et permet enfin de voir clair. De retomber sur mes pieds ( fauteuil).

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« Vaincre la lèpre implique plus qu’une simple lutte médicale », il faut aussi « éliminer la stigmatisation sociale qui accompagne cette maladie pénible » — Peter Turkson

Comme la lèpre, le handicap effraie et éloigne ! Tant de personnes porteurs de handicap et maladies dégénératives sont invisibles…et ou font fuir… et n’ont personne, personne pour qui ils sont précieux. Personne qui voit leur coeur, quand ils les regardent dans les yeux..

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Vraiment, chers aidants et aidantes: de tout coeur, JE VOUS DIS MERCI !!!!

Le corps dans tous ses ébats -L’inaccessible étoile ?

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Le cheval bleu de Chagall

L’amour à roulettes: fiction ou réalité? Horreur ou aventure extrême ou réalité qui enrichit le quotidien?
Voici quelques extraits de témoignages pour déboulonner les tabous trop tenaces sur l’amour vécu sur des roulettes:
Ça m’a pris du temps à me trouver belle. Tsé, j’suis pas le style de fille qu’on montre sur un panneau de publicité !
Juste à cause de mon handicap, je corresponds pas aux critères de beauté. Mais qui correspond à ça, de toute façon?
 
‘’J’ai pas vécu de belles expériences dans mes relations, pis ça part vraiment du fait (de cette) impression que pour qu’on m’aime, je dois en faire plus.
 
J’me disais:’’comme j’suis pas sur le même pied d’égalité que les autres femmes, à cause de mon handicap, faut que j’en endure plus que les autres pour qu’on m’aime.. pour que mon partenaire, qui acceptait d’être avec quelqu’un en fauteuil roulant, m’aime, tsé…
—Extrait d’une entrevue que j’ai eu la chance de réaliser avec Isa (prénom fictif), une jeune femme en situation de handicap qui souhaite préserver l’anonymat
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«Je me souviens, il m’a regardée comme un homme regarde une femme. Ça m’a bouleversée. Je ne comprenais pas comment il pouvait s’intéresser à moi. Il me disait: je te vois toi avant ton handicap.»
—Linda Gauthier
Tiré d’un article: https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/sexualite-amour-et-handicap-avec-yves-je-vis-un-conte-de-fees_qc_5d42e96be4b0aca34119bde3

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« Des fois j’ai envie de me pincer, je me dis: « Mais enfin
c’est pas possible! Y en a plein qui sont valide, qui ont en apparence tout ce
qu’il faut… et qui vivent rien! Ce qui est étonnant, ce qui est sidérant, à peine que je me séparais de Gaby, est apparue Marie… et un jour, ma mère me dit : tu sais, tu es quand même incroyable! Ton frère est divorcé depuis deux ans et trouve personne ! Et toi, du jour au lendemain, tu rencontres une femme ! Tu peux m’expliquer comment tu fais dans ton état? » (témoignage de Marcel, qui vit en position horizontale permanente, avec un tube de trachéotomie. Tiré d’un documentaire dont je suis désolée de n’avoir pas retenu le titre…).
Et quelques mots inspirants de sa conjointe Marie: les yeux tout pétillants, elle confie dans un élan de douceur à quel point elle trouve son homme beau, au-delà de la maladie et du handicap. Elle dit qu’elle a été fascinée par sa vitalité et son désir de bouger, son enthousiasme, sa joie de vivre, sa beauté d’être. «J’ai vu le handicap aussi… Et là, j’étais impressionnée, ouais…Mais c’est très étonnant, parce quand j’ai commencé à le côtoyer, je ne voyais plus le handicap…Ou enfin, très peu, quoi… Quand je préparais le café, je lui servais toujours dans une tasse, et je me disais : mince ! Il lui faut
son verre à bec ! Et je devais repartir, car j’oubliais sa particularité… ».
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image puisée ici: http://jaimelavieorange.blogspot.com/2015/07/lamour-les-differents-types-partie-2

 

« Carburer au désir de plaire n’est pas très loin de l’esclavage. Dans ce monde de vanité où tout peut s’écrouler, il me faut me rapprocher d’un amour inconditionnel, et le propager autour de moi. »
—Alexandre Jollien

L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

L’amour et l’art: ces choses qui transcendent le handicap !

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crédit: Eddie Louis Delvaux

 

Je disais dans mon dernier article que l’art adoucit les mœurs.. C’est fou comment l’art a aussi un pouvoir de guérison. Et aide à changer le regard et attendrir les cœurs durcis!

C’est dans cet esprit que je me suis mise à explorer un peu ce qui se fait en arts pour exprimer le thème amour et handicap. Ça m’a pris tout un temps avant de trouver cette peinture qui m’a tout de suite séduit : j’adore la légèreté, la liberté, toute la liberté qui émane de cette œuvre !

J’aime aussi beaucoup son message  : «Le handicap à l’amour, c’est de ne pas être capable de voir l’esprit qui aime, et de ne regarder que ce que l’on voit avec les yeux, tout en aveuglant les racines du cœur» (beau clin d’oeil aux regards surpris, remplis de jugement, de moqueries, d’incrédulité…).

Signé : Eddy Louis Delvaux

Elle m’a donné des ailes et a vraiment fait résonner en moi un grand oui ! Et c’est drôle, quand je l’ai vue, je n’ai jamais remarqué que c’était deux garçons ! C’est tellement cette magie, cette lumière, cette grandeur de l’amour et de la tendresse qui n’ont que faire des handicaps ou orientation sexuelle… ou encore des maladies, de l’âge, de la nationalité ou des classes sociales…

Merci tellement à Eddie Louis Delvaux et à tous les artistes qui osent dépasser maladie, handicap, différence et/ou défis et offrir leur talent pour toucher les cœurs !

Merci de permettre un nouveau regard plus doux et plus vrai qui dépeint toute la beauté cachée derrière une réalité qui nous semble non désirable, souffrante, et qui trop souvent inspire jugement, pitié et rejet…

Et merci surtout d’ouvrir sur tout un monde des possibles !

Amour Et handicap ? Oh la la !! Tabou vous dites ?

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inspiré d’une image tirée du site : http://www.mykssr.com

 

Je n’aurais su trouver plus beau texte pour mettre la table, ou même les mots pour introduire le sujet !

Voici des extraits d’un article présentant on ami Richard, que la maladie a emporté ce printemps..
 << (…) Richard avait un handicap. Tombé d’un cheval quand il était petit, il lui en restait des séquelles. Il marchait légèrement penché sur le côté, comme s’il s’apprêtait à chaque instant à cueillir une fleur à la volée. D’ailleurs, il les connaissait intimement, les fleurs et les plantes, les appelants par leur petit nom. Ils savaient leurs dons et leurs fragilités, et aussi comment en prendre soin.

Il avait aussi ce qu’ont pourrait appeler des limitations intellectuelles. Pas de celles qui font que l’on conserve la bienheureuse insouciance de l’enfance, comme c’est le cas pour certaines personnes dont l’évolution s’est arrêtée à l’âge mental des premières années de la vie.

En fait, il était doué de toute l’intelligence pétillante, de l’appétit de vivre et de la curiosité fringante d’un jeune homme.

Et c’est peut-être là que résidait sa plus grande souffrance, de ne pas pouvoir atteindre ou obtenir tout ce à quoi sa tête et son cœur aspiraient tout naturellement.

Ses yeux, d’un insondable bleu ciel, semblaient me dire : « Dis-moi, si les autres le peuvent, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir droit aux mêmes rêves et aspirations? » Parce que, comme la plupart d’entre-nous, ce que Richard attendait avant tout, c’est d’être aimé.

Aimé, il l’était assurément (…) Il se savait apprécié de ses proches. Mais ses rêves l’entraînaient plus loin, beaucoup plus haut.

Richard était un grand romantique, et il rêvait tout naturellement de grande romance.

De cet amour romantique que des milliers de films et romans ont idéalisé, jusqu’à le banaliser et à nous faire croire que là réside l’ultime sens de la vie : réussir à se faire aimer, au point où la personne convoitée choisira de nous dédier entièrement sa vie, ou du moins à ce que nous devenions l’objet central de son attention et affection.

Et c’est peut-être là, que le fait d’être handicapé devient plus profondément douloureux. Lorsque l’on a l’impression de devenir l’un de ces éternels handicapés ou laissé pour compte de l’amour humain. Exclu de cette grande rencontre romantique qui demeure l’une des aspirations centrales de notre culture, un inaccessible rêve appuyé et nourri, il faut bien le reconnaître, par d’impressionnantes industries.

Ce double handicap, que beaucoup de personnes handicapées vivent, reste un sujet tabou. Comme si le fait de ne pas disposer de toutes nos capacités intellectuelles et physique nous excluait automatiquement du jeu de la course à l’amour. Implicitement, nos valeurs culturelles sous-entendent que l’aventure romantique est avant tout réservée aux personnes qui sont désirables parce qu’elles jouissent de toutes leurs capacités, et qu’elles sont préférablement jeunes et belles.

Donc, mon ami Richard était un grand romantique au superlatif, et il tombait profondément amoureux. Et sa souffrance de ne pas vivre la réciprocité attendue faisait ressortir une autre forme de « handicap » que nous sommes nombreux à partager sur terre : cette espèce de conviction qu’à force d’imagination, en se permettant de mettre les autres en scène dans nos rêves les plus fous, que ces autres devraient nécessairement partager ces mêmes rêves et aspirations. Combien tombent toute leur vie dans cet handicapant piège à malheurs, se nourrissant de rêves, …et d’amertume du fait que ceux-ci ne se réalisent pas à la mesure de leur souhaits.>>

L’auteur de ce texte a été le confident des souffrances de Richard << (…) et surtout de son incompréhension : pourquoi ses rêves, pourtant fidèlement calqués sur les meilleurs films d’Hollywood, ne se réalisaient pas, comme dans les « happy ending » de ces productions à grand budget?

Et pourtant, dans les faits, Richard ne demandait pas grand-chose, dès qu’il se sentait moindrement considéré et aimé, ses ailes de papillon se déployaient et il virevoltait allègrement dans les airs.

Le reste du temps, il sculptait dans le bois des papillons aux ailes multicolores.

Il sculptait aussi des noms de femmes, assemblait à leur attention de magnifiques colliers de perles, ou  dessinait leur visage.>>

lire le texte complet ici: http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=792339

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Le thème de l’amour chez des personnes vivant avec un handicap est plus présent au grand écran ces dernières années. Je vais en parler dans de prochains articles.
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Et j’irai certainement entre-temps voir le film Patients qui sort en salle ce soir au Québec.

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