Tout comme le mouvement du pendule ou la valse des saisons,
Je m’identifie tantôt aux maux et mots de mon ami poète Michel Pepin, (qui avait aussi la SP):
« Je ne connais plus rien d’autre que la faiblesse de mon corps
Je suis resté assis j’ai pleuré
versé mon délire sur le plancher
Puis je suis resté assis sans mot
À l’écart de mon corps souffrant
Essoufflé par le tapage incessant
D’un trop lourd silence solitaire
(…) »
la danseuse et chorégraphe Stephanie Bastos, (Photo: Robbie Sweeney, tirée du site du D.I.R.T. Festival)
Et à d’autres moments, et parfois même simultanément, je vis totalement et me sens vibrer ou couler dans mes veines cette réalité que dépeint Philippe Pozzo di Borgo (inspirateur du film Intouchables):
« J’ai brusquement perdu ma fonction sociale et j’ai sombré dans l’inutilité.(…) Dans l’expérience de cette fragilité que je vis depuis (plus de 20 ans) dans la rencontre avec Abdel qui était porteur d’un autre handicap, tout aussi réel et douloureux(« asocial et fraîchement sorti de prison »), j’ai découvert l’espérance. Ce n’est pas l’espoir d’une vie meilleure plus tard. C’est un second souffle qui remet en selle, qui permet d’avancer avec une respiration plus solide, comme celle qu’expérimentent les coureurs de fond, et de vivre pleinement sa vie d’handicapé. »
Philippe Pozzo di Borgo, dans le livre Tous Intouchables?
Nous sommes des êtres de contradiction. Tissés d’ombre et de lumière.
La lumière perce et brille de tous ses feux chaque fois que j’arrive à embrasser le dragon qui vit en mes profondeurs, chaque fois que j’écoute et improvise un corps à corps avec ce qui en moi est perçu comme noirceur ou malédiction..
Même si c’est le parcours d’une vie, avec la plupart du temps, une relation plutôt chaotique avec dragon, SP et leurs défis..
Il n’y a pas si longtemps, amour rimait avec toujours. Du moins dans les rêves.
De nos jours, il semble plus de connivence avec souffrance et impermanence (ou impermanence dès souffrance…)
J’attendais depuis un moment une occasion spéciale pour présenter ce témoignage qui m’a beaucoup touchée. Axelle Hubert, une femme dont le coeur et parcours de vie continuent d’inspirer tant de gens.
Le moment est venu.
« J’ai peur de ne plus l’aimer… du malade à la maladie il n’y a qu’un pas à franchir. Comment faire pour que la maladie ne prenne pas le dessus ? Plus la maladie progresse, et le le corps est diminué… c’était difficile. Il ne ressemblait plus à l’homme que j’avais épousé…
Ça a parfois été difficile. J’ai eu des manquements à l’amour… J’ai pu être impatiente.. j’ai parlé avec un manque de bienveillance, d’amour, de patience…
(NDLR: Wow, et puis là, maintenant, tout de suite, je me dis non mais attends! C’est tellement dans les deux sens que ce chemin est vécu! Et qu’on doit apprivoiser la maladie qui nous apprends la patience, l’amour, et la bienveillance l’un envers l’autre, dans un couple, dans toute relation. que l’on porte à un moment précis le chapeau de malade, de proche et ou d’aidant…).
« Je ne me suis jamais couchée le soir avant de lui demander pardon »… Les paroles, le ton, l’expression d’Axelle transpirent ce besoin de communiquer, d’entendre l’autre: ses souffrances, ses peurs. Tout au long du parcours de Léonard, son mari, son amoureux, avec la maladie de Charcot (Lou Guerig), dont il a reçu le diagnostic peu après leur mariage.
«Il était plus facile à aimer parce qu’il s’acceptait dans toute sa dépendance physique… ».
L’espoir est quelque chose de très beau, de très humain… c’est l’espoir qui nous a porté au début de la maladie…
Il y a un moment où la maladie avance, et peut-être dans les six derniers mois avant sa mort, il a fallu faire le saut entre l’espoir et l’espérance : à vue humaine, il n’y avait plus d’espoir de guérison. C’est-à-dire que la science ne pouvait plus rien faire pour Léonard. La souffrance était vraiment très très difficile.. Et le choix qui était le nôtre était soit de se révolter, ou c’était de consentir à cette souffrance..
La révolte à priori ne rend pas heureux… Alors pour faire le choix du bonheur: consentir à cette souffrance, faire le choix de l’espérance, et l’espérance au jour le jour.. ne pas se projeter dans le futur, mais vraiment vivre chaque jour pleinement, en se rechoisissant, et en disant oui à chaque journée.
La deuxième chose : faire le choix de nous retrouver un jour par delà la mort… Et donc cela implique, maintenant que Léonard est mort, d’essayer d’emprunter ce chemin de sainteté que, je crois, Léonard avait emprunté par sa foi, par son espérance, par sa charité.
la foi dans ces épreuves
« La foi n’a pas empêché la souffrance, mais la souffrance n’a pas non plus empêché la foi… et la foi était au cœur de notre vie… Car nous savions que le Seigneur s’était engagé au cœur de notre mariage, qu’il est présent… C’était un peu comme une bouffée d’air, si vous voulez… qui nous permettrait de respirer… C’est pas une bouée de sauvetage… Mais c’est quelque chose qui est essentiel… en fait, je ne peux pas imaginer la vie sans cette espérance de la résurrection…J’aurais du mal à trouver un sens à ma vie si je ne pouvais trouver de sens à ma mort..et à la mort de Léonard.
Aujourd’hui, comment apprivoisez-vous l’absence de votre mari?
C’est un peu comme dans le mariage, il faut à chaque jour dire oui…reconsentir à ma vie. Dire oui à ce qui m’est arrivé, et à ce qui arrive chaque jour..
Je lui parle.. je lui dis que je l’aime, le redemande en mariage, comme je l’avais fait à son chevet quelques temps avant sa mort…
Et pour terminer, ses enfants de dire : si je ne peux plus marcher, je courrai, si je ne peux plus parler, je chanterai. Si je guéris, eh bien on continue, et si je ne guéris pas, eh bien on continue aussi!
—Transcription d’extraits d’une entrevue diffusée sur la chaîne YouTube de Famille chrétienne.
À lire: son livre: Si je ne peux plus marcher, je courrai
« (…)parce que tous les nuages du monde n’empêchent pas les pleines lunes »
—Grand corps malade
photo tirée du site Unsplash
Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos façons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.
Ça m’a touchée quand, suite à mon dernier article, une amie m’a offert de voir si elle pourrait créer quelque chose de plus confo..ou en tous cas améliorer le modèle des culottes…et ça m’a aussi fait craindre que mon texte ait pu être perçu comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu’on y lise ‘’cette saloperie de sclérose en plaques’’, tel que la présentait un article paru dans un grand quotidien ces dernières semaines…
Le journaliste parlait d’un futur auteur atteint de SP, que j’étais heureuse de découvrir. En fauteuil motorisé, cet homme incroyable arrive à écrire sans l’usage de ses mains. Est monté en moi juste le goût de lui dire wow! Chapeau! Tu m’inspires!..et de lui dire aussi que ça m’a fait vraiment chaud au cœur de lire qu’il se promène chaque jour en forêt (les promenades en forêt me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C’est ce que j’ai retenu de l’article. Qui parlait aussi du fait qu’il doive maintenant vivre en CHSLD, même à moins de 50 ans… Et de l’isolement qui s’ensuit…
J’essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a évidemment la peur que la fatalité soit l’arrière-goût amer qui reste après la lecture de mon dernier texte publié sur mon blog. Qui parlait de la culotte.
Des mots comme: « (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose » me font aussi peur que je me mette (ou qu’une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) à associer automatiquement SP et souffrance et malheur extrême, fin des jours heureux, des projets, de réalisation de ses rêves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent à nous définir…
image puisée sur le web
J’aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vulnérabilité qui soit moins noircis au gros marqueur!
Et je sais, je sais, ça peut paraître loulou, fleur bleu ou insouciant..ou même déconnecté…soit, j’assume !
On a aucune prise sur la façon dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.
Chacun perçoit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la tête ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu’il porte.
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilisés sont conditionnés par la peur ! Ou perçus à travers ce même prisme.. et c’est blessant.
J’ai vécu la douleur de l’impuissance devant les souffrances d’amis proches ou moins proches, souffrances menant au décès…même à mon âge, et des complications liées à la sclérose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j’aurais voulu leur arracher..
Et combien de larmes ou mots durs avalés ou cachés derrière un sourire, une caresse pleins de chaleur et d’espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumière qui l’habite..au-delà de maladie ou épreuve…
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teintés de chaleur et/ou remplis de confiance m’ont donné des ailes! Même s’ils ne m’ont pas guérie.
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motorisé. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..
Mais qui n’a pas de défi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune épreuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d’autres… Et évidemment plus dérangeants, socialement aussi, on s’entend.
J’ai jamais souhaité avoir la SP, (dès le diagnostic, j’avais une peur bleue du fauteuil roulant: j’étais assurée que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l’espère, témoigner que je suis toujours bien vivante, même si beaucoup moins active, fatiguée, et affectée de plusieurs façons par la sclérose et le handicap..
La vie n’est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d’autonomie ou autre défi comportent aussi leur lot de grâces insoupçonnées, pour peu qu’on puisse les percevoir..même quand elles sont particulièrement bien planquées (comme en parle Grand corps malade).
De plus en plus, je vois à quel point tout est question de perception.
Le fameux verre à moitié vide ou à moitié plein..
Ma trouille du fauteuil roulant (épée de Damoclès qui me pendait au-dessus de la tête dès le diagnostic ) m’a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui étaient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..
Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l’on projette..) et nos façons de les communiquer ont un tel impact !
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l’amour et de l’amitié.
Au travers la maladie, il y a la Vie !
Il y a les nouvelles mission et rêves qui prennent forme. Même différemment, même de façon boiteuse ou lente, ou maladroite…
Il y a aussi l’entraide qui change des vies !
Qui change la mienne: ces mots m’ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, grâce au soutien inespéré d’une petite communauté, sans qui mon regard sur la réalité serait bien différent ! Mille mercis encore et encore.
Merci tellement à ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent à travers le béton! Reconnaître la Vie en la personne, mettre de l’avant ses réalisations ou juste même ses bonnes journées ou ce qui la fait vibrer plutôt que de parler de ‘’salopererie de maladie’’.. Merci à ceux et celles qui osent dépasser la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extrême pour voir la personne, une amie, une personne à part entière qui oui, a un handicap, mais contribue à sa mesure, même bien différente, à sa communauté.
crédit photo: François Roy
Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre précieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile à cacher…), mais aussi, bien au-delà!
J’ai ici une pensée toute spéciale pour mon ptit p’pa, qui a toujours eu la force de m’encourager, au fil des différents deuils, et même eu le courage (à l’époque, je parlais plus de culot…) de m’apporter (sans me consulter) ma première manchette… Je lui en ai voulu…même si je savais que c’était pour m’aider..et que ce devait pas être facile pour lui… en fait, aujourd’hui je suis certaine que son cœur de père saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J’ai confiance en toi!
Peu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
et quatre fois plutôt qu’une,
le défi de la culotte:
dont voici l’histoire (ou l’anecdote):
Pour pallier sa vessie
qui ne répond plus pour cause de maladie,
la sorcière Mai a choisi
d’oser porter des culottes,
question de pouvoir continuer ses pérégrinations.
Or, malgré la patience et persévérance, et les bonnes intentions
de ses aidants, et même ses propres incantations,
force lui est de constater que cette invention est de la pure fumisterie à la con !!
Conçue pour faire monter toutes sortes de jurons!
Pour les incultes,
(la majorité chanceuse des adultes),
permettez-moi de vous mettre un peu au parfum
(je vous dis tout de suite:
toute apparence de jeu de mots est fortuite),
les charmantes culottes d’incontinence
sont d’une apparence tendance
à la bonhomme Michelin…et, quoi de mieux:
d’un confort des plus douteux.
Qu’importe que l’on soit une femme de petite taille: la super culotte parachute (qui est, semble-t-il, la plus absorbante..mais qui oblige quand même à y ajouter un pad pour éviter les fuites), fait trop souvent entre les 2 jambes l’un de ces paquets, dignes de rendre jaloux le mieux nanti des étalons..
Ainsi, je vous dis pas l’innommable patience:
Impossible de passer sous silence
les dons, talents et tours des précieux auxiliaires de la sorcière
pour lui assurer un minimum de confort..
Pas facile, elle qui a la peau si fragile…(elle jalouse les crocodiles ..)
Très souvent, on doit faire des pieds et des mains, faire preuve de patience, de persévérance, de compassion, d’empathie..développer dons et pouvoirs magiques !
Quelle chance: l’univers a envoyé au secours de la sorcière Mai une équipe volante fort sympathique !
Des gens dotés ou qui ont développé et/ou affiné des pouvoirs empathiques,
qui permettent à Mai de continuer à voler, au-delà de toute logique 🙂
***
Merci tellement à tous les anges mes amis
pour cette patience qui me touche au plus haut point ! (Margareth, Dan, Marcel, Daniel, Suzie, Marie, Livia, Christiane, Michel, Alexandre, les anges du matin (auxiliaires du CLSC))
Merci d’accepter ce petit geste de plus, et de m’aider à me sentir le plus confortable possible,
mais aussi de me sentir quand même coquette et bien dans ma peau et prête
à reprendre au quotidien l’épopée, et monter mon balai brisé !
Dans la foulée des témoignages sur le thème de l’amour et du handicap (ou de la série le corps dans tous ses ébats..), monte fort en moi en ce début d’année l’élan de présenter des extraits de tranches de vie vécues à travers le prisme du handicap ou de la maladie..pour s’inspirer les uns des autres, pour peut-être retrouver cet esprit de communauté, ces sagesses des aînés ou des quêteux ou plus vulnérables qui avaient une fonction) mais qui sont de nos jours trop souvent écartés d’office …
Je vous présente aujourd’hui quelques extraits de citation Sébastien Joachim, un homme perdant la vue à petit feu, dont le livre a récemment été publié.
« J’ai su que la meilleure réponse était d’avancer avec force et détermination à travers cette ombre devenue si intime, confie-t-il. (…) J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. »
Ce handicap est devenu pour lui une force, et lui a aussi appris la détermination, la ténacité et la rage de vivre. « J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus ». Plus qu’un témoignage, son livre La cécité à pas de loup est un outil de sensibilisation, un soutien « pour tous ceux que la vie bouscule et maltraite », souligne la préface de Christina Hamel. « Je ne voulais absolument pas faire quelque chose de plombant mais plutôt faire rire et donner espoir », conclut Sébastien. Espoir en la vie, en l’amour et en l’avenir…
L’amour à roulettes: fiction ou réalité? Horreur ou aventure extrême ou réalité qui enrichit le quotidien?
Voici quelques extraits de témoignages pour déboulonner les tabous trop tenaces sur l’amour vécu sur des roulettes:
“Ça m’a pris du temps à me trouver belle. Tsé, j’suis pas le style de fille qu’on montre sur un panneau de publicité !
Juste à cause de mon handicap, je corresponds pas aux critères de beauté. Mais qui correspond à ça, de toute façon?
‘’J’ai pas vécu de belles expériences dans mes relations, pis ça part vraiment du fait (de cette) impression que pour qu’on m’aime, je dois en faire plus.
J’me disais:’’comme j’suis pas sur le même pied d’égalité que les autres femmes, à cause de mon handicap, faut que j’en endure plus que les autres pour qu’on m’aime.. pour que mon partenaire, qui acceptait d’être avec quelqu’un en fauteuil roulant, m’aime, tsé…”
—Extrait d’une entrevue que j’ai eu la chance de réaliser avec Isa (prénom fictif), une jeune femme en situation de handicap qui souhaite préserver l’anonymat
***
«Je me souviens, il m’a regardée comme un homme regarde une femme. Ça m’a bouleversée. Je ne comprenais pas comment il pouvait s’intéresser à moi. Il me disait: je te vois toi avant ton handicap.»
Sexualité, amour et handicap: «Avec Yves, je vis un conte de fées» Linda pensait que sa sclérose en plaques avait mis un terme à sa vie amoureuse et sexuelle.
quebec.huffingtonpost.ca
***
« Des fois j’ai envie de me pincer, je me dis: « Mais enfin
c’est pas possible! Y en a plein qui sont valide, qui ont en apparence tout ce
qu’il faut… et qui vivent rien! Ce qui est étonnant, ce qui est sidérant, à peine que je me séparais de Gaby, est apparue Marie… et un jour, ma mère me dit : tu sais, tu es quand même incroyable! Ton frère est divorcé depuis deux ans et trouve personne ! Et toi, du jour au lendemain, tu rencontres une femme ! Tu peux m’expliquer comment tu fais dans ton état? » (témoignage de Marcel, qui vit en position horizontale permanente, avec un tube de trachéotomie. Tiré d’un documentaire dont je suis désolée de n’avoir pas retenu le titre…).
Et quelques mots inspirants de sa conjointe Marie: les yeux tout pétillants, elle confie dans un élan de douceur à quel point elle trouve son homme beau, au-delà de la maladie et du handicap. Elle dit qu’elle a été fascinée par sa vitalité et son désir de bouger, son enthousiasme, sa joie de vivre, sa beauté d’être. «J’ai vu le handicap aussi… Et là, j’étais impressionnée, ouais…Mais c’est très étonnant, parce quand j’ai commencé à le côtoyer, je ne voyais plus le handicap…Ou enfin, très peu, quoi… Quand je préparais le café, je lui servais toujours dans une tasse, et je me disais : mince ! Il lui faut
son verre à bec ! Et je devais repartir, car j’oubliais sa particularité… ».
« Carburer au désir de plaire n’est pas très loin de l’esclavage. Dans ce monde de vanité où tout peut s’écrouler, il me faut me rapprocher d’un amour inconditionnel, et le propager autour de moi. »
« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »
—Jean-Yves Leloup
Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..
S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!
Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!
J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *
(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!
Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc. Besoin de faire la paix. Voir et vivre mon corps comme un allié, une partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu.
Mais quel défi ! Surtout quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève, ou démissionne… après toutes ces années à me porter. Cet aidant, cette enveloppe, cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre, je sens l’urgence de l’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!
peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/
Le corps est ce trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée, violée, violentée, ignorée… et parfois bénie…
très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.
Dans une vallée.. vivait une sorcière culottée,
qu’on pouvait facilement retracer:
suffisait de lever la tête au ciel
et suivre les poussières d’anges et de lutins, ses précieux amis.
Mai avait chuté après s’être empêtrée dans de gros fils électriques
(D’où la présence d’une coiffure échevelée.. ou excentrique? En tous cas unique).
lemouvementdelair
Comme Cendrillon, elle aimait bien danser.
Et un jour, sous le coup de minuit,
elle perdit non seulement une chaussure..
mais sa mobilité, sa force, sa vitalité, son énergie (coup dur),
la fluidité de ses mouvements..
Et bien d’autres facultés encore..
Et soudainement,
Mai fut saisie d’une fatigue inouïe
qui ne la quittait plus jamais.
Comme un mauvais sort.
Il arrivait à certaines sorcières (plus de 2 millions dans le monde entier)
et aussi à quelques sorciers que leur baguette
se retourne contre eux
pour les affliger d’un sort dégénératif mystérieux
et incurable, qu’on appelle SP.
Heureusement, (et contre toute attente), ce coup de minuit lui a aussi ouvert de nouveaux horizons,
complètement insoupçonnés!
Comme l’apparition éclair, inespérée
photo tirée du site: Le repaire des sorciers
et magique d’une vague d’empathie, de chaleur et d’amitié
de ses précieux amis Daniel et Nadia, qui se sont mobilisés
pour monter de toute pièce une petite communauté d’aidants apprentis-sorciers !
Bien sûr,
le choc électrique
appelé aussi dans ce cas diagnostic,
a fait croire à notre sorcière
qu’elle avait perdu sa baguette et ses points de repère..
Mai croyait que ses pouvoirs magiques s’étaient envolés en fumée,
et qu’elle ne pourrait plus jamais aider, œuvrer et même vivre en Afrique..
Ou voyager sur son balai, et vivre d’intrépides aventures qui la portaient..
tiré du site https://fr.123rf.com
Mais Oh! surprise:
sa chute lui fit vivre mille péripéties et histoires jamais imaginées,
parfois soûlantes, tantôt rocambolesques..
Tant de riches rencontres, découvertes et arabesques,
et aussi, l’apparition non pas d’un chat noir (typique pour une sorcière)
mais d’un chien (noir!) doté de pouvoirs (MIRA)
et de nouvelles baguettes magiques !
Crayons et pinceaux sont ainsi devenus ses meilleurs alliés pour naviguer
à travers tempêtes et eaux troubles…Et
exorciser les idées noires sur la vie avec handicap et maladie,
et son corps qui change..Aussi défier et même chasser les plus sombres préjugés (dont le tenace capacitisme),
et faire fuir aussi sa peur de ne jamais plus rencontrer de sorcier charmant…
Mais surtout, surtout! : elle a retrouvé confiance en la Vie
et repris contact avec ce besoin vital et surtout cette joie de donner,
même si comme le chante Desjardins dans Jenny:
‘’(…) même si toute c’que j’ai (à donner), cé moé!’’.
Connaissez-vous quelqu’un qui n’aimerait pas être sauveur?
Fort, efficace: LA personne de la situation! Celle qu’on appelle, sur qui on peut toujours compter, qui peut tout régler?
Je pense qu’on est nombreux à être ou avoir été dans cette galère !!!
… pas facile de se rendre compte que notre corps change, subit la maladie, vieillit, est plus fragile… et ne répond plus comme on le souhaiterait…
Tellement pas évident d’apprendre à conjuguer à la première personne le mot vulnérabilité..
Alors comment, comment oser en parler… surtout à la personne que l’on veut tant aider?…
…
Imaginez-vous maintenant de l’autre côté du miroir..dans les chaussures de la personne aidée..
Pas évident..quand on voit que la personne aidante, bien souvent un ami, un parent, un être qui nous est cher n’arrive pas à voir ses nouvelles limites, accepter ou reconnaître sa vulnérabilité..et/ou difficulté..et/ou incapacité de nous aider..comme il le voudrait…
SVP, SVP! Sortons de ces trop fortes pressions! Sur nos corps, sur tout nos êtres…ces pressions toxiques qui ruinent trop de relations, de familles, d’amitiés…
Source de stress et de détresse…osons écouter les limites, dire les vraies choses… demander de l’aide!
image tirée du site: somethingisdone.com
Superman peut aller se rhabiller!
Et faire place à l’aidant, à cette personne si précieuse qui ose accueillir la vulnérabilité de l’autre, mais aussi svp!, apprivoiser sa propre vulnérabilité, accueillir…en son temps, et communiquer ses limites !!
Quitte à devoir, pour un temps, porter le chapeau de personne aidée..
***
« La vieillessse (et j’ajouterais la maladie et autres passages étroits de la vie qui nous plongent dans notre vulnérabilité..ndlr ) est un passage vers la terre de communion, vers la faiblesse acceptée. Des dépouillements seront nécessaires pour m’amener plus près de la réalité de mon être, car je suis encore attaché à beaucoup de choses, à un certain besoin d’être reconnu et estimé. Il y a encore des systèmes de défense autour de mon cœur ; il y a encore des murs à faire tomber pour que je sois davantage en contact avec la source de mon être et que je devienne ce que je suis en réalité en profondeur. » -Jean Vanier
Peu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
Connaissez-vous quelqu’un qui n’aimerait pas être sauveur?