“Il faut encore porter en soi un chaos, pour pouvoir mettre au monde une étoile dansante”
—Nietzsche
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31 décembre: c’est les émotions à fleur de peau que j’ai vécu le passage vers la nouvelle année.
Il y avait tous ces plans, toutes ces cartes, tous ces mots et ces vœux que j’aurais tant aimé écrire; dont celui-ci que j’espérais pouvoir partager le 31 décembre..ou le 1er janvier… Mais j’étais tellement crevée ! Il y avait aussi mes amis que je n’ai pu joindre par téléphone pour le passage vers la nouvelle année… Ah, et il y avait aussi tous ces trucs..
Mais j’oubliais F, cet intrus qui ne me laisse plus, et fait que de plus en plus, j’ai l’impression de n’être plus que l’ombre de moi-même.. Cette charmante dame de compagnie maintes fois présentée dans mes textes, (pour un portrait bien coquet, par ici:https://lienhandicap.mobi/category/fatigue/) vient sucer tout mon jus, encore chambouler mes plans…Et d’un coup de vent, faire magistralement basculer le moral
Si je me prends à son jeu, je m’embourbe dans un tourbillon sans fin, où je suis victime d’un malheureux destin, où un diagnostic de SP est venu foutre ma vie en l’air, et pas juste un brin. Alors souvent, je me rabats sur ma tablette pour que se taise ce disque brisé, qui me fait entendre encore et encore la même chanson. C’est parfois suffisant pour calmer la tempête et retrouver mes esprits. Mais il arrive aussi que ces fuites ou diversions viennent alimenter des pensées de tout ce que j’ai manqué…
Et je découvre là, maintenant que si, simplement, j’abandonne mes attentes, mes réflexes de fille full performante, multipliant projets, rêves et objectifs…pour humblement reconnaître que mon corps suit plus, et que franchement, c’est peut-être là ma planche de salut: L’occasion parfaite pour apprendre Apprendre à attendre Attendre Découvrir la douceur tendre Suspendre mes impatiences, Oser me laisser surprendre Me laisser prendre et bercer par la vie…
Juste de même, attendre platement attendre encore, confiante que quelque chose est à l’œuvre en moi ou autour, sans que j’aie besoin de tout orchestrer Oui, des fois exaspérée. Respirer. Même quand je me peux plus. Quand j’en peux plus de ce rythme terriblement lent…; Puis, lentement, je deviens moins tendue… Et…wow, je vois poindre le possible…là où tout semblait perdu… là où j’aurais jamais cru !
Pourquoi faut-il toujours chercher à projeter nos peurs et nos monstres intérieurs? D’où vient cette croyance, si répandue, que c’en est fini, si on est un jour confiné à un fauteuil roulant motorisé ? Qui a dit qu’il faut absolument évacuer nos fragilités et nos vulnérabilités pour avoir une vie digne d’être vécue?
Un article du journal La Presse m’a ce soir mis profondément en colère. Et fait mal. Il porte le titre : Mourir dans l’indignité. On y traite de la Sclérose en plaques, ou plutôt d’une dame qui en était atteinte. L’auteur, Patrick Lagacé, parle de Mme Louise Laplante qui a mis terme à ses jours il y a deux semaines, en cessant de s’alimenter.
Il y a des mots qui glacent le sang. Comme ceux choisis pour présenterla SP : « Durant la dernière année de sa vie, Louise Laplante était prisonnière de son corps : confinée à un fauteuil motorisé, incontinente, incapable de faire quoi que ce soit elle-même. La sclérose en plaques est une salope. »
Heureusement, hier, deux très beaux articles du Devoir présentaient un homme, Michel Pepin, poète atypique. Très. Au passé douloureux. Atteint lui aussi de Sclérose en plaques. Et d’une forme de qui semble avoir pris ses aises et a laissé des traces plutôt marquées.
Lumineux, l’article vient révéler l’homme derrière la maladie, le poète qui: « s’entête dans son émerveillement. (…) » . Puis il raconte commentil cherche “toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement …”.
L’article parle des souffrances que peut apporter la maladie. Il raconte aussi comment Michel Pepin, s’il doit rester 12 heures par jour assis dans son fauteuil motorisé à attendre l’aide nécessaire pour se coucher, a le goût d’apprendre à vivre autrement. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. ». Pour moi, cette entrevue est meilleure que du chocolat. Et me fait réchauffe le cœur. Merci Mme Lisa-Marie Gervais pour vos articles vivre dans la dignité, et Jusqu’au bout (http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/466642/jusqu-au-bout-de-soi), parus hier, le 26 mars ! Et merci, Michel Pepin, de partager la beauté, la lumière de ce qui échappe trop souvent au regard!
Pas le goût de comparer les deux parcours. J’ai juste besoin de dire que je suis moi aussi atteinte de cette maladie (la SP) depuis plus de 16 ans maintenant,et que je suis en fauteuil roulant motorisé depuis 2 ans. J’ai dû arrêter de travailler il y a quelques années, avant mes 40 ans. J’ai besoin d’aide pour fonctionner au quotidien. Je ne parlerai pas d’incontinence. Ni de la solitude, de l’isolement ou des sentiments de ne plus contribuer à la collectivité (qu’entraînent souvent le handicap, la maladie, le vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilités). Il m’arrive aussi d’avoir envie de mourir.
En ce jour de Pâques, fête de la lumière, venant révéler la victoire de l’Amour sur la mort, j’ai envie de dire merci à la Vie. J’ai la chance d’avoir toujours eu quelque part une bonne étoile, des anges qui me ramènent à croire qu’il y a quelque chose de plus grand derrière, et même au coeur de la souffrance ! Et c’est de ce regard dont j’ai soif, et dont notre monde a tant besoin ! J’ai besoin d’entendre, de voir et de lire cet espoir! J’ai besoin d’apprendre à voir le verre à moitié plein, plutôt qu’à moitié vide. Et je veux dire que je ne crois pas que la SP soit une salope!
Oui, c’est vrai, elle est venue réveiller une armée de peurs en moi. Et à cause d’elle, j’ai laissé tomber mon rêve d’aller oeuvrer toute ma vie en Afrique, en développement. J’ai dû faire plusieurs deuils. Et adopter un rythme incroyablement lent, que je suis encore à apprivoiser…
MAIS la SP m’a aussi appris tant de choses, emmené en des lieux insoupçonnés, fait faire tant de rencontres riches! Et dans les prochains jours, d’entrer en classe de formation à la fondation MIRA et de revenir avec mon chien d’assistance !
Et la SP me pousse, depuis ces derniers mois, à chercher, encore et encore comment la vulnérabilité et la lenteur, les tremblement et les sautes d’humeur peuvent permettre aux personnes plus vulnérables de nos sociétés, dont je suis, d’oeuvrer et contribuer, même à leur faible mesure, ou maladroitement, à la collectivité.
Pour que ça donne un sens à nos existence, réduise la solitude. Et apaise les souffrances.
Merci à tous ceux et celles qui osez choisir de voir les petites et grandes lumières derrière les fauteuils, au cœur des vulnérabilités, des souffrances et des différences. Merci à tous les semeurs d’espérance!
Joyeuse Pâques!
Photo prise en bordure du lac de Malbuisson côté St Point, Malbuisson est en face sur la droite, invisible. Une ambiance matinale très courante, pas même besoin de se lever tôt !
Michel Pepin, poète atypique, a la plume qui fait parfois réfléchir et souvent émeut. Il nous ouvre son coeur généreux, expose ses tripes, et nous fait voyager au coeur de sa réalité. Qu’il nous permet de découvrir, et à notre rythme d’apprivoiser
Michel Pepin
Par son témoignage, il m’a fait le cadeau d’accepter de lancer le volet : ” Visages et parcours de porteurs de handicaps” !
Tout feu, et les yeux pétillants (c’est ce que je percevais au téléphone), Michel Pepin m’a tout de suite lancé:
” LIBERTÉ !!! Aujourd’hui, c’est un grand jour !”.
L’enregistreuse m’a joué des tours, et n’a pas capté les premières minutes… Mais ma mémoire se rappelle la joie profonde qui l’habitait, lorsqu’il m’annonçait que la station de métro Jean Talon était enfin accessible, lui permettant de voir son fils sans prévoir plusieurs heures à l’avance !
Ouf, j’ai senti l’euphorie que ce doit être, de pouvoir juste être autonome dans ses déplacements (ce que la plupart prennent pour acquis) ! De pouvoir, à la toute dernière minute, accepter une invitation impromptue à rejoindre son fils ou un ami pour un repas ou pour le cinéma ! Ou même juste pour se rencontrer ! (Note pour les non habitués du transport adapté : il existe certes dans plusieurs municipalités un service de transport porte à porte pour les personnes à mobilité réduite. Fort pratique, que dis-je! fort essentiel, ce service n’est pas des plus intuitifs, et exige que l’usager réserve chaque déplacement plusieurs heures à l’avance (par exemple, avant midi la veille).
Pour commencer l’entrevue, j’ai demandé à Michel Pepin de me parler de lui, de l’avant et l’après diagnostic. C’est un parcours plutôt tortueux qu’il m’a raconté avoir traversé avant l’arrivée de la Sclérose en plaques. « La vie avant la maladie, je la mettrais entre guillemets. Je courais toujours après moi, j’essayais toujours de me fuir, mais je m’en rendais pas compte à ce moment-là. J’ai quitté l’école super tôt, j’ai été abusé, j’ai pris de la drogue, vraiment beaucoup… J’ai fait du tort à plein de gens… J’avais des petites jobs. Toujours presqu’au salaire minimum. Puis j’suis retourné à l’école pour suivre un cours. Je travaillais avec les animaux. »
Après une relation difficile de laquelle sont nés ses enfants, dont il eu la garde pendant des années, il a reçu le diagnostic de la maladie. Choc difficile, qui lui en a fait voir de toutes les couleurs.
Résistance, puis acceptation, don et rencontres
Michel m’a dit qu’au début, il n’acceptait pas trop la maladie. Lui qui marchait toujours beaucoup, se baignait et faisait du sport. L’arrivée de la SP a été difficile.
« Pis un matin j’me suis levé, j’ai dit: OK, j’veux faire quelque chose de bien. J’suis écoeuré d’être dans un marasme. ». C’est ainsi qu’il est allé sur la rue Fleury, pour donner ses poèmes aux gens. C’est devenu sa routine pendant 8 ans, à tous les jours. « Peu à peu, les gens m’écoutaient, et me parlaient, me donnaient l’estime de moi. J’avais rien, j’étais tout nu, pis sur le trottoir, j’avais tout perdu. Pis les gens m’aimaient pour ce que j’étais. C’était la première fois de ma vie… Ils m’ont appris à m’aimer. J’me suis dit : Ces gens-là sont beaux! Et moi aussi, je dois être beau. On s’attire toujours les gens qui nous ressemblent. À travers ça, il y a des gens qui m’ont aidé à publier un livre, pis deux, pis trois! ».
Puis lors d’un passage dans un centre pour toxicomanes, il a fait la rencontre d’une femme qui chamboulera son cœur, et ranimera la flamme qui l’habite. Il précise qu’elle « n’a rien d’une droguée ». Elle n’y était pas en thérapie. J’entends encore sa voix allumée : « C’est une femme instruite qui voyage, qui a un bon travail ». Cette rencontre a été le point tournant qui l’a décidé à arrêter de consommer. Contre toute attente! La Vie a de ces façons de nous faire un clin d’œil, là où l’on s’y attend le moins ! Il est entré en relation, « même si j’suis malade, j’suis tout croche, pis que j’ai un passé de fou! ».
Émergence
« Là ça fait cinq ans que j’accepte plus la maladie. Ça fait trois ans que je suis sobre, que j’ai pas pris de drogue. Pis que je vais très bien ».
Michel sait maintenant que sa perception de la vie, au-delà du handicap, peut avoir un impact majeur, autour de lui.
« Je me vois même pas comme un handicapé. Ça m’énerve quand le monde dit ça. Tout le monde a un handicap. Que ce soit des lunettes, un handicap social, un handicap de stress, pas capable de parler devant le public, un handicap amoureux, n’importe quoi ! Un mauvais passé, alcoolique… tout le monde! Moi j’ai jamais connu personne qui n’a pas de handicap. Tout le monde est un handicapé à quelque part, d’une certaine façon. Tsé oui, j’ai des handicaps, mais je ne suis pas une personne handicapée. Je suis une personne avec des handicaps comme tout le monde. Si moi je suis handicapé, tout le monde l’est! ».
C’est fou, la violence de nos idées et des peurs qui nous assaillent et nous mitraillent. Sans répit!
Qui nous entrainent dans un tourbillon, et nous paralysent ou nous gèlent.
J’ai juste envie de leur balancer le bel Hymne à l’amour, de la grande Diane Dufresne :
« Ne tuons pas la beauté du monde ! …»
La peur a cette faculté impressionnante de nous plonger en un clin d’œil en état d’hibernation avancée.Je ne suis pas une fille qui pleure facilement. Ou qui regarde vraiment la télé. Mais tout dernièrement, une émission a été le déclencheur qui a permis à la rivière d’enfin couler et laisser sortir son trop plein.
J’y ai vu reflétée ma peur d’entendre le résultat de la résonance magnétique que je suis allée passer il y a un mois. J’ai tellement pas le goût d’apprendre que la sclérose en plaques a évolué vers une forme progressive! J’ai envie, plus, j’ai besoin de pouvoir continuer à dessiner, à écrire, à manger, à toucher, à caresser!!! Tellement !!! Et aussi d’œuvrer, de contribuer à des projets porteurs d’espoir, je ne sais pas, juste continuer, même à ma très faible mesure, à travailler pour donner à notre monde un visage plus humain.
Et j’aimerais beaucoup pouvoir suivre un traitement qui est reconnu pour freiner vraiment beaucoup la progression de la maladie, traitement qui n’est accessible que pour la forme rémittente, pour l’instant. Les recherches avancent beaucoup, mais aucun traitement n’est encore disponible pour stopper la maladie dans les formes progressives.
O.K. Soit. Ceci étant dit, mon souhait le plus grand est d’arriver à pas me laisser arrêter par mes peurs ! La Vie, ma vie ne tient pas qu’à un fil ! Quel que soit le résultat, il n’en tient qu’à moi de dire OUI, de plonger, de mordre dans la vie à pleines dents !
Et je prie d’avoir la force, la foi, et oser juste foncer, rire, aimer, me donner sans compter, à la folie !!!
On dit : Il y a un temps pour pleurer, un temps pour rire… Vrai. Mais je sais qu’il ne m’est pas possible d’éterniser les larmes.. Trop facile de tomber dans le drame et de laisser les idées et ou les peurs imposer leur portrait pas très ludique pour pas dire plutôt très noir.
J’adore le noir. Ma garde-robe le reflète.Et je ne suis pas très fleur bleue (bien que j’aime aussi le bleu).
Mais plus que tout, j’ai une soif intarissable de Lumière. Pas de lumière artificielle, ni d’artifices éclatants. Juste d’une lumière douce, de celle qui émerge quand je prie, que je dessine, ou que j’écris. Ou quand j’offre. Ou que je me donne. Aussi quand je dépasse mes peurs et dis Oui! C’est pour moi tout ce qui compte.
C’est, avec ma foi, ce qui donne sens à ma vie. Car sinon, si je laisse la peur m’envahir et décider que la maladie va avancer, ou que la noirceur aura toujours le dernier mot, je meurs à petit feu, et parfois à vitesse grand V.
De toute façon, qui dit que si j’ai la forme progressive, je perdrai nécessairement aussi l’usage de ma main droite? Et même si c’était le cas, qui dit que la Vie ne trouvera pas son chemin, et ne me donnera pas d’autres façons de toucher, d’aimer, d’être près, d’offrir et de communiquer?
Je ne souhaite pas plus que personne recevoir ce diagnostic. Je ne peux rien y faire, sauf prier, tout faire pour rester en paix, et me concentrer à de petits projets. Et ne donner aucune prise à cette peur, qui est toujours aux aguets.
Cette peur qui m’a même fait oublier mes amie-s qui ont cette forme de SP, et qui au-delà des épreuves vécues, rayonnent Joie, Amour et Vie !!! Mille fois merci ! Je me sens privilégiée d’avoir croisé votre route ! Vous ramenez lumière et chaleur à mon cœur souvent. Et juste là maintenant, où la peur, subtilement, veut m’entraîner dans ses manèges.
