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« Visages et parcours de porteurs de handicaps »! – Michel Pepin (troisième et dernière partie)

11 septembre 2015 / melissa / 0 Commentaire

« La maladie m’a appris à faire confiance aux autres. Et aussi à voir la beauté des autres, des gens qui s’occupent de moi »

J’ai vu que Michel Pepin avait publié des articles d’Eckart Tolle sur sa page FaceBook. Je lui ai demandé si cet auteur-conférencier était aussi une de ses inspirations. Il répond que oui, comme plusieurs autres auteurs qu’il a lus (Michel me dit que sa copine étudie en philosophie, et qu’elle lui partage ses découvertes).

« Mon corps c’est un petit peu l’ego, pour reprendre les paroles d’Eckart Tolle.

La maladie m’a enlevé mon ego. Je pense que c’est une très bonne chose.

Pis ça m’a appris à faire confiance aux autres. Et aussi à voir la beauté des autres, des gens qui s’occupent de moi. Même si des fois, ils me font mal (il y en a qui sont là pour les mauvaises raisons, qui veulent juste leur salaire…). Mais il y a plein de belles rencontres, au travers ça, pis je trouve ça beau.

Ça fait prendre conscience qu’on est tous reliés. Qu’on est tous ensemble. Moi, sans les autres, je peux pas exister. Pis les autres non plus, sauf qu’ils ne le savent pas.

Il y a des impacts à chaque geste, chaque action qu’on fait… on est tous reliés ! ».

Michel croit qu’à chaque instant, nos paroles et nos gestes peuvent toucher et influencer, même à retardement, les pensées et actions de ceux qui nous entourent. « Ce que je te dis, tu vas peut-être en parler. Ou peut-être après avoir raccroché, tu penseras pu pareil sur quelque chose. Tous les gens que tu vas rencontrer, il va peut-être y avoir une petite partie de moi (qui va être partagée).. Peut-être tu parleras pas de moi, mais ces gens-là, je vais les avoir touchés (à travers toi). Sans même les avoir rencontrés. Tu vois à quel point on est toutes reliés ? ».

Impacts de la maladie sur les relations

J’ai ensuite demandé à Michel Pepin si la maladie a affecté ses relations. « Avec mes enfants c’est sûr, parce que je les vois, (même si) peu souvent. Avec ma blonde, je l’ai connue j’étais comme ça. Mais comme c’est une maladie évolutive, c’est sûr, des fois ça fait des flamèches, là… ». Pour le reste, il n’a pas de contacts avec sa famille (ses frères et sœurs).

Il ajoute qu’il a du mal quand il sent que les gens ne l’acceptent pas tel qu’il est. « Moi je me casse pas la tête avec … Chu d’même, pis “that’s it” là… mais il y a des gens que ça dérange… ».

Et pour ce qui est de l’amitié ? Est-ce qu’il y a des liens qui s’effacent avec la maladie?

Michel me répond que non, « parce que j’avais pas vraiment d’amis. Toute ma vie je me suis sauvé de tout le monde. J’ai pris de la drogue. Là, c’est sûr que quand tu prend de la drogue, les amis de cette période-là et d’aujourd’hui c’est pas les mêmes ! ».

Il dit qu’aujourd’hui, il a un ami, et sa copine, et qu’il se sent bien avec ça.

« J’ai jamais vraiment eu d’amis qui sont partis à cause de la maladie. C’est sûr, j’ai perdu mon travail,… plein de choses… mais des amis qui sont partis à cause de la maladie, pas vraiment ». Il dit qu’ils sont peut-être plus partis à cause de son attitude ou de ses gestes, que la souffrance lui a fait poser.

Et je lui ai demandé quel était son rapport avec les gens dans la rue (puisqu’il a parlé de la période où il allait souvent sur la rue Fleury). « Ça m’a permis de rencontrer des vraies personnes. Qui se concentrent pas sur l’apparence et l’illusion, sur ce que tu fais, sur

“dans quoi tu travailles”, sur comment t’es habillé, ta position sociale…

Ça m’a permis de rencontrer des gens qui sont vrais. Comme je le suis maintenant. C’est un filtre aux gens qui portent des masques. Ça fait que je trouve que c’est une très bonne chose. ».

En Conclusion

Pour terminer, j’aimerais remercier Michel Pepin d’avoir accepté de présenter son parcours très inspirant.

Ça fait chaud au cœur de voir comment toujours, un chemin est possible, au-delà des embûches et quelle que soit l’adversité !

Cette entrevue est un peu comme la pendaison de crémaillère, pour lancer cette section du blog présentant d’autres visages de personnes vivant en situation de handicap, et ou de leurs proches aidants.

À voir :

– la page Facebook de Michel Pepin/poète :
https://www.facebook.com/michel.hammond.9/videos/110897032297498/?pnref=story !

(pour des poèmes, de l’information sur ses livres et sur son exposition)

-son exposition qui approche à grand pas :

Vous l’avez sans doute remarqué, je suis poète

« J’ai fait Montréal-Québec en fauteuil roulant. Tout ça me donnait de la drive ».

25 août 2015 / melissa / 0 Commentaire

Inspiration

J’ai demandé à Michel Pepin ce qui l’a inspiré, et ce qui l’a aidé à se dépasser, au fil des défis rencontrés. Sans hésiter, il m’a tout de suite parlé d’une employée d’un service gouvernemental qui l’a beaucoup appuyé et encouragé, à la suite de problèmes familiaux. Voyant ce qu’il vivait, cette dame a offert à Michel un soutien incroyable. Je sentais toute sa gratitude quand il m’a raconté qu’il lui parlait régulièrement, et comment au cœur des difficultés et des souffrances vécues, « c’est la seule personne qui est restée près de moi tout le temps, qui me donnait toujours de l’amour. Et à partir de là, j’ai cru que je valais quelque chose ».

« J’avais un sentiment d’autodestruction depuis que j’étais jeune. Je pensais pas mériter le bonheur. Pis quand le bonheur a été a côté de moi, je faisais tout pour qu’il s’en aille. Pis les gens qui étaient autour de moi, s’ils étaient fins, je les testais pour voir s’ils m’aimaient vraiment. Pis généralement, tout le monde s’en allait. Parce que je faisais des trucs méchants. Pis cette femme-là est restée avec moi, pis elle m’a toujours donné de l’amour. Pis là je me suis dit wow! c’est beau ça! C’est ça que je veux être! ».
Elle lui a offert Le petit prince, de St-Exupéry. Qu’il a tout de suite lu et qui l’a beaucoup inspiré. « Cette femme-là, c’est elle qui a pas mal transformé ma vie ».

Regard sur la vie

J’ai ensuite demandé à Michel Pepin comment la maladie et le handicap ont changé son regard sur la vie. Il a repris une phrase célèbre du Petit Prince : « L’essentiel est invisible pour les yeux ». Et m’a dit qu’il se concentre sur les petites choses, les vraies choses. « Avec le handicap, je me suis rendu compte qu’on se cassait la tête. Moi, tout le monde, ou presque. Et pour des niaiseries. Pis que les vraies choses, c’est être bien à l’intérieur de toi. Être calme, avoir rien dans ta tête… C’est juste être bien, être zen, accepter ce qui t’arrive, pis avoir l’humilité de voir que tu as vraiment pas de contrôle sur ce qui t’arrives dans la vie. Tout ce que tu décides, c’est comment tu regarde les choses. Tu possèdes, je possède le droit du regard. Pis peu importe ce qui nous arrive, comment on va le prendre, c’est nous autres qui décide ! »

Michel dit que la maladie lui a appris à ne pas se centrer sur les illusions. Aussi, il dit que son corps est une illusion : « Tsé, il existe mon corps, mais c’est pas ce que je suis. Ce que je suis est à l’intérieur de moi. Ça fait zen, mais c’est vraiment ça (que) je pense ».

Il prend pour exemple plusieurs grands de ce monde, dont Mandela et Gandhi : « Ces gens-là ont trouvé l’énergie, la source à l’intérieur d’eux.
Pis moi, à l’intérieur de moi, j’suis pas malade ! Ce que je suis n’est pas malade. Mon corps a des handicaps, est malade, mais c’est une illusion de ce que je suis ».

« Mon corps c’est une école »

Puis j’ai demandé à Michel de me parler de sa relation avec son corps, avant et après le diagnostic. Il m’a raconté qu’avant, il prenait un peu son corps pour acquis, et n’y faisait pas attention. « Je prenais de la drogue, je mangeais mal, je faisais de l’exercice, mais mon corps c’était juste un outil. Pour faire. (…) Maintenant, je sais pas, c’est un prolongement de ce que je suis ». Il aime son corps et le trouve beau. Et unique.

« Mon corps m’empêche de faire des trucs… C’est sûr qu’il me fait avoir des douleurs, qu’il me met des contraintes, mais ce que j’suis n’a rien à voir avec mon corps. Pis mon corps, y est là, pis je vis avec. Je suis pas fâché après, pis j’suis pas content… C’est juste qu’y est là, pis je dois « dealer » avec comment il est. ..au moment où il est.

En même temps, je le vois comme un maître, mon corps, pour m’apprendre des choses.
Mon corps c’est une école, pis à travers lui, j’apprends à devenir une plus grande personne.

Tu dois me trouver « New Age » pas mal, hein? »

” Visages et parcours de porteurs de handicaps”! – Michel Pepin (Première partie)

5 août 2015 / melissa / Un commentaire

Michel Pepin, poète atypique,
a la plume qui fait parfois réfléchir et souvent émeut.
Il nous ouvre son coeur généreux,
expose ses tripes,
et nous fait voyager au coeur de sa réalité.
Qu’il nous permet de découvrir, et à notre rythme d’apprivoiser

Michel Pepin

Par son témoignage, il m’a fait le cadeau d’accepter de lancer le volet : ” Visages et parcours de porteurs de handicaps” !

Tout feu, et les yeux pétillants (c’est ce que je percevais au téléphone), Michel Pepin m’a tout de suite lancé:

” LIBERTÉ !!! Aujourd’hui, c’est un grand jour !”.

L’enregistreuse m’a joué des tours, et n’a pas capté les premières minutes… Mais ma mémoire se rappelle la joie profonde qui l’habitait, lorsqu’il m’annonçait que la station de métro Jean Talon était enfin accessible, lui permettant de voir son fils sans prévoir plusieurs heures à l’avance !

Ouf, j’ai senti l’euphorie que ce doit être, de pouvoir juste être autonome dans ses déplacements (ce que la plupart prennent pour acquis) ! De pouvoir, à la toute dernière minute, accepter une invitation impromptue à rejoindre son fils ou un ami pour un repas ou pour le cinéma ! Ou même juste pour se rencontrer ! (Note pour les non habitués du transport adapté : il existe certes dans plusieurs municipalités un service de transport porte à porte pour les personnes à mobilité réduite. Fort pratique, que dis-je! fort essentiel, ce service n’est pas des plus intuitifs, et exige que l’usager réserve chaque déplacement plusieurs heures à l’avance (par exemple, avant midi la veille).

Pour commencer l’entrevue, j’ai demandé à Michel Pepin de me parler de lui, de l’avant et l’après diagnostic. C’est un parcours plutôt tortueux qu’il m’a raconté avoir traversé avant l’arrivée de la Sclérose en plaques. « La vie avant la maladie, je la mettrais entre guillemets. Je courais toujours après moi, j’essayais toujours de me fuir, mais je m’en rendais pas compte à ce moment-là. J’ai quitté l’école super tôt, j’ai été abusé, j’ai pris de la drogue, vraiment beaucoup… J’ai fait du tort à plein de gens… J’avais des petites jobs. Toujours presqu’au salaire minimum. Puis j’suis retourné à l’école pour suivre un cours. Je travaillais avec les animaux. »

Après une relation difficile de laquelle sont nés ses enfants, dont il eu la garde pendant des années, il a reçu le diagnostic de la maladie. Choc difficile, qui lui en a fait voir de toutes les couleurs.

Résistance, puis acceptation, don et rencontres

Michel m’a dit qu’au début, il n’acceptait pas trop la maladie. Lui qui marchait toujours beaucoup, se baignait et faisait du sport. L’arrivée de la SP a été difficile.

« Pis un matin j’me suis levé, j’ai dit: OK, j’veux faire quelque chose de bien. J’suis écoeuré d’être dans un marasme. ». C’est ainsi qu’il est allé sur la rue Fleury, pour donner ses poèmes aux gens. C’est devenu sa routine pendant 8 ans, à tous les jours. « Peu à peu, les gens m’écoutaient, et me parlaient, me donnaient l’estime de moi. J’avais rien, j’étais tout nu, pis sur le trottoir, j’avais tout perdu. Pis les gens m’aimaient pour ce que j’étais. C’était la première fois de ma vie… Ils m’ont appris à m’aimer. J’me suis dit : Ces gens-là sont beaux! Et moi aussi, je dois être beau. On s’attire toujours les gens qui nous ressemblent. À travers ça, il y a des gens qui m’ont aidé à publier un livre, pis deux, pis trois! ».

Puis lors d’un passage dans un centre pour toxicomanes, il a fait la rencontre d’une femme qui chamboulera son cœur, et ranimera la flamme qui l’habite. Il précise qu’elle « n’a rien d’une droguée ». Elle n’y était pas en thérapie. J’entends encore sa voix allumée : « C’est une femme instruite qui voyage, qui a un bon travail ». Cette rencontre a été le point tournant qui l’a décidé à arrêter de consommer. Contre toute attente! La Vie a de ces façons de nous faire un clin d’œil, là où l’on s’y attend le moins ! Il est entré en relation, « même si j’suis malade, j’suis tout croche, pis que j’ai un passé de fou! ».

Émergence

« Là ça fait cinq ans que j’accepte plus la maladie. Ça fait trois ans que je suis sobre, que j’ai pas pris de drogue. Pis que je vais très bien ».

Michel sait maintenant que sa perception de la vie, au-delà du handicap, peut avoir un impact majeur, autour de lui.

« Je me vois même pas comme un handicapé. Ça m’énerve quand le monde dit ça. Tout le monde a un handicap. Que ce soit des lunettes, un handicap social, un handicap de stress, pas capable de parler devant le public, un handicap amoureux, n’importe quoi ! Un mauvais passé, alcoolique… tout le monde! Moi j’ai jamais connu personne qui n’a pas de handicap. Tout le monde est un handicapé à quelque part, d’une certaine façon. Tsé oui, j’ai des handicaps, mais je ne suis pas une personne handicapée. Je suis une personne avec des handicaps comme tout le monde. Si moi je suis handicapé, tout le monde l’est! ».

(Fin de la première partie)

Fièvre saisonnière: opération épuration, libération !‏

18 juillet 2015 / melissa / 0 Commentaire

En route depuis quelques semaines déjà,‏ ce n’est qu’aujourd’hui que je sens le texte prêt à voler de ses propres ailes.

À ma grande surprise, j’ai été frappée très fort cette année par la fièvre du printemps. Comme la sève des érables, est monté en moi ce besoin viscéral d’épurer. Besoin de me libérer de vêtements et trucs de tout genre. Chaque pièce de mon logement y passe. Choses que j’ai depuis longtemps, dont je ne me sers plus, et desquelles j’avais du mal à me séparer. Là ça y est. Comme une urgence. Faut que ça sorte !

Mais cette sève n’est-elle pas d’abord présente en moi ?

Ce besoin de me libérer de plein de trucs, enfouis depuis des années… Oui, j’ai soif de faire peau neuve, de m’alléger, de laisser aller le noir, et de revêtir des couleurs ! Laisser place aux élans intérieurs. Laisser couler la folie, les sons, les rires, l’innocence, l’émerveillement enfouis pendant trop d’années sous les voiles noirs de funérailles qui ont bien assez duré !

Drôle, cette mode du noir ! Tellement longtemps été “IN”, le drame à l’italienne, le look sombre, reflété en apparence extérieure… Tout comme c’est aussi tendance d’être critique, voire jamais satisfait (pour pas paraître mou et plate, ou encore sans colonne vertébrale et sans personnalité). Mais aussi surtout (en ce qui me concerne) pour être solidaire de toutes ces souffrances de notre monde…

Je l’ai déjà dit : depuis longtemps, j’ai adopté et je revêts le noir. En dehors. OK, et aussi en dedans, à mes heures. Souvent, sans m’en rendre compte, des lunettes noires teintent mon regard. De sorte que j’ai du mal à voir le côté lumineux des personnes, des événements, des choses.

Jamais reçu de diagnostic de dépression. Ni d’autre maladie mentale.
Juste reçu un héritage. Et j’ai aussi mon propre bagage.
D’accord. Mais j’ai besoin de laisser entrer la lumière, de m’imprégner de couleur, de paix, de confiance ! De Vie !* Et de les laisser couler à travers moi, de les partager, de les offrir! Que ça devienne mon mode de vie! Que je souhaite revêtir, au dedans comme en-dehors… Euh… dehors, non. J’aime encore trop le noir !!

M’habite tout de même ce besoin viscéral de faire place à la Lumière ! Et à la légèreté!Alors l’été étant arrivé, (je sais, écrire me prends une éternité..), j’ai décidé de changer de lunettes, et de plonger ! À tout le moins dans mon bain, ce matin !Et j’espère, tous les jours, au cœur de mon quotidien!Et dans un lac, cet été, ce serait trop chouette !!

*Ne pas confondre avec le rose bonbon, le positivisme naïf nombriliste… Il m’est désormais clair que Lumière et Joie profonde n’excluent pas les autres (contrairement à la tendance qui invite d’abord à prendre soin de soi, avant de pouvoir aider les autres). J’ai la conviction, en fait j’ai eu la chance d’expérimenter que c’est d’abord en donnant, en se donnant, que l’on peut le plus recevoir cette Joie, cette Paix, cet Amour, tant recherchés !

Et je demande la grâce de ne jamais l’oublier !

Crédit des photos :

Aswin Hery Wjoyono sur Freeimages.com

Mike Montuori, sur Freeimages.com

Appel de témoignages, d’expériences de vie avec un handicap physique

9 juin 2015 / melissa / 0 Commentaire

Vivant avec la sclérose en plaques depuis 15 ans, et apprivoisant mon corps qui change depuis 4 ans, je vois au quotidien à quel point le handicap peut être une réalité qui effraie, coupe les ponts et isole. Parce que différence et incompréhension font peur.

Mon projet

J’aimerais tellement lever le voile et donner une image réelle du handicap !
Et présenter, à l’occasion, sur mon blog Les hauts et les bas de la vie à roulette (lienhandicap.mobi) non seulement mon vécu, mais aussi différents visages du handicap.

Pourquoi ?

Pour que les gens voient d’abord la personne, avant de voir son fauteuil, sa cane, ses béquilles ou sa marchette ! Ou encore avant de voir seulement sa différence.
Pour briser les préjugés, briser les murs, changer ces perceptions qui enferment, et qui séparent. Parce qu’au fond, le handicap cache autant de réalités qu’il y a de personnes qui la vivent. Et j’aimerais présenter à la fois ses côtés sombres et ses côtés lumineux.

Comment ?

En présentant simplement des récits d’expériences de vie avec un corps différent. Cela pourra prendre la forme d’extraits de témoignages, relatés en version longue, courte ou même très courte, en prose ou poésie.
J’aimerais pouvoir partager différentes situations ou façons dont le handicap est vécu : les détresses, mais aussi les joies, ou même les chemins inattendus et inespérés que le handicap peut nous révéler !

Témoignages recherchés

Vous avez envie de partager des tranches de votre vécu avec le handicap, pour tisser des ponts ?

Contactez-moi pour prendre rendez-vous pour une (ou plusieurs, au besoin) rencontre, au cours de laquelle je recueillerai votre témoignage, vos réponses à mes questions. Les rencontres peuvent être en personne, ou encore par téléphone ou par Skype.

Témoignages aussi recherchés de personnes qui accompagnent ou partagent le quotidien des personnes vivant en situation de handicap

Pour lever le voile aussi sur cette réalité, de ceux et celles qui aiment, accompagnent, soutiennent leur proche vivant en situation de handicap. Pour aussi voir comment le handicap a changé leur vie, leurs craintes, leurs espoirs.

Pour permettre de mieux se comprendre et favoriser un vivre ensemble plus harmonieux, plus heureux !

En fait, je me rends compte que mes motivations sont aussi d’explorer pour apprendre les uns des autres. Pour mieux comprendre mon corps, mes réactions, et celles de ceux qui m’entourent. Mais aussi de percevoir les trésors qui peuvent se cacher derrière un corps différent.

Et de comprendre ce que vivent ceux et celles qui côtoient ceux qui vivent en situation de handicap. Qui lavent, soulèvent, aident et aiment ces corps parfois fragiles et les êtres qu’ils abritent.

Pour un peu constituer comme un carnet de voyage, que l’on a envie de relire pour grandir, se rapprocher de l’autre. De sa différence… et ultimement d’accueillir chacun sa propre différence !

Merci ! Et au plaisir !

Mélissa

lienhandicap@gmail.com

Tout noir ou tout blanc ? Vraiment ?

21 mai 2015 / melissa / Un commentaire

Le diagnostic attendu n’a finalement été ni celui espéré, ni celui tant craint.
Moi qui croyais qu’à la seule vue des images* prises lors de la résonnance magnétique, la neurologue pourrait trancher, et tout de suite voir de quelle forme de SP je suis atteinte. Et bien non.

Ni tout noir, ni tout blanc. Je suis peut-être un cas particulier. Elle souhaite reprendre le test dans un an pour comparer. Mais pour l’instant, elle croit qu’il est possible que les événements vécus ces dernières années ( incendie-déménagement forcé, décès de mon père, adaptation de mon logement-autre déménagement…) aient été le déclencheur de l’apparition de nouveaux symptômes, ou de l’aggravation de symptômes existants.

Bref, si tout va bien, je pourrai commencer le traitement espéré. Ouf. Soulagement.

C’est fou comment l’inconnu, le flou, l’entre-deux m’est intolérable, me fige de peur, comme un papillon qu’on épinglerait à un cadre. Pour trouver la paix en admirant de beaux portraits. Natures mortes. Papillons. Secs et morts.
Une partie de moi ressemble drôlement à ces chasseurs/collectionneurs de papillons. Et croit que c’est en figeant les personnes, les choses, ou les événements, les étiquetant et les classant dans des cases bien séparées qu’on trouvera paix et satisfaction. Même si ce faisant, on crée de fausses réalités, toutes noires ou toutes blanches.

S’en fout même si c’est au prix de la vie,. Même si c’est en enfermant tout souffle, toute étincelle ou battement de cœur ou d’aile… Pourtant, l’entre-deux offre cet espace de transformation. Permet aussi le temps nécessaire à la formation de ce cocon, cet incubateur de vie.

Et j’ai le goût de plonger, de voler! J’ai envie de cette légèreté !Dire oui à la Vie sous toutes ses formes ! En fait, tout diagnostic n’a de pouvoir que celui que je lui donne !

* je ne sais pas si vous avez déjà eu la chance de voir des images de votre cerveau ou de votre moelle épinière? Même avec des plaques, taches bien blanches que j’ai vues bien présentes, j’étais émue par la beauté et la grandeur du corps humain !

Vive le printemps!

Attente de diagnostic, ou les pires scénarios de fin du monde

8 avril 2015 / melissa / 0 Commentaire

C’est fou, la violence de nos idées et des peurs qui nous assaillent et nous mitraillent. Sans répit!
Qui nous entrainent dans un tourbillon, et nous paralysent ou nous gèlent.
J’ai juste envie de leur balancer le bel Hymne à l’amour, de la grande Diane Dufresne :
« Ne tuons pas la beauté du monde ! …»

La peur a cette faculté impressionnante de nous plonger en un clin d’œil en état d’hibernation avancée.Je ne suis pas une fille qui pleure facilement. Ou qui regarde vraiment la télé. Mais tout dernièrement, une émission a été le déclencheur qui a permis à la rivière d’enfin couler et laisser sortir son trop plein.

J’y ai vu reflétée ma peur d’entendre le résultat de la résonance magnétique que je suis allée passer il y a un mois. J’ai tellement pas le goût d’apprendre que la sclérose en plaques a évolué vers une forme progressive! J’ai envie, plus, j’ai besoin de pouvoir continuer à dessiner, à écrire, à manger, à toucher, à caresser!!! Tellement !!! Et aussi d’œuvrer, de contribuer à des projets porteurs d’espoir, je ne sais pas, juste continuer, même à ma très faible mesure, à travailler pour donner à notre monde un visage plus humain.

Et j’aimerais beaucoup pouvoir suivre un traitement qui est reconnu pour freiner vraiment beaucoup la progression de la maladie, traitement qui n’est accessible que pour la forme rémittente, pour l’instant. Les recherches avancent beaucoup, mais aucun traitement n’est encore disponible pour stopper la maladie dans les formes progressives.

O.K. Soit. Ceci étant dit, mon souhait le plus grand est d’arriver à pas me laisser arrêter par mes peurs ! La Vie, ma vie ne tient pas qu’à un fil ! Quel que soit le résultat, il n’en tient qu’à moi de dire OUI, de plonger, de mordre dans la vie à pleines dents !
Et je prie d’avoir la force, la foi, et oser juste foncer, rire, aimer, me donner sans compter, à la folie !!!

On dit : Il y a un temps pour pleurer, un temps pour rire… Vrai. Mais je sais qu’il ne m’est pas possible d’éterniser les larmes.. Trop facile de tomber dans le drame et de laisser les idées et ou les peurs imposer leur portrait pas très ludique pour pas dire plutôt très noir.
J’adore le noir. Ma garde-robe le reflète.Et je ne suis pas très fleur bleue (bien que j’aime aussi le bleu).

Mais plus que tout, j’ai une soif intarissable de Lumière. Pas de lumière artificielle, ni d’artifices éclatants. Juste d’une lumière douce, de celle qui émerge quand je prie, que je dessine, ou que j’écris. Ou quand j’offre. Ou que je me donne. Aussi quand je dépasse mes peurs et dis Oui! C’est pour moi tout ce qui compte.
C’est, avec ma foi, ce qui donne sens à ma vie. Car sinon, si je laisse la peur m’envahir et décider que la maladie va avancer, ou que la noirceur aura toujours le dernier mot, je meurs à petit feu, et parfois à vitesse grand V.

De toute façon, qui dit que si j’ai la forme progressive, je perdrai nécessairement aussi l’usage de ma main droite? Et même si c’était le cas, qui dit que la Vie ne trouvera pas son chemin, et ne me donnera pas d’autres façons de toucher, d’aimer, d’être près, d’offrir et de communiquer?
Je ne souhaite pas plus que personne recevoir ce diagnostic. Je ne peux rien y faire, sauf prier, tout faire pour rester en paix, et me concentrer à de petits projets. Et ne donner aucune prise à cette peur, qui est toujours aux aguets.

Cette peur qui m’a même fait oublier mes amie-s qui ont cette forme de SP, et qui au-delà des épreuves vécues, rayonnent Joie, Amour et Vie !!! Mille fois merci ! Je me sens privilégiée d’avoir croisé votre route ! Vous ramenez lumière et chaleur à mon cœur souvent. Et juste là maintenant, où la peur, subtilement, veut m’entraîner dans ses manèges.

Hibernation, ou les saisons du deuil

15 mars 2015 / melissa / Un commentaire

Suite au décès de mon père, en juin dernier,
l’hiver s’est chez moi hâtivement installé.
Mon corps s’est vite trouvé glacé, au propre et au figuré.
Mes pieds devenus insensibles (à la chaleur et au froid) et gelés.
En permanence. Même en plein cœur de l’été.
Je sais, normal, crise de SP.

Puis une fatigue assez tenace s’est installée. Je restais plusieurs heures au lit.
Et éloignais de plus en plus les sorties.
Merci la vie, j’ai été bénie des dieux,
Si bien entourée et soutenue, par mom, famille, ange voisin et amis…
Merci aussi la vie pour mon nouvel amoureux,
Qui a réchauffé mon cœur, et mes pieds, et grâce à qui j’osais des sorties.

Puis sont tombées les obligations, les démarches pour le règlement de la succession.
Se retrouver avec une belle maison,
dont mille marches d’escaliers bloquent l’accès à tout éclopé, aîné ou… colimaçon.
Il y a tant à régler : tout trier, vendre ou donner, et la paperasse, et l’administration (*).
Il y a aussi le vide, le manque, et l’incompréhension…
La tristesse, le stress, l’urgence de vite tout régler. Quel tourbillon!

Oui, en finir au plus vite, pour me remettre à vivre et ne plus angoisser!
Juste recommencer
à être à l’œuvre, même peu, même à pas de tortue…à oser!
Plutôt que de m’envelopper doucement,
et m’isoler dans un cocon tout blanc.
Sans m’en rendre compte, bien évidemment.

L’hibernation la plus longue, la plus glaciale et la plus mortelle,
Est celle qui isole et coupe les ailes.

Se sont sournoisement installés épisodes de repli sur moi, ma douleur ou ma misère…
Qui m’ont fait perdre les pédales, le sens de l’existence, et même tout repaire!
L’être humain est un être foncièrement social. Et un être de don. De lumière.
Ne sommes-nous pas tous originellement appelés à devenir mères et pères,
même différemment, si pas dans notre chair?
Puis, dehors, s’est véritablement pointé l’hiver …

Moi qui me suis dit combien de fois : « Wow, c’est pas possible! Je ne pourrais JAMAIS rester enfermée chez moi sans sortir : Hiver, maladie, amenez-en! » Voyez le portrait?
Et vlan! C’est fou comme c’est devenu difficile de sortir. TRÈS.
Oui oui, même avec un logement adapté, full accès!
(j’y reviendrai, et conterai la saga en plusieurs épisodes, je le promets).
La vie a cette façon de me faire un ptit clin d’œil, et me rappeler de pas juger! Ouais…

(*) Pas certaine que j’en serais sortie vivante sans les si précieux coups de main de mon parrain, et de ma grande amie MH.
Si toutes ces démarches m’ont littéralement dépouillé de mon énergie, c’est drôle comment les épreuves peuvent aussi offrir l’inestimable cadeau de nous rapprocher de famille et amis. Des vagues parfois si fortes de soutien et d’amour m’ont transportée et émue, au plus haut point. Merci tellement aussi à toutes celles et ceux dont les mots et les gestes m’ont été d’un grand support, et d’un grand réconfort. Et, mon très cher pa, le bouquet de mercis te revient à toi. Merci pour TOUT ce que tu as été et es encore pour moi. Merci pour ta présence, ton soutien si précieux, merci de m’avoir aidée à devenir qui je suis. Les mots me manquent. Ou ont été dits. Merci la Vie pour ce lien si grand, si précieux, toujours bien présent, même si son visage semble se dérober à mes yeux.

Solitude quand tu nous tiens…

17 février 2015 / melissa / 0 Commentaire

Préambule : j’ai commencé à écrire ce texte en décembre 2013, peu après être tombée et m’être blessée aux côtes, la douleur rendant difficile d’envisager le jour où je pourrai sortir : impossible pour l’instant de penser même prendre un bain, encore moins mettre mes bottes d’hiver, très difficile à mettre avec mes orthèses, et encore bien moins de descendre et monter les escaliers… sans compter les pirouettes que le transport exigent, ou les obstacles d’endroits non adaptés…

Triste comment de plus en plus, les gens qui viennent me voir le font pour m’aider parce que je les paie, ou par sympathie, compassion, et presque plus personne ne vient par simple amitié, affection, ou désir de partager simplement du temps avec moi. Est-ce par peur de devoir m’aider? Il est vrai que j’ai de plus en plus besoin d’aide. Et je n’aime pas demander. Mais comment faire autrement?

Non, je n’ai pas les moyens de payer un assistant 24h sur 24. Ni le désir d’avoir le sentiment d’avoir que des rapports aidant/aidée, réducteurs à la position de personne qui n’a plus rien à offrir. Plus bonne à rien, et qui dérange ou demande sans cesse…

Bon, je sais que je peux être particulièrement dans ma bulle à mes heures. Difficile pour moi de juste parler pour parler. J’ai besoin de profondeur, de liens vrais. De complicité. De rire (et je sais, j’ai un sens de l’humour très particulier). Besoin de rester liée aux défis de notre monde et d’œuvrer à des projets porteurs de vie.

Vivement des projets de société d’une fraîcheur, empreint d’un esprit communautaire où chacun tient place d’être humain à part entière, et participant et contribuant, à sa mesure, à la vie de sa communauté, mais aussi de sa collectivité, et du monde (l’internet peut être un outil incroyable)!

Depuis quelques mois, je rêve de partager mon quotidien avec d’autres, qui soient handicapés ou non, riches, pauvres, étudiants, immigrants, familles, personnes âgées ou jeunes. Tous dans une grande maison ou immeuble à plusieurs chambres. Chacun ayant ses propres quartiers où il peut se retirer au besoin pour travailler à son rythme, se reposer, dessiner, bref, retrouver son intimité. Mais on trouverait aussi au cœur de cette maison des espaces communs (cuisine, salle à manger, salon, salle de rencontre même (que l’on pourrait prêter ou louer à des organismes de la communauté)… des lieux d’échange, de partage et de communion. Où chacun apporterait la richesse de sa présence.

Je rêve d’une maison qui respire l’entraide, où les personnes handicapées seraient supportées dans leur quotidien par les autres colocataires, mais aussi par des employés, et soutenu par la communauté (liens étroits avec les organismes qui œuvrent pour et avec les personnes handicapées dans la communauté.

J’ose rêver aussi d’une maison offrant un environnement favorisant paix intérieure et harmonie. Une maison où serait il possible : de cuisiner ensemble des repas végétariens, de partager des moments d’échange et de prière, d’offrir des ateliers de dessin, et même travailler à des projets communs…

En fait, je rêve d’une maison qui serait l’héritière des Maisons Simon de Cyrène en France, qui s’inspirent elle-même des foyers de l’Arche de Jean Vanier, présents partout dans le monde. Il doit y avoir possibilité d’adapter la formule au Québec, même s’il n’y a pas de service militaire obligatoire.

Quelques statistiques et constats :

Selon une étude réalisée par la Fondation de France en juin 2013, 39 % des Français n’ont aucun lien suivi avec leur famille, 37 % n’ont aucun lien avec leurs voisins, 25 % n’ont aucun ami [3]. De plus, 53 % des Français n’ont pas d’activité professionnelle (retraite, formation, chômage, inactivité) et donc pas de collègues de travail.

Pas moins de 5 millions de gens n’ont aucune de ces cinq catégories de personnes dans leur entourage. Elles n’ont ni amis, ni famille, ni collègues, ne connaissent pas leurs voisins, et ne fréquentent personne via leurs loisirs ! Autrement dit, elles sont seules, seules, seules.

Or, ce phénomène connaît une dramatique augmentation depuis 3 ans : le nombre de personnes de moins de 40 ans frappées de totale solitude a doublé depuis 2010. Le nombre de personnes de plus de 75 ans touchées par l’isolement a augmenté de 50 % depuis 2010 !

Comment s’étonner que se multiplient les cas où des personnes âgées sont maltraitées dans des instituts pendant des années sans que personne ne s’en aperçoive, ou que des cadavres soient découverts des mois ou des années après la mort, dans des appartements où personne ne s’était aperçu qu’il n’y avait plus de vie ?

Nous assistons à une véritable implosion sociale, porteuse d’infinies souffrances pour les victimes car la solitude absolue est une des plus terribles choses qui puisse arriver à un être humain.

« L’homme est un animal social » disait déjà le philosophe Aristote au Ve siècle avant Jésus-Christ. « Il n’est pas bon que l’Homme soit seul » est-il écrit dans le Livre de la Genèse, qui date de 750 avant Jésus-Christ.

Et malheureusement, comme d’habitude, il n’y a aucune recette miracle, aucune solution simple et rapide à proposer. La seule issue est la méthode des petits pas. Chacun à notre niveau, nous pouvons essayer d’améliorer la situation là où c’est possible, c’est-à-dire dans notre entourage et dans notre propre vie, en étant attentif, en étant prévoyant, en évitant de se laisser piéger par la solitude.

Jean-Marc Dupuis
Chroniques dans L’ Intégrale Santé Naturelle (J.-M. Dupuis, 2013, SNI éditions, 384 p.) disponible ici (lien cliquable). https://santenatureinnovation.net/ISN01/ESW1P801/index.htm?pageNumber=2

Pour terminer, j’ai le goût de partager cette histoire particulièrement touchante :

Réduire le handicap à une seule compensation financière, fût-elle conséquente, c’est enfermer la personne dans un cadre administratif en lui déniant le moteur fondamental qu’est la relation avec autrui. C’est ce dont témoigne une jeune femme handicapée qui avait reçu une somme importante de son assurance. Sophie s’était installée dans un studio, aménagé pour répondre à son invalidité, et bénéficiait des aides dont elle avait besoin. Pourtant, elle nous confiait qu’elle n’était pas heureuse: « Toutes les personnes qui se déplacent pour me voir sont payées pour le faire ». La gratuité de la relation et de l’échange qui ne soient pas la résultante d’une obligation professionnelle avait disparu, et avec elle, le goût du bonheur.

Lorsqu’on a été mis au ban de la société, la seule chose essentielle, c’est l’Autre.

Extrait du livre : Tous intouchables?, p.28

Liens-ressources :

Maisons Simon de Cyrène, en France

http://www.simondecyrene.org/vivre-ensemble/des-maisons-partagees-fondees-sur-le-sens-de-la-vie.html

Maison Martin Matte au Québec : http://www.fondationmartinmatte.com/hebergement/

Austérité?

3 janvier 2015 / melissa / 0 Commentaire

« Nous portons tous en nous nos lieux d’exil, nos délits, nos ravages. Notre tâche n’est pas de les déverser sur le monde mais de les transformer en nous-mêmes et chez les autres. »

Albert Camus

Ouais. Il y a des journées, des saisons, des années où c’est plus facile que d’autres…

Au Québec, que le gouvernement est en train de rebaptiser « Austérité » (on se dit que ce sera mieux avalé que « Boucherie » ou « Saccage des programmes sociaux », ou « retour à l’ère pré- … » ?

Bref, en cette période noire où se succèdent les annonces de fermetures prochaines de centres d’hébergements pour personnes lourdement handicapées, ou le gel ou la non reconduction du financement de programmes d’adaptation de logements ou de services de transport adaptés et autres services essentiels rendant possibles les activités de la vie quotidienne de personnes vivant avec handicap (se lever, se laver, s’habiller, manger, aller aux toilettes..se préparer pour la nuit, se coucher)… Quelques jours après la Journée internationale des personnes handicapées, j’avoue que je ne sais pas, je ne sais plus.

Ces ravages m’anéantissent. Oui, il y a bien eu de beaux articles et entrevues. Et aussi les banderoles et les manifestations. Mais au quotidien, qu’est-ce qu’on fait quand notre voisin, notre ami ou notre frère, que sa copine a pu asseoir dans son fauteuil roulant avant de quitter pour le travail, et qui, en après-midi, est toujours nu, affamé et dans l’impossibilité d’aller aux toilettes, parce que la ou les personnes devant l’habiller, le nourrir et l’aider à aller aux toilettes ne se présentent pas ? Sans avertir?

J’ai mal à ma Terre
De nourricière qu’elle était, elle devient austère.
Quelle galère!
J’en ai froid dans ma chair

Je reconnais plus mon monde, qui revêt de nouveaux paysages de misère,
Comme au diapason avec une planète malade, à nouveau prise avec des guerres,
La famine, la torture, et la « mode » du gouvernement totalitaire…
Quelle affaire!

Cette nouvelle ère
me fait perdre mes repaires.
Et je n’ai pas envie de me taire.
Au contraire.

J’ai besoin de croire en mes racines, besoin d’affirmer que ces mailles,
qui ont tissé cette société, cette humanité, jusque dans ses entrailles,
et qui ont construit ces systèmes social solidaires, pour toutes ses ouailles,
pour que personne ne se retrouve sur la paille;

J’ose croire que cette fibre, que mes racines ne sont pas anéanties!
J’ose croire que tout ce à quoi on assiste n’est que le vent glacial qui saisit,
que ce dont on a besoin pour nous secouer, nous sortir de notre torpeur, de cette folie,
et nous faire affirmer haut et fort que ce n’est pas ce qu’on a choisi!

Oui, réclamons le maintien, voire la bonification, et sinon la reconstruction
des mesures sociales qui nous ressemblent et nous caractérisent en tant que nations.
Pour permettre aux plus vulnérables, aux aînés, aux handicapés de pouvoir rester
au cœur de nos sociétés.

Oui, Mais aussi et surtout : décidons de nous-mêmes réinvestir, de nous réapproprier
de ces valeurs sociales d’empathie, d’entraide, de cette tradition du « tissé-serré »,
qui ont tricoté nos racines, et qu’il ne tient qu’à nous de réanimer!
Et cela, aucun gouvernement ne pourra nous en empêcher.

Bonne et heureuse année! Sous le signe de la solidarité !

Osons comme résolution :

“Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir mais de le rendre possible.”

Antoine de Saint-Exupéry