365 bougies, oui, un an déjà que
toute cette aventure a commencé:
Que 4 fois par jour j’ai besoin d’être assistée
(Pour pallier mon énergie et mes jambes qui peuvent plus me porter..)
… eh bien une fois encore il me faut vraiment absolument louanger mes deux anges piliers, mais aussi l’équipe de soins qu’ils ont montée..
Oui, j’ai vraiment de bonnes étoiles..
Car à l’équipe de soins du tonnerre, se sont ajouté au cours de l’année:
Un rayon de soleil,
Des mini-concerts intimes,
Des mini crash courses d’espagnol, d’anglais et de sérère (Sénégal) **
Des massages de pieds pour réactiver la circulation, des exercices d’étirement,
Des trucs, des coup de mains qui me sauvent la vie,..des éclats de générosité qui me touchent profondément..
Des rire, des larmes, des partages, beaucoup d’empathie, de générosité du coeur, de disponibilité, et même un conte de Noël pour mieux m’endormir 🙂
Sans compter ceux qui ont parti le bal de l’aide pour demeurer chez moi: il y a ma chère mère, mais aussi bientôt près de 8 ans que j’ai commencé à recevoir de l’aide du CLSC. J’ai tant de chance que ma perle de bras-droit..et gauche soit toujours un membre pilier de mon équipe, malgré tous ses engagements professionnels, familial..sa vie plutôt bien garnie!
Et ces anges touche à tout:
Il y a ce bricoleur au grand coeur, mécanicien, électricien à ses heures;
Et mon précieux conducteur, accompagnateur, coursier, parsemeur de bonheur;
Et tous ces précieux volontaires, dépanneurs..
Pour moi, ces gens, devenus amis qui dépassent leurs démons…et passent par-dessus les miens
pour joindre l’équipe de soins (et/ou m’offrir leur soutien)
Et me permettent de conserver mon autonomie au quotidien,
c’est un cadeau inestimable!
Un espèce d’impromptu, de ballet des plus singuliers qui me donne des ailes, rythme mes jours, et fait de ces intermèdes obligés des moments privilégiés qui me font grandir…et sont ma vitrine sur le monde (surtout l’hiver, où les sorties sont plus rares) 🙂
De tout coeur, je vous dis:
MERCI! GRACIAS! THANKS! DIO KA DJAL!
Je vous aime!
Et mes meilleurs vœux pour la nouvelle année! Puisse cette lumière, cette générosité de coeur que vous rayonnez et semez généreusement continuer de vous habiter, et de vous porter allègrement! Et que vos rêves les plus plus profonds se réalisent!
Osez!
(*)Quand même pas rien pour une fille qui souhaitait passer sa vie en Afrique!!!
Cette année, il m’a été donné de vivre la magie de Noël le soir du 23 décembre (et quelques poussières avant et après), lors d’un voyage-éclair pour la célébration de la vie de mon ami poète Michel Pepin, âme-frère atteint de SP, emporté par une pneumonie..
crédit photo: Mikael Theimer
N’ayant jamais eu la chance de le rencontrer en personne, ou après tant de rendez-vous manqués (grâce à la trop pesante fatigue que me cause la SP), je sentais le plus grand besoin d’être présente pour lui rendre hommage, et voir l’aboutissement de son projet ”Mouvements immobiles ”(*).
Ma fidèle compagne (la fatigue) se faisant très présente les jours avant l’événement, j’ai demandé à Michel de m’insuffler l’énergie et tout ce qu’il me fallait pour le voyage…
Et WOW, non seulement j’ai été comblée d’une vitalité dont j’avais oublié le riche parfum, mais j’ai reçu aussi mille autres grâces !
Merci Michel pour le cadeau de rencontrer ces belles personnes que sont tes amis ! Tous ces coeurs si beaux et si grands qui ont oeuvré pour présenter l’aboutissement de l’oeuvre que tu as rêvée et orchestrée : ton mur « Mouvements immobiles » ! Et aussi bien sûr, te rendre hommage.. et poursuivre leur mission de gladiateurs du bonheur, nous offrant tout plein de cadeaux (extraits de ta poésie, photos, bonne bouffe de chez Robin des bois, belles chansons, et de superbes clips de toi).
Depuis tant d’années, la SP a installé un filtre entre la Vie et moi, rendant très difficile, voire même extrême ou juste impossible cet émerveillement de l’enfant devant les grâces cachées dans les petits riens du quotidien (tout autant que devant la magie d’une escapade ! ) ! … Merci la Vie, merci Michel pour ce bonus d’une valeur sans nom, pour l’évaporation de ce filtre, de cet écran, le temps d’un rebond !!!
Quel cadeau de sentir à nouveau l’euphorie qui m’a longtemps habitée lors des tempêtes de neige (la réalité prends une toute autre couleur dans mon fauteuil roulant …. ne roulant pas un millimètre dans la neige sans s’embourber…) et même sur la route, bien souvent (j’aimais beaucoup conduire les soirs de tempête…) !
Mille mercis à mon ami Daniel d’avoir rendu possible ce voyage ! Mille mercis belle amie Nadia de m’avoir prêté ton mari pour m’accompagner !
Merci à la vie pour le bonheur d’être en plein centre-ville de Montréal un 23 décembre, de sentir, vivre le plaisir de tous mes sens éveillés !
Sentir la fébrilité, voir la féérie des nombreuses banderoles illuminées pour l’avant-Noel,
ou encore l’étincelle au fond des yeux des itinérants croisés sur Ste-Catherine…
Enfin goûter des délices de chez Robin des bois, (il y a longtemps que je voulais y aller)..et y et sentir flotter le parfum si doux de l’amitié, de l’entraide, du partage et de la solidarité (resto à vocation sociale).. Merci à eux pour la rampe amovible permettant un accès à tous !
Merci pour le bonheur renouvelé de rouler le long de la rivière de mes ancêtres canotiers… et la joie de revisiter des villages semblables à celui de mes racines.
Enfin, mille mercis à mon ange-ami pour les mille clin d’œil tout au long du voyage, dont l’arc-en-ciel qu’il a dessiné pour nous dans le ciel lors du retour !!
peinture de Geneviève Gauthier
Mouvements immobiles
(*) Michel a eu une très belle intuition : un projet qui allait lui permettre de voyager et sortir de chez lui tout en restant immobile, entre les quatre murs de son appartement: à travers le regard, les images, les mots, les aventures que tout plein de gens partageraient avec lui !!
Étant moi-même en fauteuil roulant, barricadée entre les murs de mon logement tout l’hiver durant, son projet me transporte tellement !
Oui, c’est chouette d’avoir un véhicule adapté, mais encore faut-t-il la collaboration de tant d’autres facteurs pour rendre possible une simple sortie. Rien de tel que le froid d’une soirée du 31 janvier qui paralyse l’ascenseur extérieur et exige que les pompiers viennent m’aider à remonter chez moi…pour couper assez sec l’envie de sortir par température froide…. Ah, et il y a aussi la charmante fatigue autres symptômes de la maladie qui viennent trop souvent mettre des bâtons dans les roues…
Alors donc, j’ai vraiment besoin de crier sur tous les toits à quel point le projet de Michel est porteur, et peut donner des ailes aux personnes pour qui hiver est synonyme d’hibernation… C’est comme si grâce au projet, on est moins isolé, seul chez soi. On peut voyager à travers les yeux de ceux et celles qui ont le goût de partager avec nous un peu de leur aventure ! Pour voir le monde, goûter, sentir la vie..c’est bon !.. Et ça réchauffe aussi le cœur, tous ces liens !!
Je souhaite tant que le projet fasse des petits, fleurisse et prenne de l’ampleur ! Pour apporter une lueur à tant de personnes emprisonnées chez elles pendant l’hiver !
Mille mercis Michel, mon ami, mon frère !
Et mille mercis aussi à tous ceux et celles qui prendront le flambeau et donneront vie à Mouvements immobiles !!
« Il se faut entraider, c’est une loi de nature ». Jean de La Fontaine
La maladie et le handicap sont de très belles invitations, de supers incitatifs pour briser la solitude et tisser des liens vrais qui permettent aux gens de sortir de leurs soucis et de venir offrir. Aussi, la vulnérabilité permet (ou devrait permettre) de raviver les solidarités!!! (1)
Handicap et maladie chronique impliquent souvent le besoin d’aide et de soins pour fonctionner au quotidien. Et pouvoir demeurer actif, à l’œuvre, travailler, s’impliquer dans sa communauté et créer !
Une très bonne étoile m’a permis de trouver LA perle rare comme bras droit, pour m’aider avec les repas, le bain, les courses, la lessive, et bien d’autres choses encore ! Et aussi de m’avoir envoyé une voisine et amie et sa fille pour compléter les heures de soutien à domicile payées par le gouvernement (qui, disons-le, sont clairement insuffisantes et sous-payées, ce qui complique la vie de nombreuses personnes en situation de handicap qui souhaitent demeurer à domicile) (2)…
Et j’ai toute la chance du monde d’avoir des amis, des proches et des voisins qui m’accompagnent, qui m’aident et me permettent de rester chez moi au quotidien (vous pouvez lire mon merci ici : (https://lienhandicap.mobi/2017/02/07/ode-a-mes-amis-aux-multiples-chapeaux/).
C’est bien sûr aussi grâce au traitement qui ralentit l’évolution de la SP, et évidement à mon chien d’assistance MIRA, qui est d’une grande aide pour maintenir mon autonomie.
crédit photo: Charlie Hebdo
Mais HÉLAS, de nombreuses personnes en situation de handicap qui ont à peine la quarantaine (ou sont encore plus jeunes) n’ont pas cette chance. Ayant du mal à trouver du service et/ou des soins à domicile qui répondent à leurs besoins de base pour pouvoir continuer de vivre chez eux, ils/elles doivent ‘’déménager’’(est-ce le bon mot? Existe-t-il un bon mot pour décrire cette réalité ?) dans un CHSLD (ces résidence d’abord conçues pour les personnes âgées en perte d’autonomie (ou non)… (3)
Avec le manque déjà criant de logements adaptés et le nombre d’heures limité et insuffisant et parfois complètement déficient de soins et services à domicile (qui fondent avec les politiques d’austérité) on retrouve en fait de plus en plus de personnes jeunes et moins jeunes (mais n’ayant pas atteint l’âge de la retraite et ayant besoin de rester actifs) devoir malgré eux « reconstruire leur nid » dans l’un de ces centres. À cause de leur condition physique qui nécessite des espaces adaptés. Et ou des soins. Assez de soins et d’aide pour répondre à leurs besoins. (4)
Déménagements, déracinements souvent pénibles, avec tout ce que cela peut faire vivre de détresse, de dépression, de sentiment d’impuissance, d’isolement, … Jusqu’à en perdre le goût de vivre…
crédit photo: ygreck.typepad.com
« On a maintenant l’aide médicale à mourir. L’aide à vivre est où? Je veux vivre avec les mêmes libertés fondamentales que tout le monde. Pas dans une cage.” – Jonathan Marchand
Les CHSLD ne sont pas une solution miracle, ni un milieu de vie adapté et adaptable à toutes les réalités ! On a qu’à voir le nombre d’employés qui tombent comme des mouches face à la lourdeur de leur tâche (pénurie d’employés causant stress et qualité de vie bien réduite chez eux et chez les résidents !
Les ressources de l’État ne sont pas illimitées.
Je supporte entièrement le mouvement, les citoyens et les groupes qui de plus en plus brisent le silence et osent lever le voile sur leur réalité, sur les écueils d’un système… et d’une société un peu à la dérive. Pour qu’on change des structures qui ne fonctionnent plus. Déshumanisantes.
Je lance à mon tour un cri du coeur : S’il vous plaît, augmentons les fonds alloués aux adaptations de logements et aux soins à domicile, MAIS AUSSI, et c’est urgent : créons des espaces de vivre ensemble ! (J’y reviens très prochainement!)
Soyons fous et osons !
Vous avez le goût de bouger ? Simple : prenez le crayon pour une petite pétition, un slam ou une chanson, ou chaussez vos souliers, bottes ou roulettes à crampons pour une petite manifestation (une marche se prépare pour le 15 avril, dans la grande métropole, sur internet et dans toutes les régions ! (voir l’invitation ici )
**
(1) Bien évidemment, à condition que les conditions soient propices: Tant de peurs, d’indifférence, d’aveuglement par nos propres soucis nous empêchent de dire: ta douleur, ton handicap : c’est aussi la mienne, c’est aussi le mien ! Ensemble, tout est possible !
(2) Je vous invite à lire ces quelques articles, témoignages ou extrait de site illustrant bien les GRANDS DÉFIS DU SOUTIEN À DOMICILE :
*Elle arrive de partout : Ukraine, États-unis, Haïti, Maroc, Canada, Pérou, Algérie, Inde, Congo, Mexique, etc. L’aide internationale frappe à ma porte tous les matins de chaque semaine ; le visage multi-ethnique de Montréal, fait des clins d’oeil à mes réveils.
Impossible de le cacher, mes hémisphères sont sous développés. Ils sont sclérosés.
Se nourrir, s’habiller et se donner une hygiène de base, reposent sur les bras de l’humanité. Nous sommes tous liés.
Dans l’humilité.
Le rapprochement.
Depuis quatre ans maintenant, ma bulle est percée, on entre chez moi comme dans un moulin, allègrement. Des mains, des gestes et des regards, entrent plus près, toujours un peu plus près de mon corps. Afin de me protéger, j’ai discrètement camouflé mon intimité à l’intérieur, bien au chaud, sous les épaisses couvertures recyclées d’un égo jadis démesuré. Je sais. Je sais pertinemment que le monde dans lequel on vit, n’en est pas un de bisousnours, l’empathie mime les glaces du nord, elle fond, fonce vers sa disparition ; il arrive tout de même trop souvent que la proximité imposée, soit vraiment désagréable. Je pourrais longuement épiloguer sur la mauvaise qualité des soins reçus, faire le procès, d’un système ayant des poches et des poches de sable dans son engrenage.
(….) Mon discours en sera un d’amour, de gratitude envers cette portion de gens m’offrant une délicieuse potion de doux confort.
Ce que j’aime le plus au monde, c’est de créer, rien ne me fait plus vibrer, ne me garde plus vivant. Sans aide, je ne suis qu’une larve nue, affamée et assoiffée, dans une inertie flagrante. Monsieur, madame les préposés, votre travail est inestimable. Habillé, le ventre plein devant mon ordinateur, chacune des touches pressées, possèdent une longue histoire derrière elle. Une très longue histoire.
Vous me permettez de vivre, plutôt que de survivre
****
*: ‹‹la vie à domicile est un choix, nous sommes humains et avons donc un droit. Alors pour votre sœur qui se couche à 16h30 (parce que c’est l’heure à laquelle la préposée du CLSC vient pour la coucher pour la nuit, ndlr), pour vos enfants qui vivent en institution contre leur volonté, pour votre ami qui se fait couper les services parce qu’il est en couple, je vais briser le silence et faire voir les choses autrement.››
(article du journal La Tribune, qui présente la réalité de Marie-Claude Lépine qui illustre bien comment le salaire si maigre que verse le gouvernement aux aides à domicile via le chèque emploi service rend très difficile d’en trouver qui soient compétents, fiables et qui veuillent rester !
* Voir aussi cet article de Michel Pepin sur Huffington Post Québec (dont voici des extraits) qui illustre très bien les grandes failles du soutien à domicile:
« Deux nuits et cinquante-quatre heures consécutives dans mon fauteuil roulant ont laissé la trace du passage d’un camion de dix roues sur mon corps. Depuis six pénibles mois, je passe au minimum une nuit par semaine assis. On vient me voir: sans expérience, pressé, fâché, une, deux, TROIS heures en retard ou comme ce matin où j’écris, on ne vient tout simplement pas. Les exemples sont loin de manquer, au réveil, au coucher, le midi, sur l’heure du souper, tout y passe! (…)Je ne cesse de voir reportage par-dessus reportage sur la déficience des soins dans les établissements accueillants des gens à la vulnérabilité acquise. À domicile, j’en suis malheureusement un témoin privilégié, une quantité semblable de lacunes s’affiche, plus clandestinement, à l’ombre des regards.
Mais tout va bien, M. Barrette.(…)
(…) N’allez pas croire que j’en vante les mérites, loin de là, mais ce qu’il y a de bien à dormir dans mon fauteuil roulant, c’est d’avoir accès à mon ordinateur, à mon espace créatif. Tout ce qu’il me faut pour valser avec les mots encore plus longtemps. Et j’adore écrire.
Il me reste un doigt seulement maintenant, pour pianoter maladroitement sur le clavier. La situation ne cesse d’évoluer. Avant d’être muet jusqu’au bout des doigts, avec la maladresse de mon auriculaire, je chuchote ce cri du cœur.
J’ai la sclérose en plaques.
On me dit souvent – «Oh ! Tu souffres de la sclérose en plaques!» Et je réponds toujours – «Je suis atteint de la sclérose en plaques. Ce qui me fait souffrir, ce sont les soins ou plutôt…la déficience des soins.
Ils semblent sclérosés.» (http://quebec.huffingtonpost.ca/michel-pepin/fauteuil-roulant-gaetan-barrette_b_15391288.html)
On nous informe qu’au contraire, selon le protecteur du citoyen, si on compare les frais pour vivre en CHSLD avec les soins à domicile, on dit qu’une place en CHSLD coûte en moyenne 73 000 $ par année, alors qu’avec le même montant, on pourrait payer 90 heures par semaine en soutien à domicile…
Actuellement, on établit qu’une personne, qui a besoin de plus de 44 heures de soins à domicile par semaine doit aller vivre en CHSLD…
Les intervenants de l’émission s’entendent tous pour dire que la vie à domicile n’a pas de prix !
On présente comme solution alternative le projet d’habitation Désaulniers à Montréal qui permettrait à des familles ou des personnes handicapées de vivre dans un logement de une, deux ou trois chambres, avec des préposés qui sont sur place (Je sais qu’existe en Outaouais une formule similaire : l’organisme Logement intégré : http://www.logementintegredehull.org/).
L’émission parle aussi de deux autres organismes en province qui offrent du soutien pour la recherche et la sélection d’employés pour le soutien à domicile (exaequo.net).
(4) Voici quelques réalités et extraits de témoignages sur la vie en CHSLD :
« Les CHSLD du Québec sont-ils faits pour de jeunes résidents?”
Est-ce que la question se pose? Je fais partie de ce 10% de personnes de moins de 65 ans en CHSLD.
(…)Je crois sincèrement qu’il faut arrêter de se tourner vers le gouvernement pour trouver des solutions. Il faut prendre le contrôle de nos destinées et développer des solutions PAR NOUS, POUR NOUS. » −Jonathan Marchand (publié sur la page Facebook du Mouvement Citoyen Handicap-Québec.)
***
« J’ai été forcé, par manque de choix, d’entrer en CHSLD à 36 ans. S’étais ça, ou vivre le restant de mes jours à l’hôpital.
Ça a carrément détruit ma vie.
Vous, est-ce que vous avez cette liberté de choix?
Moi, non.
– Choix de l’endroit où tu vis
– Choix avec qui tu vis
– Choix de ce que tu manges
– Liberté d’avoir quelqu’un dormir chez vous
– Choix de te lever et coucher ont l’heure que tu veux
– Choix de vivre en famille
– Liberté d’avoir des animaux de compagnie
– Le pouvoir de se bâtir un futur financier
– Liberté de vivre en couple (« Je suis avec ma conjointe depuis 16 ans, mais ma vie de couple a été ravagée. Ma conjointe ne peut plus vivre avec moi. Nous sommes séparés physiquement depuis des années. »)
«Je l’ai fait (vivre dans un CHSLD) pendant six ans. C’est une structure tellement fermée. C’est fait pour des personnes en pertes cognitives. Ça ne correspond pas à ma réalité, relate-t-elle. Il y a beaucoup de choses qui sont faites pour favoriser le soutien à domicile, mais il en reste encore à faire parce que j’ai le droit de vivre dans ma maison avec mon conjoint (qui, NDLR, travaille à l’extérieur et ne peut l’aider au quotidien).» http://www.larevue.qc.ca/actualites_travailler-son-autonomie-n40260.php
***
Voir aussi le témoignage d’une femme de 45 ans atteinte de SP vivant en CHSLD, un milieu dans lequel elle ne se reconnait pas… Elle souhaiterait plutôt un milieu regroupant une clientèle plus jeune, et offrant l’espace (pour pouvoir inviter famille et amis, mais surtout dormir avec son conjoint! ET peut-être même que si on lui offrait plus d’heures de soins et de services à domicile, elle choisirait de rentrer chez elle. Voir le reportage ici (qui traite aussi de la commission parlementaire sur la qualité de vie des adultes hébergés en CHSLD étudie depuis début 2015 des solutions possibles pour améliorer le quotidien des résidents : http://ici.radio-canada.ca/regions/mauricie/2016/06/02/001-chsld-nancy-bordeleau-commission-parlementaire-qualite-sclerose-plaques.shtml
* Ou encore celui de M. Pilote présenté dans un reportage dont voici un extrait : ‹‹- Avant de prendre cette décision, M. Pilote avait des craintes et elles se sont concrétisées. Il se sent «en prison» et dit qu’il n’a pas sa place dans cet endroit.›› http://www.tvanouvelles.ca/2017/01/09/vivre-dans-un-chsld-a-54-ans
* Jonathan Marchand et d’autres ont écrit plusieurs fois sur le sujet sur la page Facebook Mouvement Citoyen Handicap-Québec et y présentent des expériences de vie en CHSLD, et des moyens de pression et témoignages de personnes qui sont sensibles à la cause et invitent le gouvernement à investir dans les soins et les services à domicile.
* Voir aussi la page Facebook de l’alliance québécoise des citoyens hébergés
* Et d’intéressants extraits d’un article du Devoir d’octobre 2014 : « Ces personnes handicapées qu’on retrouve en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) sont des gens, entre autres, aux prises avec une maladie dégénérative comme la sclérose en plaques (…) c’est difficile de se ramasser dans ce genre d’environnement-là », note Gaétane Gobeil, directrice générale de l’Association des personnes handicapées de la Vallée-du-Richelieu (APHVR).(…)
« il y a toujours les questions de budget [qui ressortent], souligne-t-elle. C’est discutable, mais c’est comme cela. » (…) cela s’explique certes par un manque de ressources, mais aussi par le fait que « ce sont des choix politiques, des choix économiques et des choix sociaux.[…] Les sociétés, les individus et les groupes sociaux ne se comportent plus de la même façon. Il faut que les organisations changent elles aussi », insiste-t-elle.
(…) Parmi les recommandations de la protectrice du citoyen en 2014, on pouvait lire que « les CHSLD ne sont pas un milieu de vie convenable pour les personnes présentant des incapacités physiques sévères. « Ces personnes nécessitent une organisation de services flexibles qui favorise leur pleine participation sociale, ce qui est difficilement compatible avec l’organisation des soins et des services dans un CHSLD », peut-on lire dans le rapport annuel du protecteur du citoyen. » (http://www.ledevoir.com/societe/sante/420560/les-jeunes-personnes-handicapees-physiques-en-chsld)
* Enfin, de tristes rappels, ou peut-être ne le saviez-vous pas? : ‹‹Depuis 2014, 3 personnes en situation de handicap se sont enlevé la vie pour éviter de finir leurs jours dans le goulag du Québec, les CHSLD. (…)Il est temps d’augmenter la pression!›› (extrait d’une Lettre du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (RAPLIQ) au ministre de la Santé, Gaétan Barrette.)
J’aimerais tant parfois avoir une caméra derrière les yeux! Pour immortaliser tant de moments précieux partagés! J’aurais pu choisir parmi mille images pour illustrer le thème dont je veux vous parler!
Je partage donc ces mots qui résonnent au plus profond de mon être depuis des lunes, et que je dédie particulièrement aujourd’hui à mes amis pour lesquels le pigeon n’a encore su trouver le chemin de la boîte aux lettres.. J’ai donc trouvé plus sûr d’en faire un article pour mon blog… (article qui mettra aussi la table pour mon prochain article à paraître très bientôt,j’espère).
Or donc, à Marie-Hélène, Marie P., Michel Q, Nanci, Michel T., Lyne D.,et à toutes celles et ceux qui se reconnaîtront, et à qui le chapeau fera !
***
Pour progresser vers la plénitude, inscrite dans son être, toute personne a besoin des autres aux différents moments de sa vie.
−Jean Vanier
J’ai l’immense privilège d’avoir des amis aux multiples chapeaux. Si pour moi, ils sont avant toute chose mes amis, ma famille, mes voisins, ils sont aussi des magiciens qui me donnent des ailes. Certains portent aussi, à leurs heures, au besoin, le chapeau de :
-pompier qui vient éteindre les feux;
-d’ambulanciers qui vient m’aider à me relever quand j’ai fait une chute dans mon logement et que je suis prise au sol (je n’arrive plus à me relever seule);
-sauveteurs dans des conditions extrêmes: pour m’aider à remettre en marche mon fauteuil, pris dans la neige, la boue, ou toute autre pétrin, ou encore m’aider et me permettre de prendre le transport adapté avec mon fauteuil motorisé (et donc faire la navette de chez moi jusqu’au garage de chez mon ami, où se trouvait mon fauteuil motorisé jusqu’à l’adaptation de mon logement);
-magasinier-coursier : précieux alliés du quotidien, grâce à qui je ne manque de rien;
-cuistot: qui me prépare des recettes et me permette de suivre le régime que j’ai entrepris et me fait tant de bien !
-dépanneur, plombier, gardienne de ma belle assistante poilue, et bien d’autres chapeaux encore: pour m’aider avec tant de choses que je n’arrive plus à faire !
-chauffeur privé de transport adapté ;
-D’anges qui m’accompagnent (en pensées ou en prières), et ouvrent toute grande la porte aux miracles !
crédit photo: diabolo-grenadine.com
Mes très chers amis, voisins ou membres de ma famille, vous qui m’accompagnez dans cette belle aventure, illuminez, adoucissez mes jours :
je retire mon chapeau bien bas, et le remplis de fleurs.
Et du fond de mon cœur, je vous dis, mille mercis !!!
Préambule : j’ai commencé à écrire ce texte en décembre 2013, peu après être tombée et m’être blessée aux côtes, la douleur rendant difficile d’envisager le jour où je pourrai sortir : impossible pour l’instant de penser même prendre un bain, encore moins mettre mes bottes d’hiver, très difficile à mettre avec mes orthèses, et encore bien moins de descendre et monter les escaliers… sans compter les pirouettes que le transport exigent, ou les obstacles d’endroits non adaptés…
Triste comment de plus en plus, les gens qui viennent me voir le font pour m’aider parce que je les paie, ou par sympathie, compassion, et presque plus personne ne vient par simple amitié, affection, ou désir de partager simplement du temps avec moi. Est-ce par peur de devoir m’aider? Il est vrai que j’ai de plus en plus besoin d’aide. Et je n’aime pas demander. Mais comment faire autrement?
Non, je n’ai pas les moyens de payer un assistant 24h sur 24. Ni le désir d’avoir le sentiment d’avoir que des rapports aidant/aidée, réducteurs à la position de personne qui n’a plus rien à offrir. Plus bonne à rien, et qui dérange ou demande sans cesse…
Bon, je sais que je peux être particulièrement dans ma bulle à mes heures. Difficile pour moi de juste parler pour parler. J’ai besoin de profondeur, de liens vrais. De complicité. De rire (et je sais, j’ai un sens de l’humour très particulier). Besoin de rester liée aux défis de notre monde et d’œuvrer à des projets porteurs de vie.
Vivement des projets de société d’une fraîcheur, empreint d’un esprit communautaire où chacun tient place d’être humain à part entière, et participant et contribuant, à sa mesure, à la vie de sa communauté, mais aussi de sa collectivité, et du monde (l’internet peut être un outil incroyable)!
Depuis quelques mois, je rêve de partager mon quotidien avec d’autres, qui soient handicapés ou non, riches, pauvres, étudiants, immigrants, familles, personnes âgées ou jeunes. Tous dans une grande maison ou immeuble à plusieurs chambres. Chacun ayant ses propres quartiers où il peut se retirer au besoin pour travailler à son rythme, se reposer, dessiner, bref, retrouver son intimité. Mais on trouverait aussi au cœur de cette maison des espaces communs (cuisine, salle à manger, salon, salle de rencontre même (que l’on pourrait prêter ou louer à des organismes de la communauté)… des lieux d’échange, de partage et de communion. Où chacun apporterait la richesse de sa présence.
Je rêve d’une maison qui respire l’entraide, où les personnes handicapées seraient supportées dans leur quotidien par les autres colocataires, mais aussi par des employés, et soutenu par la communauté (liens étroits avec les organismes qui œuvrent pour et avec les personnes handicapées dans la communauté.
J’ose rêver aussi d’une maison offrant un environnement favorisant paix intérieure et harmonie. Une maison où serait il possible : de cuisiner ensemble des repas végétariens, de partager des moments d’échange et de prière, d’offrir des ateliers de dessin, et même travailler à des projets communs…
En fait, je rêve d’une maison qui serait l’héritière des Maisons Simon de Cyrène en France, qui s’inspirent elle-même des foyers de l’Arche de Jean Vanier, présents partout dans le monde. Il doit y avoir possibilité d’adapter la formule au Québec, même s’il n’y a pas de service militaire obligatoire.
Quelques statistiques et constats :
Selon une étude réalisée par la Fondation de France en juin 2013, 39 % des Français n’ont aucun lien suivi avec leur famille, 37 % n’ont aucun lien avec leurs voisins, 25 % n’ont aucun ami [3]. De plus, 53 % des Français n’ont pas d’activité professionnelle (retraite, formation, chômage, inactivité) et donc pas de collègues de travail.
Pas moins de 5 millions de gens n’ont aucune de ces cinq catégories de personnes dans leur entourage. Elles n’ont ni amis, ni famille, ni collègues, ne connaissent pas leurs voisins, et ne fréquentent personne via leurs loisirs ! Autrement dit, elles sont seules, seules, seules.
Or, ce phénomène connaît une dramatique augmentation depuis 3 ans : le nombre de personnes de moins de 40 ans frappées de totale solitude a doublé depuis 2010. Le nombre de personnes de plus de 75 ans touchées par l’isolement a augmenté de 50 % depuis 2010 !
Comment s’étonner que se multiplient les cas où des personnes âgées sont maltraitées dans des instituts pendant des années sans que personne ne s’en aperçoive, ou que des cadavres soient découverts des mois ou des années après la mort, dans des appartements où personne ne s’était aperçu qu’il n’y avait plus de vie ?
Nous assistons à une véritable implosion sociale, porteuse d’infinies souffrances pour les victimes car la solitude absolue est une des plus terribles choses qui puisse arriver à un être humain.
« L’homme est un animal social » disait déjà le philosophe Aristote au Ve siècle avant Jésus-Christ. « Il n’est pas bon que l’Homme soit seul » est-il écrit dans le Livre de la Genèse, qui date de 750 avant Jésus-Christ.
Et malheureusement, comme d’habitude, il n’y a aucune recette miracle, aucune solution simple et rapide à proposer. La seule issue est la méthode des petits pas. Chacun à notre niveau, nous pouvons essayer d’améliorer la situation là où c’est possible, c’est-à-dire dans notre entourage et dans notre propre vie, en étant attentif, en étant prévoyant, en évitant de se laisser piéger par la solitude.
Pour terminer, j’ai le goût de partager cette histoire particulièrement touchante :
Réduire le handicap à une seule compensation financière, fût-elle conséquente, c’est enfermer la personne dans un cadre administratif en lui déniant le moteur fondamental qu’est la relation avec autrui. C’est ce dont témoigne une jeune femme handicapée qui avait reçu une somme importante de son assurance. Sophie s’était installée dans un studio, aménagé pour répondre à son invalidité, et bénéficiait des aides dont elle avait besoin. Pourtant, elle nous confiait qu’elle n’était pas heureuse: « Toutes les personnes qui se déplacent pour me voir sont payées pour le faire ». La gratuité de la relation et de l’échange qui ne soient pas la résultante d’une obligation professionnelle avait disparu, et avec elle, le goût du bonheur.
Lorsqu’on a été mis au ban de la société, la seule chose essentielle, c’est l’Autre.
***
