Confinés depuis des lunes à cause d’un handicap, d’une maladie chronique invalidante, ou du vieillissement..
Mais bon.
Ah, mais surgissent prises de conscience de certains oubliés,
De certaines lacunes des chsld, du système de santé(*),
D’un monde entier à repenser…
Au-delà des ressentis et des apparences,
Nous sommes tous profondément liés !
Là où des milliers de gens réapprennent à connaître vraiment
conjoint, enfant, parent,
découvrent le sens et la portée de la présence
…les vagues, subtilement,
Finissent par atteindre et abreuver
d’autres rives..comme les miennes
ravagées par de trop longs hivers..
Je découvre aussi vraiment toute l’importance de la présence..
La richesse, la chaleur, le bonheur de liens
qui se tissent ou se resserrent au fil de rencontres à distance…
Toutes ces rencontres maintenant rendues possibles en ligne ou sur Internet (travail, bien sûr, mais aussi rencontres de dessin, paroissiales, médicales (inter-région, c’est génial ! ):
un pan de vie redevient accessible !!
Une nouvelle vie redevient possible !
…et puis LE VERTIGE: pour combien de temps ??
Si après, tout redevenait comme avant ??
Je souhaite tellement que toutes ces nouvelles ressources développées et rendues disponibles
-pour des rendez-vous médicaux plus pointus et en temps ‘normal ‘ difficilement accessible (car à 2h de route),
-ou pour se sentir partie et même participer à la vie de la communauté,
-ou encore pour maintenir ou tisser des liens..
Je souhaite vivement que tout cela puisse continuer à être accessible dans l’après Co-vid pour celles et ceux pour qui le confinement continuera…
Quand l’isolement redeviendra l’exception,
Que cette réalité tout aussi difficile
qui ne sera plus partagée par la masse mais juste par les plus fragiles,
les sans noms.
J’espère qu’on se souviendra…
Svp, svp, svp! Apprenons de ce présent !
Souvenons-nous de ceux qui continueront à vivre l’isolement,
illustration de manu
même au retour du printemps.
Svp, svp, svp, rappelons-nous et maintenons
cette vague de chaleur,
et ce soutien aux plus vulnérables,
isolés, et aussi à leurs aidants !
Récupérons les fruits, les lumières de ce momentum :
choisissons d’en faire notre héritage,
nos nouveaux acquis,
pour inclure au passage
dans cette nouvelle communauté mondiale plus soudée
Fleur bleue?
D’accord, si tu veux !
Ça tombe bien: j’adore les fleurs bleues!!
Oui, cet été, avec la clim ‘’dans le plafond’’
(fiou, un soupçon d’Arctique dans la maison:)),
et l’embryon de communauté d’entraide qui m’entoure,
le soleil, la joie et l’énergie coulent dans mes veines, jusqu’aux talons!
Et me voilà un peu gênée de publier un autre texte rose bonbon..
Soit. J’assume!Allez hop:
Il est où le bonheur, il est où?
Chante Christophe Maé
Oui, juste là! Tout près, c’est fou !
Quand la tendresse te berce jusqu’aux bras de Morphée,
Et qu’au réveil le super marathon de la Capitale
bloque presque tout le quartier,
te garde au lit mais n’a pas arrêté
une nouvelle aidante tombée du ciel,
ma mère et mon ami Daniel
De venir m’aider à m’habiller et à me lever…;
Ou quand mes amis Dominique, Nadia , Daniel, Michel, Margareth, JF., France, Augustin
et Marie-Thérèse, Anick, mom et Jean-Pierre, Dan, Rock, Yina, Laurence
ou les amis de mes amis: Jessica, Anne-Marie, Myriam et Alexandre
se pointent, parfois d’urgence,
pour combler un trou à l’horaire de soins;
Ou quand tu ouvres les yeux à l’aurore sur la Terre du Vieux Désert,
bercée par des airs
d’Andalousie (merci Denis, Nadia, Léti, et tous mes amis
de me faire voyager et sourire et vibrer à travers vos yeux via vos FaceTime, ou vos posts sur FB..!!!)Le bonheur, il est aussi:Quand à tout moment, mon ami Denis
m’apporte son précieux soutien, vole à mon secours
et fait sa mission d’être un grand fournisseur
de gerbes de fleurs et de bonheur;Ah, et il y a l’indicible liberté, et sensation de paix, qu’offre ce grand cœur,
avec tant de disponibilité et de son temps,
et son incroyable patience qui me touche et m’aide tellement
(Précieux avec la lenteur amplifiée par la SP!!) pour m’accompagner,
me conduire ou encore faire mes courses;
Et qu’un coup de fil à mes voisins suffit pour le coup de mains
qu’il faut pour remettre mon fauteuil roulant en selle…ou déprendre la laisse de mon chien…;
Le bonheur il est où?
Il est aussi dans le vent d’entraide d’amis:Comme Denis et Pierre qui m’ont offert un été au frais:lire énergie,vitalité,Vie! (Pas cool quand chaleur et SP=cocktail Molotov=derniers étés au lit, sans force ni énergie et perdant des plumes); Ou encore mes amis Denis et Ève qui m’aident à fleurir mon balcon;
Et il y a aussi mom, ma famille, les visites de G, le soutien plus que précieux de m, les salades de J, de L, de m, MC,E, A et de mes autres amis du dep et de la maison d’à côté;
Puis la grâce de faire partie d’un collectif de femmes qui pratiquent différentes démarches de transformation du regard par l’art..( et le cadeau d’avoir participé grâce à C et D à une exposition, conférence et atelier dans la métropole.. pour partager cette démarche)!
Toute cette vague qui m’émeut profondément et me permet de me concentrer à ma mission, à ce qui me porte…
Oui! quel cadeau de pouvoir écrire, dessiner, peindre..ou encore témoigner pour briser des tabous sur le handicap, la vulnérabilité, et l’amour et l’intimité… Le bonheur, quel bonheur! de pouvoir le vivre chez moi, si bien entourée… et de sortir promener ma belle dans le quartier un soir d’été, voir le soleil descendre dans mon arrière cour: le bord du Parc de la Gatineau! Et tout cela, grâce à une équipe du tonnerre qui viennent me donner à la maison les soins dont j’ai besoin.
Le bonheur Il est où?
tellement présent dans le concert qu’offrent les oiseaux à ma fenêtre les matins de printemps!
Ou encore quand la nuit, tombe la pluie
et souffle le vent
Oui, gracias a la vida!
pour tant de grâces à n’en savoir où et quand arrêter,
ou trouver les mots pour exprimer toute ma gratitude..
Car il y a celles qui sautent aux yeux et les font briller,
et il y a aussi toutes celles beaucoup plus discrètes, même cachées derrière les défis, et vicissitudes de la Vie..
Et puis un merci immense aux magiciens de l’invisible, qui depuis les coulisses les plus sombres, les plus reculées, apportent un soutien non moins important, constant, fidèle, des plus touchants, précieux et réconfortant …depuis tout ce temps !
Il y a aussi ceux et celles que j’oublie, ou n’ai pas énuméré ici (si tu te reconnais, les fleurs et mercis sont pour toi aussi!)…et ceux qui se sont peut-être dérobés à nos yeux, mais qui restent tellement présents..(oui je pense ici à mon cher P’pa, dont c’est l’anniversaire aujourd’hui)
“Je sé pas si tu vas me crére”, mais dans notre Québec pas si lointain, la famille, au sens de large et inclusif du terme était une valeur fondamentale indiscutable, largement partagée et ancrée dans les cœurs…
Tout le monde accueillait et prenait soin du “fou du village”, ou du quêteux, ou même de l’étranger qui s’annonçait…
Puis nous voilà à mille lieues de qui me semblait nos racines tricotées serrées…
Exit l’entraide, la communauté, l’inclusion de la différence, le soin du plus fragile. Aujourd’hui, chacun se regarde le nombril. Et la course à la performance nous arrache à l’essentiel.
On a peur de regarder, de toucher même. Vraiment. Peur de quoi au juste? D’être confronté à la réalité? De toucher sa propre essence, souvent cachée derrière ou même dans nos fragilités?
Avoir vécu les deux côtés du miroir facilite ce triste constat… et me voilà à me demander ce matin s’il est vraiment normal d’avoir honte d’avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, et d’avoir peur de demander cette aide un samedi soir…(et même juste de prononcer LE mot: selles…).
Est-ce si complètement dégoûtant?
N’est-ce pas un besoin naturel essentiel à tous que l’évacuation??
Je ne lance de pierre à personne! Mais je souhaite tellement pouvoir briser des mythes, des peurs… et ouvrir peut-être une petite brèche et ramener un peu de communauté!! Et d’humanité..
Et rappeler, peut-être, un fait incontournable : nous vieillissons tous, et les soins de santé sont en déroute… Et ce n’est un secret pour personne… Alors qu’est-ce qu’on attend??
On a tous besoin les uns des autres!!
N’attendons pas s’il vous plaît d’atteindre un point de non retour!! Et je ne parle pas simplement que pour chacun de nous ou de nos proches…
Écrire ces mots me fait voir que la honte de ma vulnérabilité et de ma dépendance aux autres même dans mes besoins les plus primaires, et que ma peur de demander sont peut-être les plus grands freins pour obtenir l’aide qui m’est vitale..
Tellement pas évident d’avoir à demander de l’aide pour la toilette… Va encore pour la famille et les amis proches, mais au-delà de ça…aïe…
Et pourtant, je vois tellement à quel point ça fait du ravage!!!
Rien de tel comme débroussailleuse ou faucheur de limites et de peurs que ces défis du type Mont Everest pour dépouiller de ce qui nous retient, pour se libérer, et juste ouvrir un nouveau chemin!
Et si on osait tous, chacun à sa mesure, dévoiler un pan de notre vulnérabilité? C’est fou ce qu’on gagnerait en humanité.. ce que ça ferait fondre de Icebergs, de détresses, et permettrait de tisser des ponts, et chaleurs et ferait pousser sourires!!
Osons, svp!! Osons demander! … et osons aider…même pour les soins d’hygiène!!
J’aimerais en profiter pour défaire au passage un mythe ou mystère, appelez-le comme vous voudrez : les soins d’hygiène.
Au risque de décevoir, il ne s’agit ici ni de décrottage d’orteils ou d’oreilles, ou encore de pédicure ou d’épilation…
Ce terme poli est utilisé dans le monde médical pour parler d’aide pour aller aux toilettes, ou encore changer la culotte d’incontinence, et laver les parties intimes..
Je sais, ça peut sembler gênant à priori… mais dans les faits, ne sommes-nous pas tous fait pareils?
Autre mythe: une force héroïque et un diplôme universitaire de très haut niveau, et des centaines d’années d’expérience sont essentiels pour y arriver.
Il est certain qu’il existe des méthodes éprouvées et enseignées dans les écoles. Mais il y a aussi des formations plus courtes, même très courtes pour aider les personnes au quotidien à domicile… Pas tous les aidants naturels ont le temps, les ressources ou les moyens de suivre une formation certifiée… (nos ancêtres suivaient-ils une formation ?).
Bonne nouvelle! La bonne vieille débrouillardise et les gros bras sont maintenant appuyés par des appareils très chouettes (prêtés par le CLSC) et des mini formations de quelques minutes pour une technique de transfert qui ne nécessite pas trop de force et permet d’éviter les blessures (chez l’aidé, mais aussi l’aidant!)…
J’aurais beaucoup aimé trouver les mots, la poésie, pour que la réalité des soins puisse chanter aux oreilles, paraître non seulement normale, essentielle, mais aussi puisse devenir presque belle!! Je dirai simplement que pour moi, les personnes qui osent m’offrir ce soutien si précieux, viennent en fait me sauver la vie… Me permettre d’exister, pas juste de survivre et espérer qu’un jour on va venir me changer ou m’aider à aller aux toilettes… Qu’un jour on me, on nous (toutes les personnes plus faibles et ou à mobilité réduite: comme ta grand-mère, ton voisin, ton ancien collègue…)..donc qu’on nous trouve dignes, et assez importants pour laisser ses préjugés, ses peurs, ses besoins de côté pour plonger, et oser aider!!!
Comme les images misérabilistes fusent de toutes part, il me faut partager ce témoignage/invitation de ma bonne amie Nadia qui m’a surpris et touchée un matin d’été:
Extrait du récit des aventures du projet de prêt à manger de l’entraide à la Terre du Vieux désert*: ”Dans le plus profond des respects que je porte à Mélissa, vous devez savoir que nous sommes une toute petite équipe de soins qui veille à l’ensemble de ses activités de la vie quotidienne afin de lui permettre de rester chez-elle. Autrement, elle serait forcée d’aller en CHSLD. Vous imaginez!!! Elle a mon âge… C’est impensable de lui offrir une telle issue… Ce qui me fait penser aux grands malades de tout âge et à nos aînés… Il y a définitivement lieu de penser le monde autrement. Et vous avez la possibilité de le faire en vous joignant à notre fragile communauté de soins pour assurer le maintien à domicile de Mélissa, que j’appelle depuis longtemps « ma sœur », étant donné nos personnalités si semblables… mais aussi parce qu’elle incarne/invite au Vivre Ensemble autrement… M’occuper d’elle, c’est l’une des façons où j’ai découvert la Joie, tout comme l’expérience de la Terre et du Dépanneur Sylvestre. Vous aussi, pouvez vous joindre à notre belle équipe de soins. Une formation et une rémunération sont offertes. Aucune expérience n’est requise. Homme et femmes bienvenus/es. Elle vit à Hull, secteur Val-Tétreau. Pour de plus amples infos, veuillez me contacter à l’adresse courriel suivante: nadiafleury16@gmail.com Je vous invite aussi à visiter son blog au lien suivant pour mieux connaître sa réalité : lienhandicap.mobi”
*vous rendre au récit de la fin de semaine du 30 juin-1er juillet, sur ce lien : https://depanneursylvestre.org/pret-a-manger-de-lentraide/
Pendant mon traitement mensuel ce matin, l’infirmière m’a demandé où j’habitais… Je lui décris un peu le quartier pour la situer… Et quelle a été ma surprise de l’entendre me demander: Ok mais où est-ce que vous vivez, dans une résidence… du type CHSLD?
Ça m’a un peu secouée, me rappelant à quel point c’est un vrai petit miracle que je puisse encore habiter chez moi!!!
Et aussi, ça me fait vite sentir l’urgence de publier ces mots qui m’habitent, qui cogitent depuis trop longtemps…
Tout mon parcours de vie à roulettes est truffé de rencontres avec le bon samaritain, qui prend mille visages… et autant de sourires, de mots et de mains!!
image tirée d’un clip sur Youtube
L’hiver qui enfin s’est retiré a rapporté avec lui un peu plus de ma mobilité,
me laissant avec un besoin grandissant de l’autre au quotidien pour accomplir ce pour quoi je suis née, ce qui me fait vibrer…
Et me faisant ressentir de façon encore plus aiguë la nécessité du vivre ensemble,
et cette conviction profonde
que c’est tellement ce qui peut sauver notre monde !
Alchimie?
les failles, et l’immobilisme de mon enveloppe, de ma chair…
Et ma vulnérabilité sont devenus le moteur d’une aventure non prémiditée,
Où la fragilité devient le terrain d’accueil de l’Autre et son prétexte pour venir offrir, voir une étincelle de sa mission activée…ou du moins croire qu’elle s’est pas envolée en fumée…
Oui, ici et maintenant, j’ai toute la chance du monde de voir à l’œuvre, sous mon toit
et dans mon quotidien, des éclats
de ce trésor si précieux auquel on prête parfois le nom d’entraide, de compassion, d’amitié, ou de communauté !
Terre de rencontre de fragilités,
mais aussi de missions…
De fleurs uniques, sauvages, superbe gerbe de fleurs
Appelez ça comme vous voudrez:
grâce au soutien et à l’amour d’un noyau d’amis dévoués,
Mais aussi de tant de gens,
d’anges amis devenus famille; de voisins, d’amis et connaissances de mes amis: de gens qui veulent aider !
Il m’est possible de pouvoir demeurer chez moi !!
Mille mercis, tellement !!!
Mon ami, mon frère Michel Pepin parlait de ses gladiateurs du bonheur, et moi, je ne trouve rien d’autre, rien de plus original, ou quétaine peut-être mais pour moi, toutes ces personnes au quotidien ne sont ni plus ni moins que des anges!
Il y a la fée Nadia, ma sœur, qui depuis l’arrière scène travaille fort pour combler les trous à l’horaire et trouver les lutins dont j’ai besoin au quotidien;
Et aussi mon ami Daniel qui a tout de suite plongé!
Mille mercis pour tous ces gestes qui me sauvent la vie!!
Pour tout ce temps, cette patience légendaire (je pense ici particulièrement à Daniel et Denis), à votre soutien au quotidien qui me permet de rester chez moi (plutôt qu’ailleurs), ou de me déplacer,
et de garder mon frigo, et mon milieu de vie, et mon cœur bien garni!
Mais d’abord et avant tout, chers amis,
c’est pour vous, pour qui vous êtes que je dis merci!
Merci Mom, Denis, Daniel, Nadia, Margareth, Sophie, Sandra, Michel, manu, Gilles, Dan, Jean-François, France, Anick, Sidney (et tous les autres qui vous reconnaissez) …de m’offrir ni plus ni moins que la possibilité d’être chez moi, soulagée de la solitude, active dans mon quotidien…Et même, à ma faible mesure, être dans ma mission !!!
Et même mon chien, ma belle pitou(-ne) MIRA y met du sien!
Et si dit comme ça,
Ça peut sembler un conte de fée…
Détrompez-vous !
Ici, comme ailleurs, la lumière côtoie la pénombre
La magie opère..main dans la main avec une bonne dose d’efforts.
À Daniel, Nadia, Denis, manu, mom et tous les autres vous demanderez!
Et à vous tous qui y croyez et y aspirez:
tentez le coup, osez joindre la danse !
On est jamais de trop pour accueillir la différence !
Oui, les sentiers du vivre ensemble (version ultra concentrée, condensé de caring, de dépassement de soi et d’amour!) sont bien loin de la facilité,
mais combien riches en liens et en possibilités qui se tissent au coeur des fragilités…
De tout mon coeur, je vous dis Mille mercis !!! 💜
PS : si jamais l’élan vous prend de joindre la danse, communiquez avec Nadia ( on cherche toujours des gens pour l’équipe de soins)… ou encore le dépanneur Sylvestre pour joindre un embryon, une aventure sans pareil du vivre ensemble (dans sa version plus trad telle qu’initiée en Europe…version quand même plus concentrée)! Où se croisent et se conjuguent vulnérabilité, diversité, humanité, rencontres, inclusion!
dessin tiré du site les antennes de paix: https://antennesdepaix.org/journee-internationale-des-personnes-extra-ordinaires/
Il y a longtemps que je souhaite parler de la chance que j’ai eue, à la fin de l’été, de participer au Forum Social Mondial !
J’y ai vécu un peu comme un concentré de ce grand besoin et élan qui m’habitent : ce Vivre ensemble, dont on parle de plus en plus.. et qui, j’ai encore pu le constater, sont largement partagés…tant par les plus vulnérables que par les “biens portants” !
Ce qui aurait sûrement été une belle petite balade sans histoire ou même excitante (pour qui, comme moi, n’a pas beaucoup l’occasion de prendre le train), s’est en fait avéré être toute une aventure ! Plusieurs défis rencontrés, beaucoup liés à l’accessibilité. Dont de superbes escaliers en béton devant le pavillon de l‘UQAM où se tenait l’atelier auquel je participais. Aucune rampe ou mécanisme pour permettre l’accessibilité aux fauteuils roulants… Ni même une enseigne indiquant une autre éventuelle entrée accessible. Le néant… Je trouvais drôle qu’on puisse se voir bloquer l’entrée à l’UQAM en 2016… Un ami a dû entrer s’informer. Il y avait bel et bien un accès… par une porte derrière l’édifice…
C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.
Mes constats:
Les défis rencontrés lors de ma courte escapade de deux jours viennent témoigner du besoin de l’autre pour arriver à fonctionner au quotidien, de la collectivité pour aménager des structures qui rendent possible l’accès pour tous. Ils viennent aussi me rappeler le besoin de l’accueil, de l’empathie et du soutien de l’autre pour m’aider à accueillir ma propre fragilité au coeur des défis, des épreuves, des fatigues et tempêtes que le voyage laisse sur le corps (maladie, fatigue et chaleur aidant)…
Aussi, ma participation au Forum social mondial m’a émue : c’est tellement précieux de rencontrer tous ces gens qui ont soif de trouver des façons de vivre autrement, des façons innovantes d’inclure les différences, les fragilités !
J’ai fait des rencontres riches avec des gens de Casablanca, Montréal ou Madagascar, intrigués par la petite initiative citoyenne d’inclusion que je représentais en avant-midi (le dépanneur Sylvestre); et eu des échanges inspirants en après-midi, à un atelier sur le vivre-ensemble où des gens de Québec, Montréal ou de l’Outaouais sommes venus témoigner d’un besoin criant de plus de communauté, et/ou présenter des exemples de vivre-ensemble.
Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!
En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…
***
Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.
Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..
Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.
Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…
La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…
Ouf!
Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !
Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!
Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie ! Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!
Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.
Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.
Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.
****
Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:
Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)
(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.
Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.
Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.
Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.
Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du “je” au “nous” et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.
La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.
(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.
(…)
Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »
« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».
* ***
Poème de Michel Pepin
Semence du chaos
Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière
La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).
Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.
38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).
La pauvreté accroît le risque d’isolement
Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.
La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.
Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi
Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…
Préambule : j’ai commencé à écrire ce texte en décembre 2013, peu après être tombée et m’être blessée aux côtes, la douleur rendant difficile d’envisager le jour où je pourrai sortir : impossible pour l’instant de penser même prendre un bain, encore moins mettre mes bottes d’hiver, très difficile à mettre avec mes orthèses, et encore bien moins de descendre et monter les escaliers… sans compter les pirouettes que le transport exigent, ou les obstacles d’endroits non adaptés…
Triste comment de plus en plus, les gens qui viennent me voir le font pour m’aider parce que je les paie, ou par sympathie, compassion, et presque plus personne ne vient par simple amitié, affection, ou désir de partager simplement du temps avec moi. Est-ce par peur de devoir m’aider? Il est vrai que j’ai de plus en plus besoin d’aide. Et je n’aime pas demander. Mais comment faire autrement?
Non, je n’ai pas les moyens de payer un assistant 24h sur 24. Ni le désir d’avoir le sentiment d’avoir que des rapports aidant/aidée, réducteurs à la position de personne qui n’a plus rien à offrir. Plus bonne à rien, et qui dérange ou demande sans cesse…
Bon, je sais que je peux être particulièrement dans ma bulle à mes heures. Difficile pour moi de juste parler pour parler. J’ai besoin de profondeur, de liens vrais. De complicité. De rire (et je sais, j’ai un sens de l’humour très particulier). Besoin de rester liée aux défis de notre monde et d’œuvrer à des projets porteurs de vie.
Vivement des projets de société d’une fraîcheur, empreint d’un esprit communautaire où chacun tient place d’être humain à part entière, et participant et contribuant, à sa mesure, à la vie de sa communauté, mais aussi de sa collectivité, et du monde (l’internet peut être un outil incroyable)!
Depuis quelques mois, je rêve de partager mon quotidien avec d’autres, qui soient handicapés ou non, riches, pauvres, étudiants, immigrants, familles, personnes âgées ou jeunes. Tous dans une grande maison ou immeuble à plusieurs chambres. Chacun ayant ses propres quartiers où il peut se retirer au besoin pour travailler à son rythme, se reposer, dessiner, bref, retrouver son intimité. Mais on trouverait aussi au cœur de cette maison des espaces communs (cuisine, salle à manger, salon, salle de rencontre même (que l’on pourrait prêter ou louer à des organismes de la communauté)… des lieux d’échange, de partage et de communion. Où chacun apporterait la richesse de sa présence.
Je rêve d’une maison qui respire l’entraide, où les personnes handicapées seraient supportées dans leur quotidien par les autres colocataires, mais aussi par des employés, et soutenu par la communauté (liens étroits avec les organismes qui œuvrent pour et avec les personnes handicapées dans la communauté.
J’ose rêver aussi d’une maison offrant un environnement favorisant paix intérieure et harmonie. Une maison où serait il possible : de cuisiner ensemble des repas végétariens, de partager des moments d’échange et de prière, d’offrir des ateliers de dessin, et même travailler à des projets communs…
En fait, je rêve d’une maison qui serait l’héritière des Maisons Simon de Cyrène en France, qui s’inspirent elle-même des foyers de l’Arche de Jean Vanier, présents partout dans le monde. Il doit y avoir possibilité d’adapter la formule au Québec, même s’il n’y a pas de service militaire obligatoire.
Quelques statistiques et constats :
Selon une étude réalisée par la Fondation de France en juin 2013, 39 % des Français n’ont aucun lien suivi avec leur famille, 37 % n’ont aucun lien avec leurs voisins, 25 % n’ont aucun ami [3]. De plus, 53 % des Français n’ont pas d’activité professionnelle (retraite, formation, chômage, inactivité) et donc pas de collègues de travail.
Pas moins de 5 millions de gens n’ont aucune de ces cinq catégories de personnes dans leur entourage. Elles n’ont ni amis, ni famille, ni collègues, ne connaissent pas leurs voisins, et ne fréquentent personne via leurs loisirs ! Autrement dit, elles sont seules, seules, seules.
Or, ce phénomène connaît une dramatique augmentation depuis 3 ans : le nombre de personnes de moins de 40 ans frappées de totale solitude a doublé depuis 2010. Le nombre de personnes de plus de 75 ans touchées par l’isolement a augmenté de 50 % depuis 2010 !
Comment s’étonner que se multiplient les cas où des personnes âgées sont maltraitées dans des instituts pendant des années sans que personne ne s’en aperçoive, ou que des cadavres soient découverts des mois ou des années après la mort, dans des appartements où personne ne s’était aperçu qu’il n’y avait plus de vie ?
Nous assistons à une véritable implosion sociale, porteuse d’infinies souffrances pour les victimes car la solitude absolue est une des plus terribles choses qui puisse arriver à un être humain.
« L’homme est un animal social » disait déjà le philosophe Aristote au Ve siècle avant Jésus-Christ. « Il n’est pas bon que l’Homme soit seul » est-il écrit dans le Livre de la Genèse, qui date de 750 avant Jésus-Christ.
Et malheureusement, comme d’habitude, il n’y a aucune recette miracle, aucune solution simple et rapide à proposer. La seule issue est la méthode des petits pas. Chacun à notre niveau, nous pouvons essayer d’améliorer la situation là où c’est possible, c’est-à-dire dans notre entourage et dans notre propre vie, en étant attentif, en étant prévoyant, en évitant de se laisser piéger par la solitude.
Pour terminer, j’ai le goût de partager cette histoire particulièrement touchante :
Réduire le handicap à une seule compensation financière, fût-elle conséquente, c’est enfermer la personne dans un cadre administratif en lui déniant le moteur fondamental qu’est la relation avec autrui. C’est ce dont témoigne une jeune femme handicapée qui avait reçu une somme importante de son assurance. Sophie s’était installée dans un studio, aménagé pour répondre à son invalidité, et bénéficiait des aides dont elle avait besoin. Pourtant, elle nous confiait qu’elle n’était pas heureuse: « Toutes les personnes qui se déplacent pour me voir sont payées pour le faire ». La gratuité de la relation et de l’échange qui ne soient pas la résultante d’une obligation professionnelle avait disparu, et avec elle, le goût du bonheur.
Lorsqu’on a été mis au ban de la société, la seule chose essentielle, c’est l’Autre.
C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.
