« Je voudrais que sur la terre, tout le monde ait des images comme dans mes rêves bleus, qu’il n’y ait plus d’orages, que papa (et maman) soi(en)t jamais vieux. »
— Henri Salvador
Tumeur malin, le maléfique, SP bien présente, la méchante, …
Combattre?
Ou bien …?
Écouter, fredonner encore et en corps:
« Pourquoi te désoler, ô mon âme, et gémir sur moi ? Espère en Dieu ! De nouveau je rendrai grâce : il est mon sauveur et mon Dieu ! » (Laudes dominicaines 5 décembre 2022)
Ou encore demander la force de choisir « d’extraire du chaos de sa propre vie la poignée de lumière suffisante pour éclairer un peu plus loin que soi, vers l’autre là-bas, comme nous, égaré dans le noir », comme l’écrivait Christian Bobin.
Tel écho à ce qui en moi se languit d’une soif intarissable d’un Amour plus grand que TOUT, qui unifie TOUT, au-delà des jugements, les miens en tout premier, et des peurs.
Oui, suivre maintenant ma soif viscérale de cet Amour qui embrasse et TOUT, jusqu’aux plus grandes laideurs, ou abîmes qui habitent et même rongent mes profondeurs…
J’ai besoin de croire que plutôt que de n’être que calamité, toute souffrance, ou défi et même maladie (Dieu sait que j’en ai plus que mon lot)… J’ai besoin de croire que ce sont plutôt des occasions de grandir et de me rapprocher de cet appel qui m’habite au plus profond et venir offrir ce que j’ai réellement à offrir (même à travers ma toute petitesse, simplement en laissant agir l’Amour transfigurateur, précisément à travers mes plus grandes fissures !
J’ai besoin de laisser une chance à l’ivraie, à ce que je perçois comme tel de s’épanouir et grandir… et peut-être s’adoucir, se transfigurer et transformer…
J’ai besoin de réécouter et répéter, faire miennes les paroles de Nate, miraculé d’un cancer, qui a dit :
« Seigneur, le parcours n’est pas encore terminé. Je sais que par tes meurtrissures nous avons été guéris. J’ai regardé mon médecin et je lui ai dit : je connais le Dieu que je sers, et je sais que je vais battre ce cancer. J’ai commencé à proclamer les Écritures sur ma vie. Je souffrais le martyre… j’avais pris des antidouleurs mais ça ne fonctionnait pas. la douleur était trop intense, je n’arrivais pas à bouger. Mais après 30 à 45 minutes d’adoration, ma douleur partait. la douleur était trop intense, je n’arrivais pas à bouger. Mais après 30 à 45 minutes d’adoration, ma douleur partait. Sa parole est la vérité et je vais m’appuyer dessus. Je me suis mis à parler à la douleur en lui disant à quel point mon Dieu est grand au lieu de parler de la douleur à Dieu. »
Trois mois après le diagnostic, le cancer de Nate est parti sans laisser de séquelles.
Traduction libre d’un témoignage recueilli sur Internet il y a bien une quinzaine d’années et dont j’ai perdu la source, mais qui m’inspire toujours autant.
« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »
—Jean-Yves Leloup
Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..
S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!
Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!
J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *
(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!
Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc. Besoin de faire la paix. Voir et vivre mon corps comme un allié, une partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu.
Mais quel défi ! Surtout quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève, ou démissionne… après toutes ces années à me porter. Cet aidant, cette enveloppe, cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre, je sens l’urgence de l’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!
peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/
Le corps est ce trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée, violée, violentée, ignorée… et parfois bénie…
très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.
Tsé, Quand pendant des années, pour pas dire depuis que t’es né,
la partie de toi le plus haut perché,
te fait croire n’importe quoi, t’en fais voir de toutes les couleurs
Jette un voile sur toute lueur
Te donne des sueurs,
T’impose ses peurs
Et sa noirceur,
Et te fait croire que tu n’es pas à la hauteur
Pendant que partout sur la planète,
Devant les défis,
Les athlètes, des gens à roulettes,
Très nombreux qu’ils sont, que nous sommes,
À vanter les mérites, les épithète,
De ce prémontoir, du mental, de la tête…
Vrai qu’elle peut être trop chouette, et que c’est la fête
quand elle est à l’écoute et au service du cœur, du corps, et du prochain, prête !
Quand elle est ouverte et laisse couler, se révéler le mystère.
Mais aïe, quel ravage, trop souvent, son passage dans tout mon être !!!
Comme quand elle martèle que t’es pas assez bien pour parler à un gars qui fait briller tes yeux,
parce que c’est sûr, il va croire que t’es amoureuse de lui… et cette peur d’être comme un fardeau,
Car aucune chance qu’il puisse être intéressé….! Même à se lier d’amitié…
J’ai tant besoin d’entendre, et surtout de croire et de dire encore et encore,
au-delà des murmures interminables du plus haut perché de mon corps,
que quelque soit sa condition, son apparence, ses blessures héritées, son âge, sa couleur, toute personne est sacrée, a son pesant d’or !
D’où vient cette montée de l’imposture ?
De sa prédominance partout, je vous jure !
De plus en plus, la «raison» vient justifier l’écrasement du faible, titubant, différent, vieillliissant, en fauteuil roulant…
Pourquoi écouter ses besoins ? Pas assez payant, ou important… et trop menaçant… bien plus chouette de soi-même arriver avec LA réponse, SA solution, montrer (et d’abord se prouver) à quel point on est non seulement capable mais super génial ! … sans même s’arrêter pour écouter, regarder celui qu’on croit aider ou même sauver …
Et puis sitôt que monte l’urgence de performer, de se montrer à la hauteur, sitôt se déclenche L’alarme générale, qui sème panique, angoisse, stress, terreur, coupure de nos proches, et de leurs besoins… Fermeture, guerre… Bain de sang qui n’épargne personne, ni cœur ni corps
STOP ! BASTA ! S’il vous plaît !
photo tirée du site: depositphotos.com
Qu’on appelle les colombes! Qu’elles viennent nous envelopper du voile de paix!!!
Réunir, ramener l’harmonie, guérir les plaies !!!
S’il vous plaît, vous les hautes sphères, descendez ! Osez vous mettre à l’écoute de ces parties que vous regardez de haut, du plus petit, qui est plus fragile qui a tant besoin, qui a tant à offrir !
S’il vous plaît, tous ! Baissons les armes ! Osons renverser la tendance, osons cette levée du drapeau blanc, et le renoncement de tout jugement écrasant !
Osons croire à la réunion, à la guérison des blessures du passé du présent et du futur… maintenant !
S’il vous plaît ! Invoquons, inventons, bâtissons la paix !!
L’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…
Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.
Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…
Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.
Vous vivez en situation de handicap ? En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie… J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.
Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien ! Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.
‹‹ L’essentiel, est d’être à l’écoute de son rythme propre et d’essayer de vivre en le respectant. D’être à l’écoute de ce qui monte en soi. Or la seule vraie certitude touchant notre vie et nos actes ne peut venir que des sources qui bouillonnent au fond de nous-même. ›› — Etty Hillesum
Cherchant comment expliquer mon retard, ou mon absence… et m’en excuser,
Les mots qui se bousculaient en moi et voulaient couler,
Se sont mis à danser
Sur LE thème trop commun quand on a la SP : la fatigue, cette dame effrontée !
Soeur de la tortue, ma nouvelle compagne de vie m’oblige à R A L E N T I R,
me fait prendre mille détours, qui me font souvent rugir.
Ou encore sourire,
Parce que ralentir permet de découvrir :
Mille et un visages, paysages, ou autres splendeurs,
Humer fleurs et mille autres parfums, Sentir !
Et vraiment entendre poèmes ou le chant des oiseaux, ou celui de son coeur.
Et aussi, observer la perpétuelle course folle de dame go go go !
Tout cela, quand on arrive à dépasser la colère de ne pas, ou de ne plus pouvoir faire, rencontrer… Quand dame fatigue s’invite et prend toute la place, elle multiplie les rendez-vous retardés, repoussés ou ratés ! Cette chère dame met un frein aux relations, aux implications… Coupe du monde et fait vite être dépassé par tout et par rien ! Pas facile d’arriver à faire la paix avec ces pannes qui paralysent plus d’une journée, juste parce qu’on a réussi à marcher la moitié d’un corridor, ce qui a épuisé toutes les ressources de son corps …
Ce qui fait drastiquement tomber le moral dans les talons…
et oublier quelques instants que cette bulle, bien qu’elle puisse sembler me figer,
pourrait peut-être devenir un tremplin ?
Pour peu que j’arrive à dire oui, choisir de m’en faire une alliée ?
Encore trop souvent, j’oublie que SP ou pas, il y a un temps pour chaque chose. Comme j’aimerais pouvoir demeurer en paix… toujours !
Écrire ces lignes me rappelle ces passages d’Alexandre Jollien (tiré de son livre Le philosophe nu), que j’aimerais me tatouer, ou en tapisser mon frigo ! :
« Les vocations appellent des règles de vie à enraciner dans le quotidien. Pour ma part, elles exigent d’abord du repos. (Le corps) ne doit en effet pas être l’adversaire, le boulet à traîner, mais bien l’allié (…) Concrètement, trois fois par jour, (être) inactif, étendu et sans mouvement, risquer une retraite intérieure quand les circonstances auraient tendance à m’arracher à moi-même. De l’essentiel. »
Je rends grâce aujourd’hui encore, pour ma belle assistante poilue qui vient me sortir de ma bulle ! Merci la Vie ! Merci MIRA !
Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!
En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…
***
Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.
Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..
Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.
Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…
La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…
Ouf!
Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !
Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!
Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie ! Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!
Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.
Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.
Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.
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Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:
Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)
(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.
Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.
Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.
Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.
Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du “je” au “nous” et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.
La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.
(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.
(…)
Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »
« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».
* ***
Poème de Michel Pepin
Semence du chaos
Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière
La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).
Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.
38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).
La pauvreté accroît le risque d’isolement
Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.
La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.
Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi
Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…
Il y a quelques lunes, j’ai entrepris, avec l’aide d’une bonne amie, un grand ménage de toutes mes photos. Comme un film qui m’a fait revivre plein de souvenirs heureux, et moins heureux (dont je n’ai en fait pas trouvé d’images), souvent entourée de ma famille et d’amis. Et ça me remplis de gratitude, de voir à quel point je suis si bien entourée ! J’ai la chance d’avoir famille et amis qui me sont précieux!!
Je me suis aussi revue à différentes périodes de ma vie : tantôt ado et boutonneuse, tantôt rayonnante, resplendissante et avec un corps et une taille dans lesquels je me sentais si bien ! Dans une forme à me permettre de vivre voyages, danse, ski de fond… et expéditions (dont une d’une semaine à 4000 mètre d’altitude sur la route des Incas, au Pérou) !
Et je me retrouve aujourd’hui avec un corps, disons, bon avec lequel je me sens moins, beaucoup moins à l’aise, et que je ne reconnais plus. Et mon amie qui a entrepris avec moi cette incursion dans mon histoire a maintenant le corps qui me rappelle tellement de bons souvenirs ! Et puis je me rends compte que toutes ces années passées avec le corps que je croyais parfait, eh bien, ce corps ne m’a pas apporté le bonheur… en fait tout le bonheur que j’aurais cru, ou que je croirais aujourd’hui…
La maladie me fait aujourd’hui voir et vivre le corps différemment. Elle me fait découvrir aussi, parfois péniblement, qu’il y a tellement autre chose de plus grand ! Que ma vie est ailleurs ! En fait un ailleurs pas si lointain, et n’excluant pas mon corps, mais se trouve plutôt à l’extérieur de ces fausses idées préconçues, de ces préjugés tellement forts et tenaces sur mon apparence, sur ma taille, et sur toutes ces choses, petites et grandes, que mon corps était capable d’accomplir et que je prenais pour acquis.
Je souhaite de tout mon cœur que la maladie m’apprenne à voir, à croire au plus profond de mon être que mon corps n’est pas une machine, mais mon allié, même si brisé, même si difforme, différent et incroyablement lent !!
J’espère arriver à l’aimer, car c’est à travers lui que je peux rencontrer, rire, embrasser, toucher, goûter, voir… et oui, aussi souffrir, ralentir, être maladroite, manquer de coordination, m’impatienter, être faible, fatiguée… et aussi tomber. Autant d’occasions et d’invitations à apprendre à demander (oh que ce n’est pas facile)! Et aussi à grandir !
Michel Pepin, poète atypique, a la plume qui fait parfois réfléchir et souvent émeut. Il nous ouvre son coeur généreux, expose ses tripes, et nous fait voyager au coeur de sa réalité. Qu’il nous permet de découvrir, et à notre rythme d’apprivoiser
Michel Pepin
Par son témoignage, il m’a fait le cadeau d’accepter de lancer le volet : ” Visages et parcours de porteurs de handicaps” !
Tout feu, et les yeux pétillants (c’est ce que je percevais au téléphone), Michel Pepin m’a tout de suite lancé:
” LIBERTÉ !!! Aujourd’hui, c’est un grand jour !”.
L’enregistreuse m’a joué des tours, et n’a pas capté les premières minutes… Mais ma mémoire se rappelle la joie profonde qui l’habitait, lorsqu’il m’annonçait que la station de métro Jean Talon était enfin accessible, lui permettant de voir son fils sans prévoir plusieurs heures à l’avance !
Ouf, j’ai senti l’euphorie que ce doit être, de pouvoir juste être autonome dans ses déplacements (ce que la plupart prennent pour acquis) ! De pouvoir, à la toute dernière minute, accepter une invitation impromptue à rejoindre son fils ou un ami pour un repas ou pour le cinéma ! Ou même juste pour se rencontrer ! (Note pour les non habitués du transport adapté : il existe certes dans plusieurs municipalités un service de transport porte à porte pour les personnes à mobilité réduite. Fort pratique, que dis-je! fort essentiel, ce service n’est pas des plus intuitifs, et exige que l’usager réserve chaque déplacement plusieurs heures à l’avance (par exemple, avant midi la veille).
Pour commencer l’entrevue, j’ai demandé à Michel Pepin de me parler de lui, de l’avant et l’après diagnostic. C’est un parcours plutôt tortueux qu’il m’a raconté avoir traversé avant l’arrivée de la Sclérose en plaques. « La vie avant la maladie, je la mettrais entre guillemets. Je courais toujours après moi, j’essayais toujours de me fuir, mais je m’en rendais pas compte à ce moment-là. J’ai quitté l’école super tôt, j’ai été abusé, j’ai pris de la drogue, vraiment beaucoup… J’ai fait du tort à plein de gens… J’avais des petites jobs. Toujours presqu’au salaire minimum. Puis j’suis retourné à l’école pour suivre un cours. Je travaillais avec les animaux. »
Après une relation difficile de laquelle sont nés ses enfants, dont il eu la garde pendant des années, il a reçu le diagnostic de la maladie. Choc difficile, qui lui en a fait voir de toutes les couleurs.
Résistance, puis acceptation, don et rencontres
Michel m’a dit qu’au début, il n’acceptait pas trop la maladie. Lui qui marchait toujours beaucoup, se baignait et faisait du sport. L’arrivée de la SP a été difficile.
« Pis un matin j’me suis levé, j’ai dit: OK, j’veux faire quelque chose de bien. J’suis écoeuré d’être dans un marasme. ». C’est ainsi qu’il est allé sur la rue Fleury, pour donner ses poèmes aux gens. C’est devenu sa routine pendant 8 ans, à tous les jours. « Peu à peu, les gens m’écoutaient, et me parlaient, me donnaient l’estime de moi. J’avais rien, j’étais tout nu, pis sur le trottoir, j’avais tout perdu. Pis les gens m’aimaient pour ce que j’étais. C’était la première fois de ma vie… Ils m’ont appris à m’aimer. J’me suis dit : Ces gens-là sont beaux! Et moi aussi, je dois être beau. On s’attire toujours les gens qui nous ressemblent. À travers ça, il y a des gens qui m’ont aidé à publier un livre, pis deux, pis trois! ».
Puis lors d’un passage dans un centre pour toxicomanes, il a fait la rencontre d’une femme qui chamboulera son cœur, et ranimera la flamme qui l’habite. Il précise qu’elle « n’a rien d’une droguée ». Elle n’y était pas en thérapie. J’entends encore sa voix allumée : « C’est une femme instruite qui voyage, qui a un bon travail ». Cette rencontre a été le point tournant qui l’a décidé à arrêter de consommer. Contre toute attente! La Vie a de ces façons de nous faire un clin d’œil, là où l’on s’y attend le moins ! Il est entré en relation, « même si j’suis malade, j’suis tout croche, pis que j’ai un passé de fou! ».
Émergence
« Là ça fait cinq ans que j’accepte plus la maladie. Ça fait trois ans que je suis sobre, que j’ai pas pris de drogue. Pis que je vais très bien ».
Michel sait maintenant que sa perception de la vie, au-delà du handicap, peut avoir un impact majeur, autour de lui.
« Je me vois même pas comme un handicapé. Ça m’énerve quand le monde dit ça. Tout le monde a un handicap. Que ce soit des lunettes, un handicap social, un handicap de stress, pas capable de parler devant le public, un handicap amoureux, n’importe quoi ! Un mauvais passé, alcoolique… tout le monde! Moi j’ai jamais connu personne qui n’a pas de handicap. Tout le monde est un handicapé à quelque part, d’une certaine façon. Tsé oui, j’ai des handicaps, mais je ne suis pas une personne handicapée. Je suis une personne avec des handicaps comme tout le monde. Si moi je suis handicapé, tout le monde l’est! ».
Pendant que partout sur la planète,
L’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
