Étiquette : diagnostic

Conte de Mai, la sorcière atypique au balai brisé (et de sa belle assistante à 4 pattes)

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Épisode # 1: le coup de minuit

Dans une vallée.. vivait une sorcière culottée,
qu’on pouvait facilement retracer:
suffisait de lever la tête au ciel
et suivre les poussières d’anges et de lutins, ses précieux amis.
Mai avait chuté après s’être empêtrée dans de gros fils électriques
(D’où la présence d’une coiffure échevelée.. ou excentrique? En tous cas unique).

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Comme Cendrillon, elle aimait bien danser.
Et un jour, sous le coup de minuit,
elle perdit non seulement une chaussure..
mais sa mobilité, sa force, sa vitalité, son énergie (coup dur),
la fluidité de ses mouvements..
Et bien d’autres facultés encore..

Et soudainement,
Mai fut saisie d’une fatigue inouïe
qui ne la quittait plus jamais.
Comme un mauvais sort.
Il arrivait à certaines sorcières (plus de 2 millions dans le monde entier)
et aussi à quelques sorciers que leur baguette
se retourne contre eux
pour les affliger d’un sort dégénératif mystérieux
et incurable, qu’on appelle SP.

Heureusement, (et contre toute attente), ce coup de minuit lui a aussi ouvert de nouveaux horizons,
complètement insoupçonnés!
Comme l’apparition éclair, inespérée

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photo tirée du site: Le repaire des sorciers

et magique d’une vague d’empathie, de chaleur et d’amitié
de ses précieux amis Daniel et Nadia, qui se sont mobilisés
pour monter de toute pièce une petite communauté d’aidants apprentis-sorciers !

Bien sûr,
le choc électrique
appelé aussi dans ce cas diagnostic,
a fait croire à notre sorcière
qu’elle avait perdu sa baguette et ses points de repère..
Mai croyait que ses pouvoirs magiques s’étaient envolés en fumée,
et qu’elle ne pourrait plus jamais aider, œuvrer et même vivre en Afrique..
Ou voyager sur son balai, et vivre d’intrépides aventures qui la portaient..

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tiré du site https://fr.123rf.com

 

Mais Oh! surprise:
sa chute lui fit vivre mille péripéties et histoires jamais imaginées,
parfois soûlantes, tantôt rocambolesques..
Tant de riches rencontres, découvertes et arabesques,
et aussi, l’apparition non pas d’un chat noir (typique pour une sorcière)
mais d’un chien (noir!) doté de pouvoirs (MIRA)
et de nouvelles baguettes magiques !
Crayons et pinceaux sont ainsi devenus ses meilleurs alliés pour naviguer
à travers tempêtes et eaux troubles…Et
exorciser les idées noires sur la vie avec handicap et maladie,
et son corps qui change..Aussi défier et même chasser les plus sombres préjugés (dont le tenace capacitisme),
et faire fuir aussi sa peur de ne jamais plus rencontrer de sorcier charmant…
Mais surtout, surtout! : elle a retrouvé confiance en la Vie
et repris contact avec ce besoin vital et surtout cette joie de donner,
même si comme le chante Desjardins dans Jenny:
‘’(…) même si toute c’que j’ai (à donner), cé moé!’’.

Tout noir ou tout blanc ? Vraiment ?

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Le diagnostic attendu n’a finalement été ni celui espéré, ni celui tant craint.
Moi qui croyais qu’à la seule vue des images* prises lors de la résonnance magnétique, la neurologue pourrait trancher, et tout de suite voir de quelle forme de SP je suis atteinte. Et bien non.

Ni tout noir, ni tout blanc. Je suis peut-être un cas particulier. Elle souhaite reprendre le test dans un an pour comparer. Mais pour l’instant, elle croit qu’il est possible que les événements vécus ces dernières années ( incendie-déménagement forcé, décès de mon père, adaptation de mon logement-autre déménagement…) aient été le déclencheur de l’apparition de nouveaux symptômes, ou de l’aggravation de symptômes existants.

Bref, si tout va bien, je pourrai commencer le traitement espéré. Ouf. Soulagement.

C’est fou comment l’inconnu, le flou, l’entre-deux m’est intolérable, me fige de peur, comme un papillon qu’on épinglerait à un cadre. Pour trouver la paix en admirant de beaux portraits. Natures mortes. Papillons. Secs et morts.
Une partie de moi ressemble drôlement à ces chasseurs/collectionneurs de papillons. Et croit que c’est en figeant les personnes, les choses, ou les événements, les étiquetant et les classant dans des cases bien séparées qu’on trouvera paix et satisfaction. Même si ce faisant, on crée de fausses réalités, toutes noires ou toutes blanches.

S’en fout même si c’est au prix de la vie,. Même si c’est en enfermant tout souffle, toute étincelle ou battement de cœur ou d’aile… Pourtant, l’entre-deux offre cet espace de transformation. Permet aussi le temps nécessaire à la formation de ce cocon, cet incubateur de vie.

Et j’ai le goût de plonger, de voler! J’ai envie de cette légèreté !Dire oui à la Vie sous toutes ses formes ! En fait, tout diagnostic n’a de pouvoir que celui que je lui donne !

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* je ne sais pas si vous avez déjà eu la chance de voir des images de votre cerveau ou de votre moelle épinière? Même avec des plaques, taches bien blanches que j’ai vues bien présentes, j’étais émue par la beauté et la grandeur du corps humain !

Vive le printemps!

 

Attente de diagnostic, ou les pires scénarios de fin du monde

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C’est fou, la violence de nos idées et des peurs qui nous assaillent et nous mitraillent. Sans répit!
Qui nous entrainent dans un tourbillon, et nous paralysent ou nous gèlent.
J’ai juste envie de leur balancer le bel Hymne à l’amour, de la grande Diane Dufresne :
« Ne tuons pas la beauté du monde ! …»

La peur a cette faculté impressionnante de nous plonger en un clin d’œil en état d’hibernation avancée.Je ne suis pas une fille qui pleure facilement. Ou qui regarde vraiment la télé. Mais tout dernièrement, une émission a été le déclencheur qui a permis à la rivière d’enfin couler et laisser sortir son trop plein.

J’y ai vu reflétée ma peur d’entendre le résultat de la résonance magnétique que je suis allée passer il y a un mois. J’ai tellement pas le goût d’apprendre que la sclérose en plaques a évolué vers une forme progressive! J’ai envie, plus, j’ai besoin de pouvoir continuer à dessiner, à écrire, à manger, à toucher, à caresser!!! Tellement !!! Et aussi d’œuvrer, de contribuer à des projets porteurs d’espoir, je ne sais pas, juste continuer, même à ma très faible mesure, à travailler pour donner à notre monde un visage plus humain.

Et j’aimerais beaucoup pouvoir suivre un traitement qui est reconnu pour freiner vraiment beaucoup la progression de la maladie, traitement qui n’est accessible que pour la forme rémittente, pour l’instant.  Les recherches avancent beaucoup, mais aucun traitement n’est encore disponible pour stopper la maladie dans les formes progressives.

O.K. Soit. Ceci étant dit, mon souhait le plus grand est d’arriver à pas me laisser arrêter par mes peurs ! La Vie, ma vie ne tient pas qu’à un fil ! Quel que soit le résultat, il n’en tient qu’à moi de dire OUI, de plonger, de mordre dans la vie à pleines dents !
Et je prie d’avoir la force, la foi, et oser juste foncer, rire, aimer, me donner sans compter, à la folie !!!

On dit : Il y a un temps pour pleurer, un temps pour rire… Vrai. Mais je sais qu’il ne m’est pas possible d’éterniser les larmes.. Trop facile de tomber dans le drame et de laisser les idées et ou les peurs imposer leur portrait pas très ludique pour pas dire plutôt très noir.
J’adore le noir. Ma garde-robe le reflète.Et je ne suis pas très fleur bleue (bien que j’aime aussi le bleu).

Mais plus que tout, j’ai une soif intarissable de Lumière. Pas de lumière artificielle, ni d’artifices éclatants. Juste d’une lumière douce, de celle qui émerge quand je prie, que je dessine, ou que j’écris. Ou quand j’offre. Ou que je me donne. Aussi quand je dépasse mes peurs et dis Oui! C’est pour moi tout ce qui compte.
C’est, avec ma foi, ce qui donne sens à ma vie. Car sinon, si je laisse la peur m’envahir et décider que la maladie va avancer, ou que la noirceur aura toujours le dernier mot, je meurs à petit feu, et parfois à vitesse grand V.

De toute façon, qui dit que si j’ai la forme progressive, je perdrai nécessairement aussi l’usage de ma main droite? Et même si c’était le cas, qui dit que la Vie ne trouvera pas son chemin, et ne me donnera pas d’autres façons de toucher, d’aimer, d’être près, d’offrir et de communiquer?
Je ne souhaite pas plus que personne recevoir ce diagnostic. Je ne peux rien y faire, sauf prier, tout faire pour rester en paix, et me concentrer à de petits projets. Et ne donner aucune prise à cette peur, qui est toujours aux aguets.

Cette peur qui m’a même fait oublier mes amie-s qui ont cette forme de SP, et qui au-delà des épreuves vécues, rayonnent Joie, Amour et Vie !!! Mille fois merci ! Je me sens privilégiée d’avoir croisé votre route ! Vous ramenez lumière et chaleur à mon cœur souvent. Et juste là maintenant, où la peur, subtilement, veut m’entraîner dans ses manèges.

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