« Je voudrais que sur la terre, tout le monde ait des images comme dans mes rêves bleus, qu’il n’y ait plus d’orages, que papa (et maman) soi(en)t jamais vieux. »
— Henri Salvador
Tumeur malin, le maléfique, SP bien présente, la méchante, …
Combattre?
Ou bien …?
Écouter, fredonner encore et en corps:
« Pourquoi te désoler, ô mon âme, et gémir sur moi ? Espère en Dieu ! De nouveau je rendrai grâce : il est mon sauveur et mon Dieu ! » (Laudes dominicaines 5 décembre 2022)
Ou encore demander la force de choisir « d’extraire du chaos de sa propre vie la poignée de lumière suffisante pour éclairer un peu plus loin que soi, vers l’autre là-bas, comme nous, égaré dans le noir », comme l’écrivait Christian Bobin.
Tel écho à ce qui en moi se languit d’une soif intarissable d’un Amour plus grand que TOUT, qui unifie TOUT, au-delà des jugements, les miens en tout premier, et des peurs.
Oui, suivre maintenant ma soif viscérale de cet Amour qui embrasse et TOUT, jusqu’aux plus grandes laideurs, ou abîmes qui habitent et même rongent mes profondeurs…
J’ai besoin de croire que plutôt que de n’être que calamité, toute souffrance, ou défi et même maladie (Dieu sait que j’en ai plus que mon lot)… J’ai besoin de croire que ce sont plutôt des occasions de grandir et de me rapprocher de cet appel qui m’habite au plus profond et venir offrir ce que j’ai réellement à offrir (même à travers ma toute petitesse, simplement en laissant agir l’Amour transfigurateur, précisément à travers mes plus grandes fissures !
J’ai besoin de laisser une chance à l’ivraie, à ce que je perçois comme tel de s’épanouir et grandir… et peut-être s’adoucir, se transfigurer et transformer…
J’ai besoin de réécouter et répéter, faire miennes les paroles de Nate, miraculé d’un cancer, qui a dit :
« Seigneur, le parcours n’est pas encore terminé. Je sais que par tes meurtrissures nous avons été guéris. J’ai regardé mon médecin et je lui ai dit : je connais le Dieu que je sers, et je sais que je vais battre ce cancer. J’ai commencé à proclamer les Écritures sur ma vie. Je souffrais le martyre… j’avais pris des antidouleurs mais ça ne fonctionnait pas. la douleur était trop intense, je n’arrivais pas à bouger. Mais après 30 à 45 minutes d’adoration, ma douleur partait. la douleur était trop intense, je n’arrivais pas à bouger. Mais après 30 à 45 minutes d’adoration, ma douleur partait. Sa parole est la vérité et je vais m’appuyer dessus. Je me suis mis à parler à la douleur en lui disant à quel point mon Dieu est grand au lieu de parler de la douleur à Dieu. »
Trois mois après le diagnostic, le cancer de Nate est parti sans laisser de séquelles.
Traduction libre d’un témoignage recueilli sur Internet il y a bien une quinzaine d’années et dont j’ai perdu la source, mais qui m’inspire toujours autant.
Tout comme le mouvement du pendule ou la valse des saisons,
Je m’identifie tantôt aux maux et mots de mon ami poète Michel Pepin, (qui avait aussi la SP):
« Je ne connais plus rien d’autre que la faiblesse de mon corps
Je suis resté assis j’ai pleuré
versé mon délire sur le plancher
Puis je suis resté assis sans mot
À l’écart de mon corps souffrant
Essoufflé par le tapage incessant
D’un trop lourd silence solitaire
(…) »
la danseuse et chorégraphe Stephanie Bastos, (Photo: Robbie Sweeney, tirée du site du D.I.R.T. Festival)
Et à d’autres moments, et parfois même simultanément, je vis totalement et me sens vibrer ou couler dans mes veines cette réalité que dépeint Philippe Pozzo di Borgo (inspirateur du film Intouchables):
« J’ai brusquement perdu ma fonction sociale et j’ai sombré dans l’inutilité.(…) Dans l’expérience de cette fragilité que je vis depuis (plus de 20 ans) dans la rencontre avec Abdel qui était porteur d’un autre handicap, tout aussi réel et douloureux(« asocial et fraîchement sorti de prison »), j’ai découvert l’espérance. Ce n’est pas l’espoir d’une vie meilleure plus tard. C’est un second souffle qui remet en selle, qui permet d’avancer avec une respiration plus solide, comme celle qu’expérimentent les coureurs de fond, et de vivre pleinement sa vie d’handicapé. »
Philippe Pozzo di Borgo, dans le livre Tous Intouchables?
Nous sommes des êtres de contradiction. Tissés d’ombre et de lumière.
La lumière perce et brille de tous ses feux chaque fois que j’arrive à embrasser le dragon qui vit en mes profondeurs, chaque fois que j’écoute et improvise un corps à corps avec ce qui en moi est perçu comme noirceur ou malédiction..
Même si c’est le parcours d’une vie, avec la plupart du temps, une relation plutôt chaotique avec dragon, SP et leurs défis..
Dans la foulée des témoignages sur le thème de l’amour et du handicap (ou de la série le corps dans tous ses ébats..), monte fort en moi en ce début d’année l’élan de présenter des extraits de tranches de vie vécues à travers le prisme du handicap ou de la maladie..pour s’inspirer les uns des autres, pour peut-être retrouver cet esprit de communauté, ces sagesses des aînés ou des quêteux ou plus vulnérables qui avaient une fonction) mais qui sont de nos jours trop souvent écartés d’office …
Je vous présente aujourd’hui quelques extraits de citation Sébastien Joachim, un homme perdant la vue à petit feu, dont le livre a récemment été publié.
« J’ai su que la meilleure réponse était d’avancer avec force et détermination à travers cette ombre devenue si intime, confie-t-il. (…) J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. »
Ce handicap est devenu pour lui une force, et lui a aussi appris la détermination, la ténacité et la rage de vivre. « J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus ». Plus qu’un témoignage, son livre La cécité à pas de loup est un outil de sensibilisation, un soutien « pour tous ceux que la vie bouscule et maltraite », souligne la préface de Christina Hamel. « Je ne voulais absolument pas faire quelque chose de plombant mais plutôt faire rire et donner espoir », conclut Sébastien. Espoir en la vie, en l’amour et en l’avenir…
Cette année, il m’a été donné de vivre la magie de Noël le soir du 23 décembre (et quelques poussières avant et après), lors d’un voyage-éclair pour la célébration de la vie de mon ami poète Michel Pepin, âme-frère atteint de SP, emporté par une pneumonie..
crédit photo: Mikael Theimer
N’ayant jamais eu la chance de le rencontrer en personne, ou après tant de rendez-vous manqués (grâce à la trop pesante fatigue que me cause la SP), je sentais le plus grand besoin d’être présente pour lui rendre hommage, et voir l’aboutissement de son projet ”Mouvements immobiles ”(*).
Ma fidèle compagne (la fatigue) se faisant très présente les jours avant l’événement, j’ai demandé à Michel de m’insuffler l’énergie et tout ce qu’il me fallait pour le voyage…
Et WOW, non seulement j’ai été comblée d’une vitalité dont j’avais oublié le riche parfum, mais j’ai reçu aussi mille autres grâces !
Merci Michel pour le cadeau de rencontrer ces belles personnes que sont tes amis ! Tous ces coeurs si beaux et si grands qui ont oeuvré pour présenter l’aboutissement de l’oeuvre que tu as rêvée et orchestrée : ton mur « Mouvements immobiles » ! Et aussi bien sûr, te rendre hommage.. et poursuivre leur mission de gladiateurs du bonheur, nous offrant tout plein de cadeaux (extraits de ta poésie, photos, bonne bouffe de chez Robin des bois, belles chansons, et de superbes clips de toi).
Depuis tant d’années, la SP a installé un filtre entre la Vie et moi, rendant très difficile, voire même extrême ou juste impossible cet émerveillement de l’enfant devant les grâces cachées dans les petits riens du quotidien (tout autant que devant la magie d’une escapade ! ) ! … Merci la Vie, merci Michel pour ce bonus d’une valeur sans nom, pour l’évaporation de ce filtre, de cet écran, le temps d’un rebond !!!
Quel cadeau de sentir à nouveau l’euphorie qui m’a longtemps habitée lors des tempêtes de neige (la réalité prends une toute autre couleur dans mon fauteuil roulant …. ne roulant pas un millimètre dans la neige sans s’embourber…) et même sur la route, bien souvent (j’aimais beaucoup conduire les soirs de tempête…) !
Mille mercis à mon ami Daniel d’avoir rendu possible ce voyage ! Mille mercis belle amie Nadia de m’avoir prêté ton mari pour m’accompagner !
Merci à la vie pour le bonheur d’être en plein centre-ville de Montréal un 23 décembre, de sentir, vivre le plaisir de tous mes sens éveillés !
Sentir la fébrilité, voir la féérie des nombreuses banderoles illuminées pour l’avant-Noel,
ou encore l’étincelle au fond des yeux des itinérants croisés sur Ste-Catherine…
Enfin goûter des délices de chez Robin des bois, (il y a longtemps que je voulais y aller)..et y et sentir flotter le parfum si doux de l’amitié, de l’entraide, du partage et de la solidarité (resto à vocation sociale).. Merci à eux pour la rampe amovible permettant un accès à tous !
Merci pour le bonheur renouvelé de rouler le long de la rivière de mes ancêtres canotiers… et la joie de revisiter des villages semblables à celui de mes racines.
Enfin, mille mercis à mon ange-ami pour les mille clin d’œil tout au long du voyage, dont l’arc-en-ciel qu’il a dessiné pour nous dans le ciel lors du retour !!
peinture de Geneviève Gauthier
Mouvements immobiles
(*) Michel a eu une très belle intuition : un projet qui allait lui permettre de voyager et sortir de chez lui tout en restant immobile, entre les quatre murs de son appartement: à travers le regard, les images, les mots, les aventures que tout plein de gens partageraient avec lui !!
Étant moi-même en fauteuil roulant, barricadée entre les murs de mon logement tout l’hiver durant, son projet me transporte tellement !
Oui, c’est chouette d’avoir un véhicule adapté, mais encore faut-t-il la collaboration de tant d’autres facteurs pour rendre possible une simple sortie. Rien de tel que le froid d’une soirée du 31 janvier qui paralyse l’ascenseur extérieur et exige que les pompiers viennent m’aider à remonter chez moi…pour couper assez sec l’envie de sortir par température froide…. Ah, et il y a aussi la charmante fatigue autres symptômes de la maladie qui viennent trop souvent mettre des bâtons dans les roues…
Alors donc, j’ai vraiment besoin de crier sur tous les toits à quel point le projet de Michel est porteur, et peut donner des ailes aux personnes pour qui hiver est synonyme d’hibernation… C’est comme si grâce au projet, on est moins isolé, seul chez soi. On peut voyager à travers les yeux de ceux et celles qui ont le goût de partager avec nous un peu de leur aventure ! Pour voir le monde, goûter, sentir la vie..c’est bon !.. Et ça réchauffe aussi le cœur, tous ces liens !!
Je souhaite tant que le projet fasse des petits, fleurisse et prenne de l’ampleur ! Pour apporter une lueur à tant de personnes emprisonnées chez elles pendant l’hiver !
Mille mercis Michel, mon ami, mon frère !
Et mille mercis aussi à tous ceux et celles qui prendront le flambeau et donneront vie à Mouvements immobiles !!
Je disais dans mon dernier article que l’art adoucit les mœurs.. C’est fou comment l’art a aussi un pouvoir de guérison. Et aide à changer le regard et attendrir les cœurs durcis!
C’est dans cet esprit que je me suis mise à explorer un peu ce qui se fait en arts pour exprimer le thème amour et handicap. Ça m’a pris tout un temps avant de trouver cette peinture qui m’a tout de suite séduit : j’adore la légèreté, la liberté, toute la liberté qui émane de cette œuvre !
J’aime aussi beaucoup son message : «Le handicap à l’amour, c’est de ne pas être capable de voir l’esprit qui aime, et de ne regarder que ce que l’on voit avec les yeux, tout en aveuglant les racines du cœur» (beau clin d’oeil aux regards surpris, remplis de jugement, de moqueries, d’incrédulité…).
Signé : Eddy Louis Delvaux
Elle m’a donné des ailes et a vraiment fait résonner en moi un grand oui ! Et c’est drôle, quand je l’ai vue, je n’ai jamais remarqué que c’était deux garçons ! C’est tellement cette magie, cette lumière, cette grandeur de l’amour et de la tendresse qui n’ont que faire des handicaps ou orientation sexuelle… ou encore des maladies, de l’âge, de la nationalité ou des classes sociales…
Merci tellement à Eddie Louis Delvaux et à tous les artistes qui osent dépasser maladie, handicap, différence et/ou défis et offrir leur talent pour toucher les cœurs !
Merci de permettre un nouveau regard plus doux et plus vrai qui dépeint toute la beauté cachée derrière une réalité qui nous semble non désirable, souffrante, et qui trop souvent inspire jugement, pitié et rejet…
Et merci surtout d’ouvrir sur tout un monde des possibles !
J’aimerais tant parfois avoir une caméra derrière les yeux! Pour immortaliser tant de moments précieux partagés! J’aurais pu choisir parmi mille images pour illustrer le thème dont je veux vous parler!
Je partage donc ces mots qui résonnent au plus profond de mon être depuis des lunes, et que je dédie particulièrement aujourd’hui à mes amis pour lesquels le pigeon n’a encore su trouver le chemin de la boîte aux lettres.. J’ai donc trouvé plus sûr d’en faire un article pour mon blog… (article qui mettra aussi la table pour mon prochain article à paraître très bientôt,j’espère).
Or donc, à Marie-Hélène, Marie P., Michel Q, Nanci, Michel T., Lyne D.,et à toutes celles et ceux qui se reconnaîtront, et à qui le chapeau fera !
***
Pour progresser vers la plénitude, inscrite dans son être, toute personne a besoin des autres aux différents moments de sa vie.
−Jean Vanier
J’ai l’immense privilège d’avoir des amis aux multiples chapeaux. Si pour moi, ils sont avant toute chose mes amis, ma famille, mes voisins, ils sont aussi des magiciens qui me donnent des ailes. Certains portent aussi, à leurs heures, au besoin, le chapeau de :
-pompier qui vient éteindre les feux;
-d’ambulanciers qui vient m’aider à me relever quand j’ai fait une chute dans mon logement et que je suis prise au sol (je n’arrive plus à me relever seule);
-sauveteurs dans des conditions extrêmes: pour m’aider à remettre en marche mon fauteuil, pris dans la neige, la boue, ou toute autre pétrin, ou encore m’aider et me permettre de prendre le transport adapté avec mon fauteuil motorisé (et donc faire la navette de chez moi jusqu’au garage de chez mon ami, où se trouvait mon fauteuil motorisé jusqu’à l’adaptation de mon logement);
-magasinier-coursier : précieux alliés du quotidien, grâce à qui je ne manque de rien;
-cuistot: qui me prépare des recettes et me permette de suivre le régime que j’ai entrepris et me fait tant de bien !
-dépanneur, plombier, gardienne de ma belle assistante poilue, et bien d’autres chapeaux encore: pour m’aider avec tant de choses que je n’arrive plus à faire !
-chauffeur privé de transport adapté ;
-D’anges qui m’accompagnent (en pensées ou en prières), et ouvrent toute grande la porte aux miracles !
crédit photo: diabolo-grenadine.com
Mes très chers amis, voisins ou membres de ma famille, vous qui m’accompagnez dans cette belle aventure, illuminez, adoucissez mes jours :
je retire mon chapeau bien bas, et le remplis de fleurs.
Et du fond de mon cœur, je vous dis, mille mercis !!!
Un virus pendant la période des fêtes est venu me replonger tout plein dans ma vulnérabilité, me rendant dépendante des autres pour des choses aussi simple que me lever, me transférer dans mon fauteuil, et même me laver, m’habiller ou m’aider à aller à la toilette…Tous ces petits trucs banals du quotidien que l’on tient pour acquis …
crédit photo: http://www.elegantwallpapers.com
Ce temps d’arrêt et de retrait forcés survenu en pleine période de rencontres, m’a un peu ébranlée. Il m’a aussi permis de m’arrêter et me remettre à cette quête de l’essentiel, d’une étoile bien enfouie en mon sein..
Et aussi bien sûr de me ré-inviter au passage à accueillir ma fragilité (qui me pèse) et celle des autres, et des trésors, même discrets qui veulent s’offrir à travers elle. J’étais heureuse de lire ce passage de Paulo Coelho : « Écoute ton cœur (même et surtout en des temps plus sombres (ndlr)). Il connaît toute chose, parce qu’il vient de l’Âme du Monde, et qu’un jour il y retournera. »
Ce virus est un beau rappel aussi d’à quel point la faiblesse et la vulnérabilité sont une porte d’entrée, une invitation toute grande à l’entraide ! Merci la Vie pour ces rayons de lumière et ces vagues de chaleurs, ces cadeaux précieux que le soutien d’amis grâce à qui j’ai pu rester à la maison ! Je leur redis Mille mercis !
J’avais peut-être besoin de revivre dans mes tripes cette nécessité et cette urgence de créer et de nourrir des réseaux, des embryions de communauté, des espace où le vivre ensemble prend vie (Tant de personnes isolées, malade, handicapées, marginalisées, … Mais aussi bien portantes sont en quête de l’étoile, mais aussi de communauté !) !!
Ce temps d’arrêt m’a aussi permis de lire et découvrir des perles. Comme ce parcours qui me touche et m’inspire profondément: celui de Gaspard et sa famille. Les parents de ce tout petit chou d’un peu plus de trois ans, atteint d’une maladie dégénérative incurable qui le cloue au lit, lui a fait perdre la vue, l’ouïe, et bientôt la vie… Ses parents et frères et soeur l’accompagnent au quotidien, l’entourent de tendresse, d’amour et de tout plein d’attentions, dans la simplicité et une foi renversante…
Tellement loin du misérabilisme auquel on pourrait s’attendre, leurs récits (*) viennent un peu témoigner de comment les plus petits, comme ceux que trop de gens (même des gouvernements) ne croient même pas dignes de vivre parce que trop faibles, malades et irrécupérables et coûteux pour la société ! Les parents du petit Gaspard témoignent de tout le contraire, de comment leur fils est venu leur indiquer une voie inespérée ! En fait, de comment la vulnérabilité peut servir d’éclaireur et inviter à accueillir nos propres fragilités, et les laisser nous transformer et nous guider vers l’essentiel, vers un peu plus de tendresse, de lumière et d’amour !
Les parents de Gaspard écrivaient, la veille du nouvel An: ‹‹tu nous as tout simplement appris à être heureux !
“Non pas à être heureux *malgré* la vie, s’évertuant à fuir celle-ci ; ni même seulement être heureux *avec* la vie, en *faisant avec*, comme l’on dit : car la résignation, qui baisse les bras au lieu de les ouvrir énergiquement, n’est pas non plus accueillante.
Non, ce qu’il faut, c’est être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est, tantôt banale, tantôt terrifiante, souvent joyeuse…mais jamais confortable.”
Martin Steffens [La vie en bleu] ››.
image tirée de Centerblog, publiée par lusile17
C’est ce que je nous souhaite à tous de tout coeur en cette nouvelle année: être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est ! Pleinement, follement !
Bonne et Heureuse Année ! À pas de tortue, en galopant ou en roulant !
Particulièrement à Gaspard et sa petite famille ainsi qu’à toutes les personnes fragiles, malades, vulnérables ou porteuses de handicap.
Et comme les mages, j’espère poursuivre encore et encore la quête de cette étoile qui nous habite tous, et peut se révéler de bien drôle de façons, mais toujours nous guider à travers les nuits les plus noires. Pour la faire briller dans nos communautés. Et pour devenir porteur d’espérance!
___
(*) Voir la page Facebook Gaspard entre ciel et terre
Pour plusieurs, novembre rime avec grisaille. Et aussi avec rêve d’escapade. Ça fait remonter en moi des souvenirs pas très lointains de tentatives de préparation d’un voyage à quelques heures de route… Voici la suite d’un article que j’ai commencé à écrire il y a quelques années, et dont j’ai publié la première partie, il y a peu (je la reproduis ici).
***
VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province, à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix… (PREMIÈRE PARTIE)
Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a 3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.
Préambule
Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !
États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …
Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :
Train :
Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).
1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.
2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :
3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;
4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!
Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!
5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.
Bus :
6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;
Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…
La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.
Covoiturage :
J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !
7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;
-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;
8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.
Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).
Bon, revenons à Astérix. Les démarches :
9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible.
À suivre…
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(DEUXIÈME PARTIE )
Crèche (*)
Pour l’hébergement, le périple se poursuit. Évidemment, on peut toujours trouver une chambre adaptée dans un hôtel 5 étoiles, mais pour celui ou celle dont les moyens sont limités, les choses prennent une toute autre ampleur… rien d’une « walk in the park… »
Démarches :
10- J’écris à l’auberge de jeunesse de la vieille capitale : n’ont jamais répondu;
11- Appels à des communautés religieuses : pas de chambre accessible;
12- Appel au centre de conférences où je vais pour demander s’ils ont des places. Ils me réfèrent à deux auberges.
13-Appels aux auberges : pas de chambre adaptée, et beaucoup d’escaliers.
Amis : j’ai des amis qui habitent dans la même ville, mais je ne les ai même pas contactés. Il y a plusieurs obstacles qu’il m’est souvent possible de contourner, avec de l’aide. Mais ça devient difficile quand je suis fatiguée et que j’ai besoin d’énergie pour le reste du voyage.
Exemple de course à obstacles : escaliers, toilettes : j’ai du mal à me relever s’il n’y a pas de barres d’appui; bain : encore les barres d’appui. Accès du fauteuil roulant ou de la marchette : largeur des portes, espace, différentes dénivellation à l’intérieur de l’habitation…
C’est ainsi que je ne me suis pas qualifiée aux 13 travaux. Découragée, j’ai lancé la serviette…pour cette fois. Sachant que tout n’est pas perdu : l’information obtenue par mes recherches me servira assurément une prochaine fois et à d’autres aussi, j’espère ! ***
Nouvelle aventure : espoir à l’horizon
Autre tentative, cette fois de voyager à Montréal pour un rendez-vous médical, et bien sûr, voir des amis. C’était il y a de cela encore plusieurs lunes, alors que la marche devenait de plus en plus difficile.
Ainsi reprend la même course folle aux préparatifs : réserver le train, trouver des amis chez qui dormir, planifier et réserver le transport adapté à Montréal… et surtout, trouver quelqu’un pour m’accompagner dans tous mes déplacements (pas les moyens de payer un accompagnateur)… puis, petit détail banal, qui m’a préoccupée plusieurs jours : comment faire pour aller aux toilettes la nuit si j’ai seulement le fauteuil manuel et pas la marchette?
Je ne me sens pas capable de faire ce voyage à pied, cette fois. Je suis sortie avec la marchette aujourd’hui (je rappelle que ces lignes ont été écrites il y a plusieurs mois..), et même pour une très courte distance, il m’a été très difficile de marcher. J’ai tout de suite vu que je ne pourrais me rendre ainsi à Montréal. Et le fauteuil manuel est tout nouveau pour moi… Si encombrant ! Dommage que ce ne soit pas possible cette fois-ci de prendre mon fauteuil motorisé(**), qui m’aurait donné pas mal plus d’autonomie, et permis de pas déranger mes amis. Je me sens plutôt coincée : le fauteuil manuel me met dans une situation d’abandon : je n’ai pas la force de le propulser moi-même beaucoup, et je n’ai pas l’habitude de l’utiliser dans les activités de la vie quotidienne…
Mes amies m’ont tellement touchée par leur offre de m’accueillir, et même l’offre de l’une de m’accompagner aux toilettes la nuit!!! Ouf, c’est fou ce que ces paroles réchauffent le cœur et apportent la lumière au bout de ce qui peut parfois sembler un brouillard si dense…Ça me donne des ailes, et me fait croire, en fait j’ai vraiment l’intuition que la prochaine fois sera la bonne! (Et oui, autre tentative avortée. Cette nouvelle réalité de mobilité réduite me dépasse totalement. Et la planification, et le besoin de quelqu’un pour m’accompagner et pousser mon fauteuil dans mes déplacements sont trop pour moi. Pour l’instant.
Je sais, je sais, ces charmantes peurs, de déranger ou autre, me coupent souvent l’herbe sous le pied ! Et, je me demande toujours aussi ce que font les personnes pour qui, comme moi, la marche et l’énergie deviennent difficile, et qui n’ont pas la chance que j’aie d’avoir des perles comme ami-e-s !! Pas facile de faire le deuil de ses capacités et de son autonomie… merci la Vie pour ces apprentissages de la patience et de la persévérance, et de l’abandon (bon, j’avoue, me reste encore bien des croûtes à manger). Et ça creuse la foi. Et aussi l’intuition que ces tentatives échouées d’escapade avec une nouvelle réalité toujours en évolution, que oui, j’arriverai à voyager (plus du tout envie d’outre-mer, mais peut-être juste pouvoir sortir de ma ville, à l’occasion ).
À SUIVRE…
À l’approche des fêtes (en fait, tout au long de l’année !), pourquoi ne pas penser à vos proches (ou même à des connaissances) qui sont à mobilité réduite et leur offrir de les conduire et ou les accompagner pour un petit voyage, une rencontre de famille ou entre amis ? Et même de leur offrir votre aide au besoin (que ce soit pour les transferts aux toilettes, ou autres): ça réchauffe le cœur ! Et si le cœur y est d’offrir aussi couette et café..pourquoi pas oser ? Rien de tel que la chaleur de votre amitié ou d’un lien qui ne peut gagner qu’à se tisser ! (***)
***
(*)Je sais je sais, le titre en fera réagir certains… je rappelle que ces lignes ont été pondues il y a un moment… et donc toute référence à une période de l’année est fortuite
(**)Question d’horaire du seul train qui aurait pu l’emmener et le ramener
(***) Cela étant écrit, je ne peux que sourire, et j’imagine que les gens qui m’entourent aussi: je suis devenue plutôt casanière…
En route depuis quelques semaines déjà, ce n’est qu’aujourd’hui que je sens le texte prêt à voler de ses propres ailes.
À ma grande surprise, j’ai été frappée très fort cette année par la fièvre du printemps. Comme la sève des érables, est monté en moi ce besoin viscéral d’épurer. Besoin de me libérer de vêtements et trucs de tout genre. Chaque pièce de mon logement y passe. Choses que j’ai depuis longtemps, dont je ne me sers plus, et desquelles j’avais du mal à me séparer. Là ça y est. Comme une urgence. Faut que ça sorte !
Mais cette sève n’est-elle pas d’abord présente en moi ?
Ce besoin de me libérer de plein de trucs, enfouis depuis des années… Oui, j’ai soif de faire peau neuve, de m’alléger, de laisser aller le noir, et de revêtir des couleurs ! Laisser place aux élans intérieurs. Laisser couler la folie, les sons, les rires, l’innocence, l’émerveillement enfouis pendant trop d’années sous les voiles noirs de funérailles qui ont bien assez duré !
Drôle, cette mode du noir ! Tellement longtemps été “IN”, le drame à l’italienne, le look sombre, reflété en apparence extérieure… Tout comme c’est aussi tendance d’être critique, voire jamais satisfait (pour pas paraître mou et plate, ou encore sans colonne vertébrale et sans personnalité). Mais aussi surtout (en ce qui me concerne) pour être solidaire de toutes ces souffrances de notre monde…
Je l’ai déjà dit : depuis longtemps, j’ai adopté et je revêts le noir. En dehors. OK, et aussi en dedans, à mes heures. Souvent, sans m’en rendre compte, des lunettes noires teintent mon regard. De sorte que j’ai du mal à voir le côté lumineux des personnes, des événements, des choses.
Jamais reçu de diagnostic de dépression. Ni d’autre maladie mentale.
Juste reçu un héritage. Et j’ai aussi mon propre bagage.
D’accord. Mais j’ai besoin de laisser entrer la lumière, de m’imprégner de couleur, de paix, de confiance ! De Vie !* Et de les laisser couler à travers moi, de les partager, de les offrir! Que ça devienne mon mode de vie! Que je souhaite revêtir, au dedans comme en-dehors… Euh… dehors, non. J’aime encore trop le noir !!
M’habite tout de même ce besoin viscéral de faire place à la Lumière ! Et à la légèreté!Alors l’été étant arrivé, (je sais, écrire me prends une éternité..), j’ai décidé de changer de lunettes, et de plonger ! À tout le moins dans mon bain, ce matin !Et j’espère, tous les jours, au cœur de mon quotidien!Et dans un lac, cet été, ce serait trop chouette !!
*Ne pas confondre avec le rose bonbon, le positivisme naïf nombriliste… Il m’est désormais clair que Lumière et Joie profonde n’excluent pas les autres (contrairement à la tendance qui invite d’abord à prendre soin de soi, avant de pouvoir aider les autres). J’ai la conviction, en fait j’ai eu la chance d’expérimenter que c’est d’abord en donnant, en se donnant, que l’on peut le plus recevoir cette Joie, cette Paix, cet Amour, tant recherchés !
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