“La meilleure façon de conquérir la maladie est de l’accueillir.

L’accueillir.

Or il y a beaucoup de gens dans le monde qui ne savent pas accueillir la réalité telle qu’elle est. Ils sont en colère, ou en dépression. Les malades et les personnes porteuses de handicap qui ont le sourire donnent un sourire au monde et aident les gens à accepter et à vivre la réalité telle qu’elle est”. Tiré d’une entrevue de Jean Vanier (https://www.youtube.com/watch?v=tQIRnUyTfCY#t=141)

Dès le début de la maladie, quand le diagnostic de Sclérose en plaques est tombé en 1999, ça été tout de suite l’incrédulité, et la montée aux barricades : il n’était aucunement question que cette maladie m’envahisse et vienne tout foutre en l’air!!

Ah ça non!!

Me revient toujours cette image de la jeune femme fougueuse que j’étais et qui a bondi de sa chaise lors d’une discussion avec d’autres personnes atteintes de SP, lors d’un congrès provincial sur la SP où je me suis rendue, quelques semaines seulement après avoir reçu mon diagnostic. Un jeune homme a parlé d’acceptation !

Il avait osé prononcer ce mot odieux et juste inimaginable : accepter!!!  Il disait que pour lui, l’acceptation a été une étape importante dans son cheminement. Ça lui a permis de grandir et d’être plus en paix, et au final, de mieux vivre au quotidien avec la SP.

D’un bond je me suis levée, et me suis exclamée : AH NON!! C’est pas vrai que je vais baisser les bras et permettre à la Sclérose en plaques de faire tous les temps et la laisser gagner sur moi ! Accepter, que je me disais, c’est comme abandonner et m’apitoyer sur mon triste sort sans rien faire… JAMAIS J’ACCEPTERAI !!

Et voilà que la table était mise pour un long périple…

Avant mon diagnostic, j’étais une fille active, impliquée dans ma communauté (organismes communautaires, mouvements jeunesse), en plus de mon emploi dans le communautaire, et d’avoir amorcé des études de maîtrise en gestion de projets, qui je l’espérais, me permettraient d’œuvrer en développement international et d’aller vivre en Afrique.

Puis après l’annonce de la SP, je me suis désengagée, lentement mais sûrement, arrêtant tout ce qui me tenait le plus à cœur, pour éloigner les poussées de SP. Et pour éviter que la maladie ne progresse, et ne prenne toute la place. Et c’est pourtant exactement ce que lui offrais sur un plateau d’argent ! En arrêtant tout, je lui laissais toute la place !!!

Et plus le temps passait, plus le moral sombrait. Pendant des semaines, je pleurais chaque soir. Je mourrais à petit feu. Plus d’implication, et surtout, mon espoir d’aller offrir ma vie en coopération en Afrique (qui représentait, à mes yeux, ni plus ni moins que ma mission de vie) s’était envolé en fumée. La maladie avait vraiment tout gâché : je voyais ma vie comme finie…

Si bien qu’au bout de 5 ans, je voulais mourir. Ça criait fort en-dedans : « à l’aide!!! ». Merci la vie, j’étais bien entourée! Et quelque chose au plus profond de moi (peut-être, sûrement, la foi) m’a toujours permis de croire que ça ne peut jamais être la fin, qu’il doit y avoir quelque chose que je ne peux pas voir, quelque chose au-delà de la plus profonde détresse…

Il y a eu de ces cadeaux dans ma vie qui m’ont aidé à retrouver le goût de donner. Au-delà, et même avec la SP. Il y eut donc cette période bénie, où j’ai entrepris une démarche intérieure, et où j’ai aussi commencé, d’abord timidement, puis à fonds la caisse, à m’investir pour une cause qui me tenait tant à cœur.

Oser offrir, sortir de ma bulle. Briser cette peur d’être malade, peur qui nourrissait un cercle vicieux qui se refermait sur lui-même et m’enfermait.C’est fou, la Vie qui renaissait!

Toujours un peu quand même en marchant sur des œufs, ne sachant trop quel espace laisser à la SP, ou comment percevoir sa place dans ma vie…

Toujours est-il qu’après quelques années à vivre intensément, sans trop penser à la SP, une série d’événements allait venir assombrir le tableau, et changer la trajectoire de mon navire. Cette nouvelle aventure qui s’est étalée sur quelques mois a fait poindre une nouvelle réalité. Une incapacité grandissante s’est lentement installée, puis la marchette et même le fauteuil roulant ont fait leur apparition dans mon décor. Dans mon quotidien.

C’est drôle, au moment où ces lignes se dessinaient en moi, un ami m’a envoyé cette citation, qui tombe vraiment pile, et enrichit ma réflexion. Elle vient juste confirmer ce qui m’habite au plus profond.

“Il y a l’infirmité des débuts. Il y a la grâce vers la fin. Entre les deux, la croissance nécessaire de l’esprit, l’égarement. Le début & la fin sont donnés ensemble, on ne le voit qu’après. On ne voit que longtemps après qu’il n’y a jamais eu de différence  (…) entre la fleur & le fruit. La grâce ne chasse pas nos maladresses. Elle les couronne.»
– Christian Bobin (La petite robe de fête)