Fraîchement de retour de trois semaines de formation intensive chez MIRA, pour l’obtention d’un chien d’assistance:
Ce fut pour moi un peu comme un boot camp: le rythme si intense faisait tellement contraste avec le rythme on ne peu plus amorti qui était devenu le mien, depuis des mois !
Un rêve prend enfin vie ! J’ai toujours aimé les gros chiens, et rêvé d’en avoir un.. et puis ces dernières années, avec la SP qui se fait moins discrète, j’ai besoin de plus d’aide pour fonctionner au quotidien. Et aussi la solitude se fait plus pesante..). Dès les premiers jours de formation, c’est comme si j’avais reçu une transfusion de vie !
Tellement fou comment ces précieux assistants poilus peuvent être les meilleurs motivateurs !
En plus d’aider, ils déclenchent un lot de fou rires (si bon!), de bouffées d’affection, de tendresse et de douce présence !
Ça me fait craquer de voir le sourire de ma belle St-Pierre et sa queue qui branle à qui mieux mieux quand elle m’apporte un objet échappé par terre ! Ou qu’elle m’aide à enlever manteau ou veste, ou à ouvrir ou fermer des portes !
Je vois dans ses yeux qu’elle a tellement envie de m’aider !
Son arrivée a tant changé ma vie ! Jamais je n’aurais imaginé à quel point sa présence viendrait me donner comme une transfusion d’énergie ! Et de joie ! Et c’est si bon de pouvoir avoir toujours mon assistante à mes côtés pour m’aider (pas toujours évident de demander de l’aide pour petites choses au quotidien..
Un ami me disait que les animaux sont des anges qui ont pour mission de veiller sur nous et nous accompagner dans notre quotidien.
Une partie de moi se demande vraiment si je serai capable d’être suivie constamment, d’être fusionnée à un chien 24h sur 24, même dans mes moments de fatigue, d’impatience, de noirceur, de souffrance … je suis un peu plutôt sauvage à mes heures. J’ai comme instinct de me retirer dans mon terrier en période plus sombre… et je me demande si j’arriverais à ouvrir et permettre à un être d’être à mes côtés sans le mordre quand je souffre..
En écrivant ces lignes, c’est comme si quelque chose ce matin venait me dire qu’en fait, permettre de faire une place fusionnelle à ce compagnon, serait peut-être une façon de voir la bienveillance de la Vie envers nous, envers moi à chaque instant. Et aussi une occasion en or d’apprendre à ralentir, à réellement être plongée à chaque instant dans le moment présent, et aussi à travailler ma patience, et ne pas me décourager au moindre obstacle, mais persévérer..
Aussi, ma peur de me sentir envahie sera peut-être plutôt une occasion d’accueillir l’état intérieur qui m’habite et me fait réagir, et de plonger dans une pratique qui ramène la paix intérieure – dessin, méditation, promenade en nature…
Et je suis certaine aussi que ce sera une occasion en or de m’aider à me remettre beaucoup plus vite de mes états intenses, et à ne pas me couper quand je me sens blessée… ouf, en tout cas, c’est mon souhait le plus cher!!!
Déjà un peu plus d’un mois que je suis de retour avec mon chien d’assistance Mira! Et en attendant que j’arrive à parler de ma nouvelle vie à deux, je me suis rendue compte que je n’ai pas encore publié l’article que j’avais écris après être allée à la fondation Mira pour mon évaluation à l’automne 2014, il y a un an et demi ! En voici la première partie
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Wow, merci la Vie! Merci de m‘avoir permis de voir la possibilité d’avoir un chien d’assistance MIRA approcher ! Après plusieurs mois (un an et demi) d’attente, j’avais aujourd’hui mon évaluation à la Fondation MIRA, à Ste-Madeleine. Le but de l’évaluation: voir quels sont mes besoins pour guider les entraîneurs pour l’entraînement dont le chien aura besoin. Aussi, pour voir quel type et personnalité de chien rechercher. Et j’étais heureuse “d’essayer” deux chiens!
J’ai toujours adoré les gros chiens, et là, wow, j’ai espoir d’avoir un compagnon pour m’appuyer dans le quotidien!!!
Merci la Vie pour ceux et celles qui m’ont aidée et ont rendu possible le voyage : mon ami qui a accepté de me conduire** C’était chouette de faire la route avec lui, ce grand coeur que l’aventure et l’adversité ne fait pas reculer… Merci pour mes deux sœurs de coeur, qui nous ont accueillis à Montréal pour la nuit. C’était bon de les revoir!! Courte nuit, lever presqu’en même temps que le soleil (bon, ok, le soleil se levant pour moi près des 7h.. J: merci pour la magie de ce matin, la brume si dense, mon énergie et le soleil qui perçait, caché sous la belle brume !
Merci la Vie, merci de tout coeur pour la journée à la fondation MIRA !
C’était chouette de pouvoir faire un essai avec deux chiens très différents.Difficile, avec le premier chien : jeune, excité, qui ne m’écoutait pas du tout.. mais c’est drôle, il s’est calmé, et m’écoutait quand on a réessayé avec le fauteuil manuel (pour voir si c’est un chien de traction dont j’ai besoin – surtout formé pour tirer un fauteuil manuel : option vite exclue, car ça demande la force de propulser, arrêter et maîtriser son fauteuil manuel…ce que je n’ai pas. C’est fou comme je fondais! Ses yeux… je l’aimais et me sentais attirée, liée à lui ! Il était si attachant !
Plus pépère , le deuxième chien que j’ai essayé était beaucoup plus lent. Dès qu’il n’était pas en fonction, il était toujours couché.. À première vue, je me suis dit: ça y est, c’est le match parfait: il est vraiment plus à mon rythme… et il répondait tout de suite aux commandes: un vrai charme… Mais je l’appelais patate. Un peu comme s’il n’avait pas aussi soif d’aider… Il était beaucoup plus près de sa retraite et je me sentais moins attachée à lui.
En tous cas, si je n’étais pas certaine que j’y arriverais, avec un chien d’assistance, (vu mon niveau d’énergie, entre autres), j’étais remplie de présence et le coeur léger et joyeux, le soir revenue! Je me suis sentie plutôt très à l’aise, en fait tellement bien avec les 2 chiens ! Évidemment, moins au moment où le jeune chien n’écoutait pas, et avec ma difficulté à être ferme, à lui dire non et à le ramener… Certains chiens ont plus besoin de fermeté. Ce sera pas facile toujours, mais je pense, en fait je sais que je peux y arriver, et ça rendrait mon coeur, tout mon être plus vivant !
Je sais aussi que ça me ferait grandir, ça m’entraînera à féliciter, à être patiente, à être à l’écoute de ses besoins de clarté et de fermeté parfois… et aussi de tendresse et de complicité ! Et laisser aller ma peur de le blesser…
Ça m’a rassurée de parler avec le psychologue sur place, qui faisait une partie de l’évaluation. Selon lui, nos impatiences, nos down, même les états intérieurs plus intenses, le chien comprend, et peut parfois aider à en sortir, en venant juste près de nous. Et s’il n’est pas à l’aise, il aura la queue entre ses jambes, ou autre signe facile à décoder… Fiou!
Vraiment, cette journée d’évaluation a ravivé mon espoir !
** J’aimerais vraiment préciser qu’après avoir exploré plusieurs possibilités pour me rendre avec mon fauteuil motorisé à la fondation MIRA à Ste-Madeleine (train et autobus possible seulement entre les grandes villes, me faudrait donc en plus réserver, coordonner et prendre trois fois différents véhicules entre Montréal et Ste-Madeleine: le service de transport adapté d’aucune région ne dessert un territoire si large en dehors du grand Montréal…Vu mon découragement et mon épuisement face à la complexité de la situation, j’ai eu la brillante idée de louer un camion de déménagement, qui n’avait pas de lift ou de rampe pour embarquer le fauteuil… on l’a échappé belle !!! Le madrier utilisé comme rampe a glissé, et hop, le devant du fauteuil s’est vite retrouvé dans le vide… rescapé d’une chute certaine par Clément, mon ami conducteur, cascadeur, créateur au grand coeur, qui a courageusement “plongé” pour le retenir, seul… jusqu’à ce que des voisins viennent vite au secours ! On a eu chaud! Mon fauteuil se classe plutôt dans la catégorie poids lourds… par lourd, j’entends 350 livres, tout nu, sans personne à son siège…
Pourquoi faut-il toujours chercher à projeter nos peurs et nos monstres intérieurs? D’où vient cette croyance, si répandue, que c’en est fini, si on est un jour confiné à un fauteuil roulant motorisé ? Qui a dit qu’il faut absolument évacuer nos fragilités et nos vulnérabilités pour avoir une vie digne d’être vécue?
Un article du journal La Presse m’a ce soir mis profondément en colère. Et fait mal. Il porte le titre : Mourir dans l’indignité. On y traite de la Sclérose en plaques, ou plutôt d’une dame qui en était atteinte. L’auteur, Patrick Lagacé, parle de Mme Louise Laplante qui a mis terme à ses jours il y a deux semaines, en cessant de s’alimenter.
Il y a des mots qui glacent le sang. Comme ceux choisis pour présenterla SP : « Durant la dernière année de sa vie, Louise Laplante était prisonnière de son corps : confinée à un fauteuil motorisé, incontinente, incapable de faire quoi que ce soit elle-même. La sclérose en plaques est une salope. »
Heureusement, hier, deux très beaux articles du Devoir présentaient un homme, Michel Pepin, poète atypique. Très. Au passé douloureux. Atteint lui aussi de Sclérose en plaques. Et d’une forme de qui semble avoir pris ses aises et a laissé des traces plutôt marquées.
Lumineux, l’article vient révéler l’homme derrière la maladie, le poète qui: « s’entête dans son émerveillement. (…) » . Puis il raconte commentil cherche “toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement …”.
L’article parle des souffrances que peut apporter la maladie. Il raconte aussi comment Michel Pepin, s’il doit rester 12 heures par jour assis dans son fauteuil motorisé à attendre l’aide nécessaire pour se coucher, a le goût d’apprendre à vivre autrement. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. ». Pour moi, cette entrevue est meilleure que du chocolat. Et me fait réchauffe le cœur. Merci Mme Lisa-Marie Gervais pour vos articles vivre dans la dignité, et Jusqu’au bout (http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/466642/jusqu-au-bout-de-soi), parus hier, le 26 mars ! Et merci, Michel Pepin, de partager la beauté, la lumière de ce qui échappe trop souvent au regard!
Pas le goût de comparer les deux parcours. J’ai juste besoin de dire que je suis moi aussi atteinte de cette maladie (la SP) depuis plus de 16 ans maintenant,et que je suis en fauteuil roulant motorisé depuis 2 ans. J’ai dû arrêter de travailler il y a quelques années, avant mes 40 ans. J’ai besoin d’aide pour fonctionner au quotidien. Je ne parlerai pas d’incontinence. Ni de la solitude, de l’isolement ou des sentiments de ne plus contribuer à la collectivité (qu’entraînent souvent le handicap, la maladie, le vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilités). Il m’arrive aussi d’avoir envie de mourir.
En ce jour de Pâques, fête de la lumière, venant révéler la victoire de l’Amour sur la mort, j’ai envie de dire merci à la Vie. J’ai la chance d’avoir toujours eu quelque part une bonne étoile, des anges qui me ramènent à croire qu’il y a quelque chose de plus grand derrière, et même au coeur de la souffrance ! Et c’est de ce regard dont j’ai soif, et dont notre monde a tant besoin ! J’ai besoin d’entendre, de voir et de lire cet espoir! J’ai besoin d’apprendre à voir le verre à moitié plein, plutôt qu’à moitié vide. Et je veux dire que je ne crois pas que la SP soit une salope!
Oui, c’est vrai, elle est venue réveiller une armée de peurs en moi. Et à cause d’elle, j’ai laissé tomber mon rêve d’aller oeuvrer toute ma vie en Afrique, en développement. J’ai dû faire plusieurs deuils. Et adopter un rythme incroyablement lent, que je suis encore à apprivoiser…
MAIS la SP m’a aussi appris tant de choses, emmené en des lieux insoupçonnés, fait faire tant de rencontres riches! Et dans les prochains jours, d’entrer en classe de formation à la fondation MIRA et de revenir avec mon chien d’assistance !
Et la SP me pousse, depuis ces derniers mois, à chercher, encore et encore comment la vulnérabilité et la lenteur, les tremblement et les sautes d’humeur peuvent permettre aux personnes plus vulnérables de nos sociétés, dont je suis, d’oeuvrer et contribuer, même à leur faible mesure, ou maladroitement, à la collectivité.
Pour que ça donne un sens à nos existence, réduise la solitude. Et apaise les souffrances.
Merci à tous ceux et celles qui osez choisir de voir les petites et grandes lumières derrière les fauteuils, au cœur des vulnérabilités, des souffrances et des différences. Merci à tous les semeurs d’espérance!
Joyeuse Pâques!
Photo prise en bordure du lac de Malbuisson côté St Point, Malbuisson est en face sur la droite, invisible. Une ambiance matinale très courante, pas même besoin de se lever tôt !
Merci tellement, la vie, pour cette vague d’entraide qui réchauffe mon cœur !
C’est fou à quel point la peur de déranger et les désirs tenaces d’être autonome, efficace, le plus “normal“ possible nous coupent littéralement des autres !!
Surtout dans un monde où capitalisme- individualisme-efficacité-jeunesse éternelle-et culte du vite-vite-vite évacuent et mettent à l’écart toute vulnérabilité, maladie, handicap, tout ce qui prend de l’âge et dont le rythme est plus lent…
J’ai eu la chance de vivre ce soir un entracte ! De voir que la coopération, l’entraide, l’empathie et la chaleur humaine ne sont pas que des vestiges de notre patrimoine !
Je suis tombée par terre lors d’un transfert. J’aurai bien quelques bleus sur les fesses, mais vraiment rien de grave, rien qui ne vaille la peine de raconter. Jusqu’ici. La suite est plus palpitante (vu d’une personne à mobilité, et au rythme réduits) : n’arrivant plus à me relever seule quand je suis par terre, j’ai essayé de joindre quelques amis au téléphone (il me suit partout, le téléphone : dans un sac accroché au fauteuil, à la marchette, ou en bandoulière). Sans succès. Normal, pour un vendredi soir… Je m’y attendais un peu, et me disais que je devrais peut-être attendre quelques heures sur mon plancher de céramique (ça garde les idées au frais), puis j’ai ouvert mon compte Facebook. Et puis le flash est venu : Pourquoi pas envoyer un appel à l’aide ? J’étais plutôt sceptique : en fait, comme je ne vais plus beaucoup sur Facebook, je ne savais vraiment pas si des gens s’y brancheraient un vendredi soir… et aussi s’il y en aurait qui auraient le goût de jouer au secouriste. … et fallait surtout dépasser ma peur de déranger.
Cette chute au sol m’a invitée à oser. Oser montrer ma vulnérabilité. Oser demander de l’aide ! Même à 18h30 un vendredi soir. Car, « c’est clair que tout le monde se la coule douce entre amis, ou se retrouve en famille pour une détente bien méritée ou pour magasiner ou je ne sais trop quoi… » , que je me dis.
C’est fou, c’est comme si c’était une montagne infranchissable. Le monde Everest, que de demander ! … Et pourtant !… Suffit d’un appel, un tout petit appel… Ok, quelques-uns (mais un seul, sur FB). Et quelle fut ma surprise de lire les réponses : même d’amis à des centaines de kilomètres ! Ça m’a tellement fait chaud au cœur ! Et de voir mes voisines et voisin arriver pour m’aider… et aussi même juste pour jaser. Même juste quelques minutes.
De quoi me réconcilier un peu avec les réseaux sociaux ! Je suis bien sur Facebook, mais y vais de moins en moins… Besoin de contacts vrais. La solitude qu’entraînent handicap, maladie et perte d’énergie est parfois, souvent intense. Je suis heureuse de pouvoir avoir des nouvelles des gens qui m’entourent, des gens que j’aime, seulement en un clic !
Mais il n’y a rien comme le contact direct. La chaleur d’un câlin, d’un sourire. D’une visite éclair, le temps d’une tisane ou d’un repas.
Je sais, à notre époque, on (*) a de moins en moins le temps pour des rencontres avec ceux qui nous entourent. Et peut-être encore moins avec les plus vulnérables, ceux qui ne partagent plus cette course effrénée… Et qui n’ont plus grand-chose à raconter… Et peuvent être ennuyants, et même nous déranger (pas toujours agréable de voir la vulnérabilité de l’autre, ce miroir de sa propre vulnérabilité).
Et depuis plusieurs mois, je cherche. Je me demande c’est quoi le chemin. Je n’éprouve pas le besoin ou même l’énergie d’avoir des loisirs ou même juste de jaser pendant des heures… Mais plutôt ce besoin fort d’être à l’œuvre, même différemment ! Et pas toujours en solo ! Quand on ne travaille plus, quand on a ni conjoint, ni enfants, et plus la possibilité de s’impliquer comme avant dans la communauté, le temps (surtout celui où l’énergie s’est envolée) devient comme un sablier qui en finit plus de couler… (j’y reviendrai, dans un prochain article).
Je sais que de plus en plus de gens (et ça risque de s’amplifier, avec le vieillissement de la population) vivent une forme ou une autre de solitude. Et pas juste les personnes les plus vulnérables !
Il est clair que les réseaux sociaux répondent à un besoin d’être lié à notre monde… Besoin d’étancher ces soifs de présence, de lien, d’amour, d’amitié, de complicité, de rire…et aussi peut-être ces soifs plus ou moins conscientes de sens, de don de soi !
Mon expérience de ce soir m’a permis de croire ! De croire, oui, en l’importance des réseaux sociaux, mais surtout en la grande humanité qu’ils révèlent, et qui n’est pas que mirage sur fond d’écran.
Et c’est bon ! Merci la Vie ! Et merci mes amis Facebook !
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(*) Ici, le “on” m’inclue, car il m’arrive encore, plus rarement, mais quand l’énergie revient, de vite me laisser emporter par cette hâte d’accomplir une montagne de trucs qui pressent tous plus les uns que les autres!
Même si je ne les entends plus instantanément, que je doive tendre l’oreille du coeur, une oreille non jugeante, accueillant l’éternelle fatigue, la faiblesse, la maladie, la maladresse… ma vulnérabilité.
Comme premier article cette année, en fait, depuis un moment, j’ai le goût de partager des images intérieures. Pour donner un aperçu de comment j’ai vécu les débuts d’un parcours entrepris fin de l’automne: traitement affaiblissant le système immunitaire, dans l’espoir de ralentir ou même stopper l’évolution de la SP.
Il m’est de plus en plus difficile, avec les effets secondaires d’un traitement que j’ai commencé il y a quelques semaines et qui me rend zombie, fatiguée, toujours plus lente que mon ombre… Difficile de juste continuer à avancer, de rester dans cet état léthargique. J’aimerais continuer le traitement encore un mois, espérer que mon corps s’habitue, que les effets secondaires s’estompent… et évidemment qu’ultimement, la maladie stoppe sa progression…
Un mois de plus en stand by, en vacances forcées… pas habituée, et pas très chaude à l’idée de juste rester au lit. à regarder films, clips, ou lire… Comme beaucoup de monde, suis habituée, et besoin d’être active, même différemment, même à un rythme plus lent, mais au moins besoin de contribuer un peu à la vie de la communauté !!
J’ai beaucoup de mal avec l’immobilisme… Aujourd’hui, c’est trop chouette, j’arrive à pondre, les mots enfin sortent et coulent à nouveau! C’est tellement doux de sentir couler ma petite rivière !
Même si pas les mots sont pas nécessairement les mêmes que j’aurais choisis pour exprimer ce que je vis, ce que j’aimerais dire..
D’autant plus difficile de laisser sortir ces mots, ces gestes. saccadés, incertains, terriblement lents, lourds, fatigués et fatiguants !!!
Pas facile de toujours apprécier toutes les saisons de notre vie.
J’ai beaucoup de mal en ce moment.
L’immobilisme et la solitude font un grand contraste avec l’effervescence de la saison des fêtes, et son lot de rencontres, souvent festives (familiales ou amicales).
C’est fou ce que l’on a l’habitude de tout prendre pour acquis !
Partage d’un souvenir pas très lointain :
Difficile de décrire l’euphorie de mon corps, de ma peau,de tout mon être enfin immergé dans l’eau : enfin, un bain ! Après deux semaines, qui m’ont semblé une éternité !
Renaissance !
Sourire jusqu’aux tréfonds de mon âme !
Tellement trop fou, tellement trop doux !
Mes cellules qui comme des gamins dansent sans fin !
Puis l’infection qui revient,et avec elle le désert.Puis, oh mirage, un appareil pour m’aider à entrer dans le bain.Que j’avais gardé des mois bien plié au fond de mon placard…
Drôle comment ce qui me semblait une barrière, se révèle à présent (que j’ai du mal à entrer mes jambes dans la baignoire) un appareil indispensable qui me permet de retrouver le précieux contact de mon corps avec l’eau, même différemment.
Le monstre : un appareil mécanique méga encombrant qui me descend, en position assise, dans le bain. Et me remonte. Toujours assise. Impossible de m’étendre…
Et être allongée dans le bain est un peu pour moi comme Noël, ou une belle journée de printemps ! Tellement thérapeutique: quand mon corps est immergé dans l’eau, c’est comme si ça chargeait littéralement ses batteries, et lui redonnait une nouvelle vie ! Et mes jambes reprennent des forces pour quelques heures !
Et c’est drôle comment plusieurs jours de désert peuvent remettre les choses en perspective ! Le Béluga (nom qu’on a donné à l’appareil) m’est soudain apparu comme l’outil précieux (tout comme ma Bertine, mon fauteuil qui m’amène partout) qui allait enfin m’aider à être dans l’eau ! Contre toute attente, il a mis fin à la sécheresse !
Évidemment, ces chamboulements ont été très déstabilisants. Avec du recul, je vois comment l’adaptation aux changements de mon corps, et à l’arrivée du handicap a été un peu vécu comme un deuxième choc de diagnostic. Pas facile, d’apprivoiser cette réalité, et d’encore tout adapter son quotidien ! J’y suis toujours, et ce sera je pense, une longue épopée. Et avec la maladie qui se fait maintenant plus visible et présente, ne serait-ce pas là une invitation à ce que je la laisse entrer dans ma vie? À ce qu’enfin, j’accepte la présence de la SP ? Non pas par obligation, par la porte d’en arrière, mais bien librement, même un peu comme une amie…
Plutôt que d’accepter de reculons, comme un voisin dérangeant, ou d’embrasser du bout des lèvres et un peu par obligation, comme un enfant avec une vieille tante ou un invité un peu trop envahissant … J’aimerais tellement embrasser la maladie un peu comme une compagne intime, qui s’offre de m’accompagner, pour peut-être m’amener plus loin, et sûrement me faire cheminer, sur ce parcours qui est le mien.
Je sais que chaque jour, je veux choisir de ne pas me laisser abattre par les apparences, les ressentis, la nouvelle réalité, ou encore les risques ou probabilités que ça dégénère encore plus.
Et plutôt apprendre à la faire mienne et choisir de laisser la réalité que je vis aujourd’hui, et de laisser la Vie me guider et modeler ma mission (qui au fond demeure la même, quelle que soit la forme qu’elle prendra).
« Vivre plus librement, ce n’est pas forcément moins souffrir. Mais accepter la souffrance peut aider à la limiter. … (c’est) cet acharnement épuisant à combattre (la douleur) qui la nourrit. Pour moi, le saut décisif réside dans l’acceptation, dans l’abandon ». – Extrait d’une entrevue avec Alexandre Jollien, (article sur Psychologies.com : http://www.psychologies.com/Culture/Philosophie-et-spiritualite/Savoirs/Interviews/Alexandre-Jollien-La-fragilite-ne-me-fait-plus-peur)
Bon soyons clairs : il est vrai que je lutte encore. Je ne me sens aucunement l’âme ou le profil d’une sainte, et encore moins celle d’une martyre ! Mais je me dois d’admettre que dans ma vie, les périodes les plus éprouvantes ont souvent été les périodes qui m’ont menée au plus grand dépouillement. Ces périodes ont creusé une brèche dans mon cœur et m’ont poussé à une prière fervente, à oser demander si fort encore et encore à être guidée… La Vie aime parfois se faire prier… Et certaines des périodes les plus creuses de ma vie ont été celles qui ont été comme le ferment, qui a créé une brèche ayant permis de laisser entrer en moi le divin, le mystère, et à le laisser passer au-travers de moi. S’en est souvent sinon presque toujours suivi un grand débordement de vie !
J’aimerais apprivoiser la résilience, l’acceptation et me les coller à la peau ! Et juste plonger à chaque instant dans cette Vie. Sans même tenter de trouver la raison d’être de la souffrance, mais juste faire de la place, laisser toute la place à ce qui veut vivre en moi, ce qui veut m’habiter et venir s’offrir. Quelle qu’en soit la forme et la couleur. Même si ça veut dire au ralenti. À pas très, de plus en plus rares et lents et hésitants, ou en fauteuil roulant… et ne sait-on jamais, peut-être un jour, d’un pas confiant, ou même en courant !
Mais sans rien attendre, toujours avancer, et oser dire oui ! D’accord ! Quand je m’abandonne vraiment à la Vie, je me sens en communion. Tout le contraire d’abandonner la partie, c’est faire tout ce que je peux, du mieux que je peux, et remettre à l’univers ce qui me dépasse.
« Certes, je n’ai pas choisi mon existence, ni mon corps d’ailleurs. (…), mais je peux choisir (…) d’oser un : « d’accord ». -Alexandre Jollien, tiré de : Le Philosophe nu.
“La meilleure façon de conquérir la maladie est de l’accueillir.
L’accueillir.
Or il y a beaucoup de gens dans le monde qui ne savent pas accueillir la réalité telle qu’elle est. Ils sont en colère, ou en dépression. Les malades et les personnes porteuses de handicap qui ont le sourire donnent un sourire au monde et aident les gens à accepter et à vivre la réalité telle qu’elle est”. Tiré d’une entrevue de Jean Vanier (https://www.youtube.com/watch?v=tQIRnUyTfCY#t=141)
Dès le début de la maladie, quand le diagnostic de Sclérose en plaques est tombé en 1999, ça été tout de suite l’incrédulité, et la montée aux barricades : il n’était aucunement question que cette maladie m’envahisse et vienne tout foutre en l’air!!
Ah ça non!!
Me revient toujours cette image de la jeune femme fougueuse que j’étais et qui a bondi de sa chaise lors d’une discussion avec d’autres personnes atteintes de SP, lors d’un congrès provincial sur la SP où je me suis rendue, quelques semaines seulement après avoir reçu mon diagnostic. Un jeune homme a parlé d’acceptation !
Il avait osé prononcer ce mot odieux et juste inimaginable : accepter!!! Il disait que pour lui, l’acceptation a été une étape importante dans son cheminement. Ça lui a permis de grandir et d’être plus en paix, et au final, de mieux vivre au quotidien avec la SP.
D’un bond je me suis levée, et me suis exclamée : AH NON!! C’est pas vrai que je vais baisser les bras et permettre à la Sclérose en plaques de faire tous les temps et la laisser gagner sur moi ! Accepter, que je me disais, c’est comme abandonner et m’apitoyer sur mon triste sort sans rien faire… JAMAIS J’ACCEPTERAI !!
Et voilà que la table était mise pour un long périple…
Avant mon diagnostic, j’étais une fille active, impliquée dans ma communauté (organismes communautaires, mouvements jeunesse), en plus de mon emploi dans le communautaire, et d’avoir amorcé des études de maîtrise en gestion de projets, qui je l’espérais, me permettraient d’œuvrer en développement international et d’aller vivre en Afrique.
Puis après l’annonce de la SP, je me suis désengagée, lentement mais sûrement, arrêtant tout ce qui me tenait le plus à cœur, pour éloigner les poussées de SP. Et pour éviter que la maladie ne progresse, et ne prenne toute la place. Et c’est pourtant exactement ce que lui offrais sur un plateau d’argent ! En arrêtant tout, je lui laissais toute la place !!!
Et plus le temps passait, plus le moral sombrait. Pendant des semaines, je pleurais chaque soir. Je mourrais à petit feu. Plus d’implication, et surtout, mon espoir d’aller offrir ma vie en coopération en Afrique (qui représentait, à mes yeux, ni plus ni moins que ma mission de vie) s’était envolé en fumée. La maladie avait vraiment tout gâché : je voyais ma vie comme finie…
Si bien qu’au bout de 5 ans, je voulais mourir. Ça criait fort en-dedans : « à l’aide!!! ». Merci la vie, j’étais bien entourée! Et quelque chose au plus profond de moi (peut-être, sûrement, la foi) m’a toujours permis de croire que ça ne peut jamais être la fin, qu’il doit y avoir quelque chose que je ne peux pas voir, quelque chose au-delà de la plus profonde détresse…
Il y a eu de ces cadeaux dans ma vie qui m’ont aidé à retrouver le goût de donner. Au-delà, et même avec la SP. Il y eut donc cette période bénie, où j’ai entrepris une démarche intérieure, et où j’ai aussi commencé, d’abord timidement, puis à fonds la caisse, à m’investir pour une cause qui me tenait tant à cœur.
Oser offrir, sortir de ma bulle. Briser cette peur d’être malade, peur qui nourrissait un cercle vicieux qui se refermait sur lui-même et m’enfermait.C’est fou, la Vie qui renaissait!
Toujours un peu quand même en marchant sur des œufs, ne sachant trop quel espace laisser à la SP, ou comment percevoir sa place dans ma vie…
Toujours est-il qu’après quelques années à vivre intensément, sans trop penser à la SP, une série d’événements allait venir assombrir le tableau, et changer la trajectoire de mon navire. Cette nouvelle aventure qui s’est étalée sur quelques mois a fait poindre une nouvelle réalité. Une incapacité grandissante s’est lentement installée, puis la marchette et même le fauteuil roulant ont fait leur apparition dans mon décor. Dans mon quotidien.
C’est drôle, au moment où ces lignes se dessinaient en moi, un ami m’a envoyé cette citation, qui tombe vraiment pile, et enrichit ma réflexion. Elle vient juste confirmer ce qui m’habite au plus profond.
“Il y a l’infirmité des débuts. Il y a la grâce vers la fin. Entre les deux, la croissance nécessaire de l’esprit, l’égarement. Le début & la fin sont donnés ensemble, on ne le voit qu’après. On ne voit que longtemps après qu’il n’y a jamais eu de différence (…) entre la fleur & le fruit. La grâce ne chasse pas nos maladresses. Elle les couronne.»
– Christian Bobin (La petite robe de fête)
Il y a quelques lunes, j’ai entrepris, avec l’aide d’une bonne amie, un grand ménage de toutes mes photos. Comme un film qui m’a fait revivre plein de souvenirs heureux, et moins heureux (dont je n’ai en fait pas trouvé d’images), souvent entourée de ma famille et d’amis. Et ça me remplis de gratitude, de voir à quel point je suis si bien entourée ! J’ai la chance d’avoir famille et amis qui me sont précieux!!
Je me suis aussi revue à différentes périodes de ma vie : tantôt ado et boutonneuse, tantôt rayonnante, resplendissante et avec un corps et une taille dans lesquels je me sentais si bien ! Dans une forme à me permettre de vivre voyages, danse, ski de fond… et expéditions (dont une d’une semaine à 4000 mètre d’altitude sur la route des Incas, au Pérou) !
Et je me retrouve aujourd’hui avec un corps, disons, bon avec lequel je me sens moins, beaucoup moins à l’aise, et que je ne reconnais plus. Et mon amie qui a entrepris avec moi cette incursion dans mon histoire a maintenant le corps qui me rappelle tellement de bons souvenirs ! Et puis je me rends compte que toutes ces années passées avec le corps que je croyais parfait, eh bien, ce corps ne m’a pas apporté le bonheur… en fait tout le bonheur que j’aurais cru, ou que je croirais aujourd’hui…
La maladie me fait aujourd’hui voir et vivre le corps différemment. Elle me fait découvrir aussi, parfois péniblement, qu’il y a tellement autre chose de plus grand ! Que ma vie est ailleurs ! En fait un ailleurs pas si lointain, et n’excluant pas mon corps, mais se trouve plutôt à l’extérieur de ces fausses idées préconçues, de ces préjugés tellement forts et tenaces sur mon apparence, sur ma taille, et sur toutes ces choses, petites et grandes, que mon corps était capable d’accomplir et que je prenais pour acquis.
Je souhaite de tout mon cœur que la maladie m’apprenne à voir, à croire au plus profond de mon être que mon corps n’est pas une machine, mais mon allié, même si brisé, même si difforme, différent et incroyablement lent !!
J’espère arriver à l’aimer, car c’est à travers lui que je peux rencontrer, rire, embrasser, toucher, goûter, voir… et oui, aussi souffrir, ralentir, être maladroite, manquer de coordination, m’impatienter, être faible, fatiguée… et aussi tomber. Autant d’occasions et d’invitations à apprendre à demander (oh que ce n’est pas facile)! Et aussi à grandir !
Heureuse d’un printemps,
En écrivant ces lignes, c’est comme si quelque chose ce matin venait me dire qu’en fait, permettre de faire une place fusionnelle à ce compagnon, serait peut-être une façon de voir la bienveillance de la Vie envers nous, envers moi à chaque instant. Et aussi une occasion en or d’apprendre à ralentir, à réellement être plongée à chaque instant dans le moment présent, et aussi à travailler ma patience, et ne pas me décourager au moindre obstacle, mais persévérer..
Prologue
