La demande de révision de la décision a porté fruit!
L’autorisation de remboursement du traitement (reconnu pour ralentir l’évolution de la SP) a finalement été renouvelée pour une autre année!!
Merci la Vie!
Même si c’est pas une cure, ça enlève un gros poids…(quand même lourd, une épée de Damoclès qui pend au-dessus de la tête..et même juste son ombre!
Fiou, quel cadeau, à l’aube de la nouvelle année, de pouvoir espérer que la SP demeure stable, et continuer sur ma lancée avec peut-être de nouveaux ateliers/exposition/présentation de ma démarche à d’autres personnes vivant avec maladie et ou handicap… j’aimerais tant que cette démarche de changement de regard par le dessin /peinture contemplatif du corps nu handicapé (ou malade) dansant et ou en relation, que cette démarche qui m’a ramené, m’a réanimé, puisse aussi servir à d’autre non pas juste de bouée de sauvetage mais aussi et surtout de tremplin!
Et j’aimerais tant aussi, au passage, contribuer à défaire les préjugés si tenaces sur le handicap..montrer la grandeur et la beauté du corps, quelque soit sa condition !
Et soyons fous! un autre souhait pour cette nouvelle année: contribuer par mes dessins ou mes toiles, à doucement ouvrir une brèche dans la dureté des tabous entourant les relations amoureuses des personnes vivant avec handicap..de ces jugements trop généralisés selon lesquels une personne en fauteuil roulant accompagnée d’une autre personne est forcément avec un aidant/employé, à qui l’on s’adresse d’ailleurs généralement plutôt que nous parler directement…
Pourquoi faut-il toujours chercher à projeter nos peurs et nos monstres intérieurs? D’où vient cette croyance, si répandue, que c’en est fini, si on est un jour confiné à un fauteuil roulant motorisé ? Qui a dit qu’il faut absolument évacuer nos fragilités et nos vulnérabilités pour avoir une vie digne d’être vécue?
Un article du journal La Presse m’a ce soir mis profondément en colère. Et fait mal. Il porte le titre : Mourir dans l’indignité. On y traite de la Sclérose en plaques, ou plutôt d’une dame qui en était atteinte. L’auteur, Patrick Lagacé, parle de Mme Louise Laplante qui a mis terme à ses jours il y a deux semaines, en cessant de s’alimenter.
Il y a des mots qui glacent le sang. Comme ceux choisis pour présenterla SP : « Durant la dernière année de sa vie, Louise Laplante était prisonnière de son corps : confinée à un fauteuil motorisé, incontinente, incapable de faire quoi que ce soit elle-même. La sclérose en plaques est une salope. »
Heureusement, hier, deux très beaux articles du Devoir présentaient un homme, Michel Pepin, poète atypique. Très. Au passé douloureux. Atteint lui aussi de Sclérose en plaques. Et d’une forme de qui semble avoir pris ses aises et a laissé des traces plutôt marquées.
Lumineux, l’article vient révéler l’homme derrière la maladie, le poète qui: « s’entête dans son émerveillement. (…) » . Puis il raconte commentil cherche “toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement …”.
L’article parle des souffrances que peut apporter la maladie. Il raconte aussi comment Michel Pepin, s’il doit rester 12 heures par jour assis dans son fauteuil motorisé à attendre l’aide nécessaire pour se coucher, a le goût d’apprendre à vivre autrement. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. ». Pour moi, cette entrevue est meilleure que du chocolat. Et me fait réchauffe le cœur. Merci Mme Lisa-Marie Gervais pour vos articles vivre dans la dignité, et Jusqu’au bout (http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/466642/jusqu-au-bout-de-soi), parus hier, le 26 mars ! Et merci, Michel Pepin, de partager la beauté, la lumière de ce qui échappe trop souvent au regard!
Pas le goût de comparer les deux parcours. J’ai juste besoin de dire que je suis moi aussi atteinte de cette maladie (la SP) depuis plus de 16 ans maintenant,et que je suis en fauteuil roulant motorisé depuis 2 ans. J’ai dû arrêter de travailler il y a quelques années, avant mes 40 ans. J’ai besoin d’aide pour fonctionner au quotidien. Je ne parlerai pas d’incontinence. Ni de la solitude, de l’isolement ou des sentiments de ne plus contribuer à la collectivité (qu’entraînent souvent le handicap, la maladie, le vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilités). Il m’arrive aussi d’avoir envie de mourir.
En ce jour de Pâques, fête de la lumière, venant révéler la victoire de l’Amour sur la mort, j’ai envie de dire merci à la Vie. J’ai la chance d’avoir toujours eu quelque part une bonne étoile, des anges qui me ramènent à croire qu’il y a quelque chose de plus grand derrière, et même au coeur de la souffrance ! Et c’est de ce regard dont j’ai soif, et dont notre monde a tant besoin ! J’ai besoin d’entendre, de voir et de lire cet espoir! J’ai besoin d’apprendre à voir le verre à moitié plein, plutôt qu’à moitié vide. Et je veux dire que je ne crois pas que la SP soit une salope!
Oui, c’est vrai, elle est venue réveiller une armée de peurs en moi. Et à cause d’elle, j’ai laissé tomber mon rêve d’aller oeuvrer toute ma vie en Afrique, en développement. J’ai dû faire plusieurs deuils. Et adopter un rythme incroyablement lent, que je suis encore à apprivoiser…
MAIS la SP m’a aussi appris tant de choses, emmené en des lieux insoupçonnés, fait faire tant de rencontres riches! Et dans les prochains jours, d’entrer en classe de formation à la fondation MIRA et de revenir avec mon chien d’assistance !
Et la SP me pousse, depuis ces derniers mois, à chercher, encore et encore comment la vulnérabilité et la lenteur, les tremblement et les sautes d’humeur peuvent permettre aux personnes plus vulnérables de nos sociétés, dont je suis, d’oeuvrer et contribuer, même à leur faible mesure, ou maladroitement, à la collectivité.
Pour que ça donne un sens à nos existence, réduise la solitude. Et apaise les souffrances.
Merci à tous ceux et celles qui osez choisir de voir les petites et grandes lumières derrière les fauteuils, au cœur des vulnérabilités, des souffrances et des différences. Merci à tous les semeurs d’espérance!
Joyeuse Pâques!
Photo prise en bordure du lac de Malbuisson côté St Point, Malbuisson est en face sur la droite, invisible. Une ambiance matinale très courante, pas même besoin de se lever tôt !
J’ai demandé à Michel Pepin ce qui l’a inspiré, et ce qui l’a aidé à se dépasser, au fil des défis rencontrés. Sans hésiter, il m’a tout de suite parlé d’une employée d’un service gouvernemental qui l’a beaucoup appuyé et encouragé, à la suite de problèmes familiaux. Voyant ce qu’il vivait, cette dame a offert à Michel un soutien incroyable. Je sentais toute sa gratitude quand il m’a raconté qu’il lui parlait régulièrement, et comment au cœur des difficultés et des souffrances vécues, « c’est la seule personne qui est restée près de moi tout le temps, qui me donnait toujours de l’amour. Et à partir de là, j’ai cru que je valais quelque chose ».
« J’avais un sentiment d’autodestruction depuis que j’étais jeune. Je pensais pas mériter le bonheur. Pis quand le bonheur a été a côté de moi, je faisais tout pour qu’il s’en aille. Pis les gens qui étaient autour de moi, s’ils étaient fins, je les testais pour voir s’ils m’aimaient vraiment. Pis généralement, tout le monde s’en allait. Parce que je faisais des trucs méchants. Pis cette femme-là est restée avec moi, pis elle m’a toujours donné de l’amour. Pis là je me suis dit wow! c’est beau ça! C’est ça que je veux être! ».
Elle lui a offert Le petit prince, de St-Exupéry. Qu’il a tout de suite lu et qui l’a beaucoup inspiré. « Cette femme-là, c’est elle qui a pas mal transformé ma vie ».
Regard sur la vie
J’ai ensuite demandé à Michel Pepin comment la maladie et le handicap ont changé son regard sur la vie. Il a repris une phrase célèbre du Petit Prince : « L’essentiel est invisible pour les yeux ». Et m’a dit qu’il se concentre sur les petites choses, les vraies choses. « Avec le handicap, je me suis rendu compte qu’on se cassait la tête. Moi, tout le monde, ou presque. Et pour des niaiseries. Pis que les vraies choses, c’est être bien à l’intérieur de toi. Être calme, avoir rien dans ta tête… C’est juste être bien, être zen, accepter ce qui t’arrive, pis avoir l’humilité de voir que tu as vraiment pas de contrôle sur ce qui t’arrives dans la vie. Tout ce que tu décides, c’est comment tu regarde les choses. Tu possèdes, je possède le droit du regard. Pis peu importe ce qui nous arrive, comment on va le prendre, c’est nous autres qui décide ! »
Michel dit que la maladie lui a appris à ne pas se centrer sur les illusions. Aussi, il dit que son corps est une illusion : « Tsé, il existe mon corps, mais c’est pas ce que je suis. Ce que je suis est à l’intérieur de moi. Ça fait zen, mais c’est vraiment ça (que) je pense ».
Il prend pour exemple plusieurs grands de ce monde, dont Mandela et Gandhi : « Ces gens-là ont trouvé l’énergie, la source à l’intérieur d’eux.
Pis moi, à l’intérieur de moi, j’suis pas malade ! Ce que je suis n’est pas malade. Mon corps a des handicaps, est malade, mais c’est une illusion de ce que je suis ».
« Mon corps c’est une école »
Puis j’ai demandé à Michel de me parler de sa relation avec son corps, avant et après le diagnostic. Il m’a raconté qu’avant, il prenait un peu son corps pour acquis, et n’y faisait pas attention. « Je prenais de la drogue, je mangeais mal, je faisais de l’exercice, mais mon corps c’était juste un outil. Pour faire. (…) Maintenant, je sais pas, c’est un prolongement de ce que je suis ». Il aime son corps et le trouve beau. Et unique.
« Mon corps m’empêche de faire des trucs… C’est sûr qu’il me fait avoir des douleurs, qu’il me met des contraintes, mais ce que j’suis n’a rien à voir avec mon corps. Pis mon corps, y est là, pis je vis avec. Je suis pas fâché après, pis j’suis pas content… C’est juste qu’y est là, pis je dois « dealer » avec comment il est. ..au moment où il est.
En même temps, je le vois comme un maître, mon corps, pour m’apprendre des choses.
Mon corps c’est une école, pis à travers lui, j’apprends à devenir une plus grande personne.
