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VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix…

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Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

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 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

Oui, la solitude tue !

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crédit photo: Entre deux roues

 

Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!

En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que  les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…

***

Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.

Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..

Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.

Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…

La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…

Ouf!

Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !

Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!

Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie !  Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!

Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.

Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.

Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.

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Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:

Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)

(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.

Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.

Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.

Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.

Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du “je” au “nous” et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.

La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.

http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles/jean-vanier-repond-a-la-cbc-sur-la-question-de-l-aide-medicale-a-mourir?j=portlet

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Extraits d’un article du journal Le Devoir : CHSLD – L’isolement ne prend pas de vacances

http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/384316/l-isolement-ne-prend-pas-de-vacances#

(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.

(…)

Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »

« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».

* ***

Poème de Michel Pepin

Semence du chaos

Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière

extrait du livre Amalgame, de Michel Pepin

****

SOLITUDE ET HANDICAP : Quelques statistiques :

Plus de 20 % des personnes handicapées souffrent de solitude

La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).

Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.

38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).

La pauvreté accroît le risque d’isolement

Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.

La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.

Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi

Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…

https://ebipo38.wordpress.com/2014/07/08/plus-de-20-des-personnes-handicapees-souffrent-de-solitude/

 

http://www.pearltrees.com/barrezladifference/solitude-isolement-handicap/id7143717#item67743088

Heureuse d’un printemps-Partie 1

IMG_3693 (1)Heureuse d’un printemps,
qui a du chien, et qui a du mordant !
MIRA: l’aventure qui change une vie !
Tellement !
Fraîchement de retour de trois semaines de formation intensive chez MIRA, pour l’obtention d’un chien d’assistance:
Ce fut pour moi un peu comme un boot camp: le rythme si intense faisait tellement contraste avec le rythme on ne peu plus amorti qui était devenu le mien, depuis des mois !
Un rêve prend enfin vie ! J’ai toujours aimé les gros chiens, et rêvé d’en avoir un.. et puis ces dernières années, avec la SP qui se fait moins discrète, j’ai besoin de plus d’aide pour fonctionner au quotidien.  Et aussi la solitude se fait plus pesante..). Dès les premiers jours de formation, c’est comme si j’avais reçu une transfusion de vie !
Tellement fou comment ces précieux assistants poilus peuvent être les meilleurs motivateurs !
En plus d’aider, ils déclenchent un lot de fou rires (si bon!), de bouffées d’affection, de tendresse et de douce présence !
Ça me fait craquer de voir le sourire de ma belle St-Pierre et sa queue qui branle à qui mieux mieux quand elle m’apporte un objet échappé par terre !  Ou qu’elle m’aide à enlever manteau ou veste, ou à ouvrir ou fermer des portes !
Je vois dans ses yeux qu’elle a tellement envie de m’aider !
Son arrivée a tant changé ma vie ! Jamais je n’aurais imaginé à quel point sa présence viendrait me donner comme une transfusion d’énergie ! Et de joie ! Et c’est si bon de pouvoir avoir toujours mon assistante à mes côtés pour m’aider (pas toujours évident de demander de l’aide pour petites choses au quotidien..
Une belle aventure commence!
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Chien d’assistance MIRA: journée d’évaluation, il y a un an 1/2 (Première partie)

2014-09-24 15.14.08Prologue

Déjà un peu plus d’un mois que je suis de retour avec mon chien d’assistance Mira! Et en attendant que j’arrive à parler de ma nouvelle vie à deux, je me suis rendue compte que je n’ai pas encore publié l’article que j’avais écris après être allée à la fondation Mira pour mon évaluation à  l’automne 2014, il y a un an et demi ! En voici la première partie

***

Wow, merci la Vie! Merci de m‘avoir permis de voir la possibilité d’avoir un chien d’assistance MIRA approcher ! Après plusieurs mois (un an et demi) d’attente, j’avais aujourd’hui  mon évaluation à la Fondation MIRA, à Ste-Madeleine.  Le but de l’évaluation: voir quels sont mes besoins pour guider les entraîneurs pour l’entraînement  dont le chien aura besoin. Aussi, pour voir quel type et personnalité de chien rechercher. Et j’étais heureuse “d’essayer” deux chiens!

J’ai toujours adoré les gros chiens, et là, wow, j’ai espoir d’avoir un compagnon pour m’appuyer dans le quotidien!!!

Merci la Vie pour ceux et celles qui m’ont aidée et ont rendu possible le voyage : mon ami qui a accepté de me conduire** C’était chouette de faire la route avec lui, ce grand coeur que l’aventure et l’adversité ne fait pas reculer… Merci pour mes deux sœurs de coeur, qui nous ont accueillis à Montréal pour la nuit. C’était bon de les revoir!! Courte nuit, lever presqu’en même temps que le soleil (bon, ok, le soleil se levant pour moi près des 7h.. J: merci pour la magie de ce matin, la brume si dense, mon énergie et le soleil qui perçait, caché sous la belle brume !

Merci la Vie, merci de tout coeur pour la journée à la fondation MIRA !

C’était chouette de pouvoir faire un essai avec deux chiens très différents.Difficile, avec le premier chien : jeune, excité, qui ne m’écoutait pas du tout.. mais c’est drôle, il s’est calmé, et m’écoutait quand on a réessayé avec le fauteuil manuel (pour voir si c’est un chien de traction dont j’ai besoin – surtout formé pour tirer un fauteuil manuel : option vite exclue, car ça demande la force de propulser, arrêter et maîtriser son fauteuil manuel…ce que je n’ai pas.  C’est fou comme je fondais! Ses yeux… je l’aimais et me sentais attirée, liée à lui !  Il était si attachant !

Plus pépère , le deuxième chien que j’ai essayé était beaucoup plus lent. Dès qu’il n’était pas en fonction, il était toujours couché.. À première vue, je me suis dit: ça y est, c’est le match parfait: il est vraiment plus à mon rythme… et il répondait tout de suite aux commandes: un vrai charme…  Mais je l’appelais patate. Un peu comme s’il n’avait pas aussi soif d’aider… Il était beaucoup plus près de sa retraite et je me sentais moins attachée à lui.

En tous cas, si je n’étais pas certaine que j’y arriverais, avec un chien d’assistance, (vu mon niveau d’énergie, entre autres), j’étais remplie de présence et le coeur léger et joyeux, le soir revenue! Je me suis sentie plutôt très à l’aise, en fait tellement bien avec les 2 chiens !  Évidemment, moins au moment où le jeune chien n’écoutait pas, et avec ma difficulté à être ferme, à lui dire non et à le ramener… Certains chiens ont plus besoin de fermeté. Ce sera pas facile toujours, mais je pense, en fait je sais que je peux y arriver, et ça rendrait mon coeur, tout mon être plus vivant !

Je sais aussi que ça me ferait grandir, ça m’entraînera à féliciter, à être patiente, à être à l’écoute de ses besoins de clarté et de fermeté parfois… et aussi de tendresse et de complicité ! Et laisser aller ma peur de le blesser…

Ça m’a rassurée de parler avec le psychologue sur place, qui faisait une partie de l’évaluation. Selon lui, nos impatiences, nos down, même les états intérieurs plus intenses, le chien comprend, et peut parfois aider à en sortir, en venant juste près de nous. Et s’il n’est pas à l’aise, il aura la queue entre ses jambes, ou autre signe facile à décoder… Fiou!

Vraiment, cette journée d’évaluation a ravivé mon espoir !

** J’aimerais vraiment préciser qu’après avoir exploré plusieurs possibilités pour me rendre avec mon fauteuil motorisé à la fondation MIRA à Ste-Madeleine (train et autobus possible seulement entre les grandes villes, me faudrait donc en plus réserver, coordonner et prendre trois fois différents véhicules entre Montréal et Ste-Madeleine: le service de transport adapté d’aucune région ne dessert un territoire si large en dehors du grand Montréal…Vu mon découragement et mon épuisement face à la complexité de la situation, j’ai eu la brillante idée de louer un camion de déménagement, qui n’avait pas de lift ou de rampe pour embarquer le fauteuil… on l’a échappé belle !!! Le madrier utilisé comme rampe a glissé, et hop, le devant du fauteuil s’est vite retrouvé dans le vide… rescapé d’une chute certaine par Clément, mon ami conducteur, cascadeur, créateur au grand coeur, qui a courageusement “plongé” pour le retenir, seul… jusqu’à ce que des voisins viennent vite au secours ! On a eu chaud! Mon fauteuil se classe plutôt dans la catégorie poids lourds… par lourd, j’entends 350 livres, tout nu, sans personne à son  siège…

 

Verre à moitié vide ou à moitié plein ?


Pourquoi faut-il toujours chercher à projeter nos peurs et nos monstres intérieurs? D’où vient cette croyance, si répandue, que c’en est fini, si on est un jour confiné à un fauteuil roulant motorisé ? Qui a dit qu’il faut absolument évacuer nos fragilités et nos vulnérabilités pour avoir une vie digne d’être
vécue? 

Un article du journal La Presse m’a ce soir mis profondément en colère. Et fait mal. Il porte le titre : Mourir dans l’indignitéOn y traite de la Sclérose en plaques, ou plutôt d’une dame qui en était atteinte. L’auteur, Patrick Lagacé, parle de Mme Louise Laplante qui a mis terme à ses jours il y a deux semaines, en cessant de s’alimenter.

Il y a des mots qui glacent le sang. Comme ceux choisis pour présenter la SP : « Durant la dernière année de sa vie, Louise Laplante était prisonnière de son corps : confinée à un fauteuil motorisé, incontinente, incapable de faire quoi que ce soit elle-même. La sclérose en plaques est une salope. »

Heureusement, hier, deux très beaux articles du Devoir présentaient un homme, Michel Pepin, poète atypique. Très. Au passé douloureux. Atteint lui aussi de Sclérose en plaques. Et d’une forme de qui semble avoir pris ses aises et a laissé des traces plutôt marquées.

Lumineux, l’article vient révéler l’homme derrière la maladie, le poète qui:  « s’entête dans son émerveillement. (…) » . Puis il raconte comment il cherche “toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement …”.

L’article parle des souffrances que peut apporter la maladie. Il raconte aussi comment Michel Pepin, s’il doit rester 12 heures par jour assis dans son fauteuil motorisé à attendre l’aide nécessaire pour se coucher, a le goût d’apprendre à vivre autrement. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. ». Pour moi, cette entrevue est meilleure que du chocolat. Et me fait réchauffe le cœur. Merci Mme Lisa-Marie Gervais pour vos articles vivre dans la dignité, et Jusqu’au bout (http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/466642/jusqu-au-bout-de-soi), parus hier, le 26 mars ! Et merci, Michel Pepin, de partager la beauté, la lumière de ce qui échappe trop souvent au regard!

Pas le goût de comparer les deux parcours. J’ai juste besoin de dire que je suis moi aussi atteinte de cette maladie (la SP) depuis plus de 16 ans maintenant,et que je suis en fauteuil roulant motorisé depuis 2 ans. J’ai dû arrêter de travailler il y a quelques années, avant mes 40 ans. J’ai besoin d’aide pour fonctionner au quotidien. Je ne parlerai pas d’incontinence. Ni de la solitude, de l’isolement ou des sentiments de ne plus contribuer à la collectivité (qu’entraînent souvent le handicap, la maladie, le vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilités). Il m’arrive aussi d’avoir envie de mourir.

En ce jour de Pâques, fête de la lumière, venant révéler la victoire de l’Amour sur la mort, j’ai envie de dire merci à la Vie. J’ai la chance d’avoir toujours eu quelque part une bonne étoile, des anges qui me ramènent à croire qu’il y a quelque chose de plus grand derrière, et même au coeur de la souffrance ! Et c’est de ce regard dont j’ai soif, et dont notre monde a tant besoin !  J’ai besoin d’entendre, de voir et de lire cet espoir! J’ai besoin d’apprendre à voir le verre à moitié plein, plutôt qu’à moitié vide. Et je veux dire que je ne crois pas que la SP soit une salope!

Oui, c’est vrai, elle est venue réveiller une armée de peurs en moi. Et à cause d’elle, j’ai laissé tomber mon rêve d’aller oeuvrer toute ma vie en Afrique, en développement. J’ai dû faire plusieurs deuils. Et adopter un rythme incroyablement lent, que je suis encore à apprivoiser…

MAIS la SP m’a aussi appris tant de choses, emmené en des lieux insoupçonnés, fait faire tant de rencontres riches! Et dans les prochains jours, d’entrer en classe de formation à la fondation MIRA et de revenir avec mon chien d’assistance !

Et la SP me pousse, depuis ces derniers mois, à chercher, encore et encore comment la vulnérabilité et la lenteur, les tremblement et les sautes d’humeur peuvent permettre aux personnes plus vulnérables de nos sociétés, dont je suis, d’oeuvrer et contribuer, même à leur faible mesure, ou maladroitement, à la collectivité.

Pour que ça donne un sens  à nos existence, réduise la solitude. Et apaise les souffrances.

Merci à tous ceux et celles qui osez choisir de voir les petites et grandes lumières derrière les fauteuils, au cœur des vulnérabilités, des souffrances et des différences. Merci à tous les semeurs d’espérance!

Joyeuse Pâques!

levee de brume

Photo prise en bordure du lac de Malbuisson côté St Point, Malbuisson est en face sur la droite, invisible. Une ambiance matinale très courante, pas même besoin de se lever tôt !

 

The « ACC… »word Ou L’épineuse question de l’acceptation… deuxième (et dernière) partie

Accepter

Évidemment, ces chamboulements ont été très déstabilisants. Avec du recul, je vois comment l’adaptation aux changements de mon corps, et à l’arrivée du handicap a été un peu vécu comme un  deuxième choc de diagnostic. Pas facile, d’apprivoiser cette réalité, et d’encore tout adapter son quotidien ! J’y suis toujours, et ce sera je pense, une longue épopée. Et avec la maladie qui se fait maintenant plus visible et présente, ne serait-ce pas là une invitation à ce que je la laisse entrer dans ma vie? À ce qu’enfin, j’accepte la présence de la SP ? Non pas par obligation, par la porte d’en arrière, mais bien librement, même un peu comme une amie…

Plutôt que d’accepter de reculons, comme un voisin dérangeant, ou d’embrasser du bout des lèvres et un peu par obligation, comme un enfant avec une vieille tante ou un invité un peu trop envahissant … J’aimerais tellement embrasser la maladie un peu comme une compagne intime, qui s’offre de m’accompagner, pour peut-être m’amener plus loin, et sûrement me faire cheminer, sur ce parcours qui est le mien.

Je sais que chaque jour, je veux choisir de ne pas me laisser abattre par les apparences, les ressentis, la nouvelle réalité, ou encore les risques ou probabilités que ça dégénère encore plus.

Et plutôt apprendre à la faire mienne et choisir de laisser la réalité que je vis aujourd’hui, et de laisser la Vie me guider et modeler ma mission (qui au fond demeure la même, quelle que soit la forme qu’elle prendra).

« Vivre plus librement, ce n’est pas forcément moins souffrir. Mais accepter la souffrance peut aider à la limiter. … (c’est) cet acharnement épuisant à combattre (la douleur) qui la nourrit. Pour moi, le saut décisif réside dans l’acceptation, dans l’abandon ». – Extrait d’une entrevue avec Alexandre Jollien, (article sur Psychologies.com : http://www.psychologies.com/Culture/Philosophie-et-spiritualite/Savoirs/Interviews/Alexandre-Jollien-La-fragilite-ne-me-fait-plus-peur)

Bon soyons clairs : il est vrai que je lutte encore. Je ne me sens aucunement l’âme ou le profil d’une sainte, et encore moins celle d’une martyre ! Mais je me dois d’admettre que dans ma vie, les périodes les plus éprouvantes ont souvent été les périodes qui m’ont menée au plus grand dépouillement. Ces périodes ont creusé une brèche dans mon cœur et m’ont poussé à une prière fervente, à oser demander si fort encore et encore à être guidée… La Vie aime parfois se faire prier… Et certaines des périodes les plus creuses de ma vie ont été celles qui ont été comme le ferment, qui a créé une brèche ayant permis de laisser entrer en moi le divin, le mystère, et à le laisser passer au-travers de moi. S’en est souvent sinon presque toujours suivi un grand débordement de vie !

J’aimerais apprivoiser la résilience, l’acceptation et me les coller à la peau ! Et juste plonger à chaque instant dans cette Vie. Sans même tenter de trouver la raison d’être de la souffrance, mais juste faire de la place, laisser toute la place à ce qui veut vivre en moi, ce qui veut m’habiter et venir s’offrir. Quelle qu’en soit la forme et la couleur. Même si ça veut dire au ralenti. À pas très, de plus en plus rares et lents et hésitants, ou en fauteuil roulant… et ne sait-on jamais, peut-être un jour, d’un pas confiant, ou même en courant !

Mais sans rien attendre, toujours avancer, et oser dire oui ! D’accord ! Quand je m’abandonne vraiment à la Vie, je me sens en communion. Tout le contraire d’abandonner la partie, c’est faire tout ce que je peux, du mieux que je peux, et remettre à l’univers ce qui me dépasse.

« Certes, je n’ai pas choisi mon existence, ni mon corps d’ailleurs. (…), mais je peux choisir (…) d’oser un : « d’accord ». -Alexandre Jollien, tiré de : Le Philosophe nu.

The « ACC… » word – OU l’épineuse question de l’acceptation… Première partie

pourqoi-accepter

“La meilleure façon de conquérir la maladie est de l’accueillir.

L’accueillir.

Or il y a beaucoup de gens dans le monde qui ne savent pas accueillir la réalité telle qu’elle est. Ils sont en colère, ou en dépression. Les malades et les personnes porteuses de handicap qui ont le sourire donnent un sourire au monde et aident les gens à accepter et à vivre la réalité telle qu’elle est”. Tiré d’une entrevue de Jean Vanier (https://www.youtube.com/watch?v=tQIRnUyTfCY#t=141)

Dès le début de la maladie, quand le diagnostic de Sclérose en plaques est tombé en 1999, ça été tout de suite l’incrédulité, et la montée aux barricades : il n’était aucunement question que cette maladie m’envahisse et vienne tout foutre en l’air!!

Ah ça non!!

Me revient toujours cette image de la jeune femme fougueuse que j’étais et qui a bondi de sa chaise lors d’une discussion avec d’autres personnes atteintes de SP, lors d’un congrès provincial sur la SP où je me suis rendue, quelques semaines seulement après avoir reçu mon diagnostic. Un jeune homme a parlé d’acceptation !

Il avait osé prononcer ce mot odieux et juste inimaginable : accepter!!!  Il disait que pour lui, l’acceptation a été une étape importante dans son cheminement. Ça lui a permis de grandir et d’être plus en paix, et au final, de mieux vivre au quotidien avec la SP.

D’un bond je me suis levée, et me suis exclamée : AH NON!! C’est pas vrai que je vais baisser les bras et permettre à la Sclérose en plaques de faire tous les temps et la laisser gagner sur moi ! Accepter, que je me disais, c’est comme abandonner et m’apitoyer sur mon triste sort sans rien faire… JAMAIS J’ACCEPTERAI !!

Et voilà que la table était mise pour un long périple…

Avant mon diagnostic, j’étais une fille active, impliquée dans ma communauté (organismes communautaires, mouvements jeunesse), en plus de mon emploi dans le communautaire, et d’avoir amorcé des études de maîtrise en gestion de projets, qui je l’espérais, me permettraient d’œuvrer en développement international et d’aller vivre en Afrique.

Puis après l’annonce de la SP, je me suis désengagée, lentement mais sûrement, arrêtant tout ce qui me tenait le plus à cœur, pour éloigner les poussées de SP. Et pour éviter que la maladie ne progresse, et ne prenne toute la place. Et c’est pourtant exactement ce que lui offrais sur un plateau d’argent ! En arrêtant tout, je lui laissais toute la place !!!

Et plus le temps passait, plus le moral sombrait. Pendant des semaines, je pleurais chaque soir. Je mourrais à petit feu. Plus d’implication, et surtout, mon espoir d’aller offrir ma vie en coopération en Afrique (qui représentait, à mes yeux, ni plus ni moins que ma mission de vie) s’était envolé en fumée. La maladie avait vraiment tout gâché : je voyais ma vie comme finie…

Si bien qu’au bout de 5 ans, je voulais mourir. Ça criait fort en-dedans : « à l’aide!!! ». Merci la vie, j’étais bien entourée! Et quelque chose au plus profond de moi (peut-être, sûrement, la foi) m’a toujours permis de croire que ça ne peut jamais être la fin, qu’il doit y avoir quelque chose que je ne peux pas voir, quelque chose au-delà de la plus profonde détresse…

Il y a eu de ces cadeaux dans ma vie qui m’ont aidé à retrouver le goût de donner. Au-delà, et même avec la SP. Il y eut donc cette période bénie, où j’ai entrepris une démarche intérieure, et où j’ai aussi commencé, d’abord timidement, puis à fonds la caisse, à m’investir pour une cause qui me tenait tant à cœur.

Oser offrir, sortir de ma bulle. Briser cette peur d’être malade, peur qui nourrissait un cercle vicieux qui se refermait sur lui-même et m’enfermait.C’est fou, la Vie qui renaissait!

Toujours un peu quand même en marchant sur des œufs, ne sachant trop quel espace laisser à la SP, ou comment percevoir sa place dans ma vie…

Toujours est-il qu’après quelques années à vivre intensément, sans trop penser à la SP, une série d’événements allait venir assombrir le tableau, et changer la trajectoire de mon navire. Cette nouvelle aventure qui s’est étalée sur quelques mois a fait poindre une nouvelle réalité. Une incapacité grandissante s’est lentement installée, puis la marchette et même le fauteuil roulant ont fait leur apparition dans mon décor. Dans mon quotidien.

C’est drôle, au moment où ces lignes se dessinaient en moi, un ami m’a envoyé cette citation, qui tombe vraiment pile, et enrichit ma réflexion. Elle vient juste confirmer ce qui m’habite au plus profond.

“Il y a l’infirmité des débuts. Il y a la grâce vers la fin. Entre les deux, la croissance nécessaire de l’esprit, l’égarement. Le début & la fin sont donnés ensemble, on ne le voit qu’après. On ne voit que longtemps après qu’il n’y a jamais eu de différence  (…) entre la fleur & le fruit. La grâce ne chasse pas nos maladresses. Elle les couronne.»
– Christian Bobin (La petite robe de fête)

Le corps, dans tous ses états

  1. Souvenirs

Il y a quelques lunes, j’ai entrepris, avec l’aide d’une bonne amie,  un grand ménage de toutes mes photos. Comme un film qui m’a fait revivre plein de souvenirs heureux, et moins heureux (dont je n’ai en fait pas trouvé d’images), souvent entourée de ma famille et d’amis. Et ça me remplis de gratitude, de voir à quel point je suis si bien entourée ! J’ai la chance d’avoir famille et amis qui me sont précieux!!

Je me suis aussi revue à différentes périodes de ma vie : tantôt ado et boutonneuse, tantôt rayonnante, resplendissante et avec un corps et une taille dans lesquels je me sentais si bien ! Dans une forme à me permettre de vivre voyages, danse, ski de fond… et expéditions (dont une d’une semaine à 4000 mètre d’altitude sur la route des Incas, au Pérou) !

Et je me retrouve aujourd’hui avec un corps, disons, bon avec lequel je me sens moins, beaucoup moins à l’aise, et que je ne reconnais plus. Et mon amie qui a entrepris avec moi cette incursion dans mon histoire a maintenant le corps qui me rappelle tellement de bons souvenirs ! Et puis je me rends compte que toutes ces années passées avec le corps que je croyais parfait, eh bien, ce corps ne m’a pas apporté le bonheur… en fait tout le bonheur que j’aurais cru, ou que je croirais aujourd’hui…

La maladie me fait aujourd’hui voir et vivre le corps différemment. Elle me fait découvrir aussi, parfois péniblement, qu’il y a tellement autre chose de plus grand ! Que ma vie est ailleurs ! En fait un ailleurs pas si lointain, et n’excluant pas mon corps, mais se trouve plutôt à l’extérieur de ces fausses idées préconçues, de ces préjugés tellement forts et tenaces sur mon apparence, sur ma taille, et sur toutes ces choses, petites et grandes, que mon corps était capable d’accomplir et que je prenais pour acquis.

Je souhaite de tout mon cœur que la maladie m’apprenne à voir, à croire au plus profond de mon être que mon corps n’est pas une machine, mais mon allié, même si brisé, même si difforme, différent et incroyablement lent !!

J’espère arriver à l’aimer, car c’est à travers lui que je peux rencontrer, rire, embrasser, toucher, goûter, voir… et oui, aussi souffrir, ralentir, être maladroite, manquer de coordination, m’impatienter, être faible, fatiguée… et aussi tomber. Autant d’occasions et d’invitations à apprendre à demander (oh que ce n’est pas facile)! Et aussi à grandir !

« J’ai fait Montréal-Québec en fauteuil roulant. Tout ça me donnait de la drive ».

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Inspiration

J’ai demandé à Michel Pepin ce qui l’a inspiré, et ce qui l’a aidé à se dépasser, au fil des défis rencontrés. Sans hésiter, il m’a tout de suite parlé d’une employée d’un service gouvernemental qui l’a beaucoup appuyé et encouragé, à la suite de problèmes familiaux. Voyant ce qu’il vivait, cette dame a offert à Michel un soutien incroyable. Je sentais toute sa gratitude quand il m’a raconté qu’il lui parlait régulièrement, et comment au cœur des difficultés et des souffrances vécues, « c’est la seule personne qui est restée près de moi tout le temps, qui me donnait toujours de l’amour. Et à partir de là, j’ai cru que je valais quelque chose ».

« J’avais un sentiment d’autodestruction depuis que j’étais jeune. Je pensais pas mériter le bonheur. Pis quand le bonheur a été a côté de moi, je faisais tout pour qu’il s’en aille. Pis les gens qui étaient autour de moi, s’ils étaient fins, je les testais pour voir s’ils m’aimaient vraiment. Pis généralement, tout le monde s’en allait. Parce que je faisais des trucs méchants. Pis cette femme-là est restée avec moi, pis elle m’a toujours donné de l’amour. Pis là je me suis dit wow! c’est beau ça! C’est ça que je veux être! ».
Elle lui a offert Le petit prince, de St-Exupéry. Qu’il a tout de suite lu et qui l’a beaucoup inspiré. « Cette femme-là, c’est elle qui a pas mal transformé ma vie  ».

Regard sur la vie

J’ai ensuite demandé à Michel Pepin comment la maladie et le handicap ont changé son regard sur la vie. Il a repris une phrase célèbre du Petit Prince : « L’essentiel est invisible pour les yeux ». Et m’a dit qu’il se concentre sur les petites choses, les vraies choses.  « Avec le handicap, je me suis rendu compte qu’on se cassait la tête. Moi, tout le monde, ou presque. Et pour des  niaiseries. Pis que les vraies choses, c’est être bien à l’intérieur de toi. Être calme, avoir rien dans ta tête… C’est juste être bien, être zen, accepter ce qui t’arrive, pis avoir l’humilité de voir que tu as vraiment pas de contrôle sur ce qui t’arrives dans la vie. Tout ce que tu décides, c’est comment tu regarde les choses. Tu possèdes, je possède le droit du regard. Pis peu importe ce qui nous arrive, comment on va le prendre, c’est nous autres qui décide ! »

Michel dit que la maladie lui a appris à ne pas se centrer sur les illusions. Aussi, il dit que son corps est une illusion : « Tsé, il existe mon corps, mais c’est pas ce que je suis. Ce que je suis est à l’intérieur de moi. Ça fait zen, mais c’est vraiment ça (que) je pense ».

Il prend pour exemple plusieurs grands de ce monde, dont Mandela et Gandhi : « Ces gens-là ont trouvé l’énergie, la source à l’intérieur d’eux.
Pis moi, à l’intérieur de moi, j’suis pas malade ! Ce que je suis n’est pas malade. Mon corps a des handicaps, est malade, mais c’est une illusion de ce que je suis ».

«  Mon corps c’est une école »

Puis j’ai demandé à Michel de me parler de sa relation avec son corps, avant et après le diagnostic. Il m’a raconté qu’avant, il prenait un peu son corps pour acquis, et n’y faisait pas attention. « Je prenais de la drogue, je mangeais mal, je faisais de l’exercice, mais mon corps c’était juste un outil. Pour faire. (…) Maintenant, je sais pas, c’est un prolongement de ce que je suis ». Il aime son corps et le trouve beau. Et unique.

« Mon corps m’empêche de faire des trucs… C’est sûr qu’il me fait avoir des douleurs, qu’il me met des contraintes, mais ce que j’suis n’a rien à voir avec mon corps. Pis mon corps, y est là, pis je vis avec. Je suis pas fâché après, pis j’suis pas content… C’est juste qu’y est là, pis je dois « dealer » avec comment il est. ..au moment où il est.

En même temps, je le vois comme un maître, mon corps, pour m’apprendre des choses.
Mon corps c’est une école, pis à travers lui, j’apprends à devenir une plus grande personne.

Tu dois me trouver « New Age » pas mal, hein? »

” Visages et parcours de porteurs de handicaps”! – Michel Pepin (Première partie)

Michel Pepin, poète atypique, 
a la plume qui fait parfois réfléchir et souvent émeut. 
Il nous ouvre son coeur généreux, 
expose ses tripes, 
et nous fait voyager au coeur de sa réalité. 
Qu’il nous permet de découvrir, et à notre rythme d’apprivoiser

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Michel Pepin

Par son témoignage, il m’a fait le cadeau d’accepter de lancer le volet : ” Visages et parcours de porteurs de handicaps” !

Tout feu, et les yeux pétillants (c’est ce que je percevais au téléphone), Michel Pepin m’a tout de suite lancé:

” LIBERTÉ !!! Aujourd’hui, c’est un grand jour !”.

L’enregistreuse m’a joué des tours, et n’a pas capté les premières minutes… Mais ma mémoire se rappelle la joie profonde qui l’habitait, lorsqu’il m’annonçait que la station de métro Jean Talon était enfin accessible, lui permettant de voir son fils sans prévoir plusieurs heures à l’avance !

Ouf, j’ai senti l’euphorie que ce doit être, de pouvoir juste être autonome dans ses déplacements (ce que la plupart prennent pour acquis) ! De pouvoir, à la toute dernière minute, accepter une invitation impromptue à rejoindre son fils ou un ami pour un repas ou pour le cinéma ! Ou même juste pour se rencontrer !  (Note pour les non habitués du transport adapté : il existe certes dans plusieurs municipalités un service de transport porte à porte pour les personnes à mobilité réduite. Fort pratique, que dis-je! fort essentiel, ce service n’est pas des plus intuitifs, et exige que l’usager réserve chaque déplacement plusieurs heures à l’avance (par exemple, avant midi la veille).

Pour commencer l’entrevue, j’ai demandé à Michel Pepin de me parler de lui, de l’avant et l’après  diagnostic. C’est un parcours plutôt tortueux qu’il m’a raconté avoir traversé avant l’arrivée de la Sclérose en plaques.  « La vie avant la maladie, je la mettrais entre guillemets. Je courais toujours après moi, j’essayais toujours de me fuir, mais je m’en rendais pas compte à ce moment-là. J’ai quitté l’école super tôt, j’ai été abusé, j’ai pris de la drogue, vraiment beaucoup… J’ai fait du tort à plein de gens…  J’avais des petites jobs. Toujours presqu’au salaire minimum.  Puis j’suis retourné à l’école pour suivre un cours. Je travaillais avec les animaux. »

Après une relation difficile de laquelle sont nés ses enfants, dont il eu la garde pendant des années, il a reçu le diagnostic de la maladie. Choc difficile, qui lui en a fait voir de toutes les couleurs.

Résistance, puis acceptation, don et rencontres

Michel m’a dit qu’au début, il n’acceptait pas trop la maladie. Lui qui marchait toujours beaucoup, se baignait et faisait du sport. L’arrivée de la SP a été difficile.

« Pis un matin j’me suis levé, j’ai dit: OK, j’veux faire quelque chose de bien. J’suis écoeuré d’être dans un marasme. ».  C’est ainsi  qu’il est allé sur la rue Fleury, pour donner ses poèmes aux gens. C’est devenu sa routine pendant 8 ans, à tous les jours. « Peu à peu, les gens m’écoutaient, et me parlaient, me donnaient l’estime de moi. J’avais rien, j’étais tout nu, pis sur le trottoir, j’avais tout perdu. Pis les gens m’aimaient pour ce que j’étais. C’était la première fois de ma vie… Ils m’ont appris à m’aimer.  J’me suis dit : Ces gens-là sont beaux! Et moi aussi, je dois être beau. On s’attire toujours les gens qui nous ressemblent. À travers ça, il y a des gens qui m’ont aidé à publier un livre, pis deux, pis trois! ».

Puis lors d’un passage dans un centre pour toxicomanes, il a fait la rencontre d’une femme qui chamboulera son cœur, et ranimera la flamme qui l’habite. Il précise qu’elle « n’a rien d’une droguée ». Elle n’y était pas en thérapie. J’entends encore sa voix allumée : « C’est une femme instruite qui voyage, qui a un bon travail ». Cette rencontre a été le point tournant qui l’a décidé à arrêter de consommer. Contre toute attente! La Vie a de ces façons de nous faire un clin d’œil, là où l’on s’y attend le moins ! Il est entré en relation, « même si j’suis malade, j’suis tout croche, pis que j’ai un passé de fou! ».

Émergence

« Là ça fait cinq ans que j’accepte plus la maladie. Ça fait trois ans que je suis sobre, que j’ai pas pris de drogue. Pis que je vais très bien ».

Michel sait maintenant que sa perception de la vie, au-delà du handicap, peut avoir un impact majeur, autour de lui.

« Je me vois même pas comme un handicapé. Ça m’énerve quand le monde dit ça. Tout le monde a un handicap. Que ce soit  des lunettes, un handicap social, un handicap de stress, pas capable de parler devant le public,  un handicap amoureux,  n’importe quoi ! Un mauvais passé, alcoolique… tout le monde! Moi j’ai jamais connu personne qui n’a pas de handicap. Tout le monde est un handicapé à quelque part, d’une certaine façon.  Tsé oui, j’ai des handicaps, mais je ne suis pas une personne handicapée. Je suis une personne avec des handicaps comme tout le monde. Si moi je suis handicapé, tout le monde l’est! ».

(Fin de la première partie)

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