Pendant mon traitement mensuel ce matin, l’infirmière m’a demandé où j’habitais… Je lui décris un peu le quartier pour la situer… Et quelle a été ma surprise de l’entendre me demander: Ok mais où est-ce que vous vivez, dans une résidence… du type CHSLD?
Ça m’a un peu secouée, me rappelant à quel point c’est un vrai petit miracle que je puisse encore habiter chez moi!!!
Et aussi, ça me fait vite sentir l’urgence de publier ces mots qui m’habitent, qui cogitent depuis trop longtemps…
Tout mon parcours de vie à roulettes est truffé de rencontres avec le bon samaritain, qui prend mille visages… et autant de sourires, de mots et de mains!!
image tirée d’un clip sur Youtube
L’hiver qui enfin s’est retiré a rapporté avec lui un peu plus de ma mobilité,
me laissant avec un besoin grandissant de l’autre au quotidien pour accomplir ce pour quoi je suis née, ce qui me fait vibrer…
Et me faisant ressentir de façon encore plus aiguë la nécessité du vivre ensemble,
et cette conviction profonde
que c’est tellement ce qui peut sauver notre monde !
Alchimie?
les failles, et l’immobilisme de mon enveloppe, de ma chair…
Et ma vulnérabilité sont devenus le moteur d’une aventure non prémiditée,
Où la fragilité devient le terrain d’accueil de l’Autre et son prétexte pour venir offrir, voir une étincelle de sa mission activée…ou du moins croire qu’elle s’est pas envolée en fumée…
Oui, ici et maintenant, j’ai toute la chance du monde de voir à l’œuvre, sous mon toit
et dans mon quotidien, des éclats
de ce trésor si précieux auquel on prête parfois le nom d’entraide, de compassion, d’amitié, ou de communauté !
Terre de rencontre de fragilités,
mais aussi de missions…
De fleurs uniques, sauvages, superbe gerbe de fleurs
Appelez ça comme vous voudrez:
grâce au soutien et à l’amour d’un noyau d’amis dévoués,
Mais aussi de tant de gens,
d’anges amis devenus famille; de voisins, d’amis et connaissances de mes amis: de gens qui veulent aider !
Il m’est possible de pouvoir demeurer chez moi !!
Mille mercis, tellement !!!
Mon ami, mon frère Michel Pepin parlait de ses gladiateurs du bonheur, et moi, je ne trouve rien d’autre, rien de plus original, ou quétaine peut-être mais pour moi, toutes ces personnes au quotidien ne sont ni plus ni moins que des anges!
Il y a la fée Nadia, ma sœur, qui depuis l’arrière scène travaille fort pour combler les trous à l’horaire et trouver les lutins dont j’ai besoin au quotidien;
Et aussi mon ami Daniel qui a tout de suite plongé!
Mille mercis pour tous ces gestes qui me sauvent la vie!!
Pour tout ce temps, cette patience légendaire (je pense ici particulièrement à Daniel et Denis), à votre soutien au quotidien qui me permet de rester chez moi (plutôt qu’ailleurs), ou de me déplacer,
et de garder mon frigo, et mon milieu de vie, et mon cœur bien garni!
Mais d’abord et avant tout, chers amis,
c’est pour vous, pour qui vous êtes que je dis merci!
Merci Mom, Denis, Daniel, Nadia, Margareth, Sophie, Sandra, Michel, manu, Gilles, Dan, Jean-François, France, Anick, Sidney (et tous les autres qui vous reconnaissez) …de m’offrir ni plus ni moins que la possibilité d’être chez moi, soulagée de la solitude, active dans mon quotidien…Et même, à ma faible mesure, être dans ma mission !!!
Et même mon chien, ma belle pitou(-ne) MIRA y met du sien!
Et si dit comme ça,
Ça peut sembler un conte de fée…
Détrompez-vous !
Ici, comme ailleurs, la lumière côtoie la pénombre
La magie opère..main dans la main avec une bonne dose d’efforts.
À Daniel, Nadia, Denis, manu, mom et tous les autres vous demanderez!
Et à vous tous qui y croyez et y aspirez:
tentez le coup, osez joindre la danse !
On est jamais de trop pour accueillir la différence !
Oui, les sentiers du vivre ensemble (version ultra concentrée, condensé de caring, de dépassement de soi et d’amour!) sont bien loin de la facilité,
mais combien riches en liens et en possibilités qui se tissent au coeur des fragilités…
De tout mon coeur, je vous dis Mille mercis !!! 💜
PS : si jamais l’élan vous prend de joindre la danse, communiquez avec Nadia ( on cherche toujours des gens pour l’équipe de soins)… ou encore le dépanneur Sylvestre pour joindre un embryon, une aventure sans pareil du vivre ensemble (dans sa version plus trad telle qu’initiée en Europe…version quand même plus concentrée)! Où se croisent et se conjuguent vulnérabilité, diversité, humanité, rencontres, inclusion!
dessin tiré du site les antennes de paix: https://antennesdepaix.org/journee-internationale-des-personnes-extra-ordinaires/
« Il se faut entraider, c’est une loi de nature ». Jean de La Fontaine
La maladie et le handicap sont de très belles invitations, de supers incitatifs pour briser la solitude et tisser des liens vrais qui permettent aux gens de sortir de leurs soucis et de venir offrir. Aussi, la vulnérabilité permet (ou devrait permettre) de raviver les solidarités!!! (1)
Handicap et maladie chronique impliquent souvent le besoin d’aide et de soins pour fonctionner au quotidien. Et pouvoir demeurer actif, à l’œuvre, travailler, s’impliquer dans sa communauté et créer !
Une très bonne étoile m’a permis de trouver LA perle rare comme bras droit, pour m’aider avec les repas, le bain, les courses, la lessive, et bien d’autres choses encore ! Et aussi de m’avoir envoyé une voisine et amie et sa fille pour compléter les heures de soutien à domicile payées par le gouvernement (qui, disons-le, sont clairement insuffisantes et sous-payées, ce qui complique la vie de nombreuses personnes en situation de handicap qui souhaitent demeurer à domicile) (2)…
Et j’ai toute la chance du monde d’avoir des amis, des proches et des voisins qui m’accompagnent, qui m’aident et me permettent de rester chez moi au quotidien (vous pouvez lire mon merci ici : (https://lienhandicap.mobi/2017/02/07/ode-a-mes-amis-aux-multiples-chapeaux/).
C’est bien sûr aussi grâce au traitement qui ralentit l’évolution de la SP, et évidement à mon chien d’assistance MIRA, qui est d’une grande aide pour maintenir mon autonomie.
crédit photo: Charlie Hebdo
Mais HÉLAS, de nombreuses personnes en situation de handicap qui ont à peine la quarantaine (ou sont encore plus jeunes) n’ont pas cette chance. Ayant du mal à trouver du service et/ou des soins à domicile qui répondent à leurs besoins de base pour pouvoir continuer de vivre chez eux, ils/elles doivent ‘’déménager’’(est-ce le bon mot? Existe-t-il un bon mot pour décrire cette réalité ?) dans un CHSLD (ces résidence d’abord conçues pour les personnes âgées en perte d’autonomie (ou non)… (3)
Avec le manque déjà criant de logements adaptés et le nombre d’heures limité et insuffisant et parfois complètement déficient de soins et services à domicile (qui fondent avec les politiques d’austérité) on retrouve en fait de plus en plus de personnes jeunes et moins jeunes (mais n’ayant pas atteint l’âge de la retraite et ayant besoin de rester actifs) devoir malgré eux « reconstruire leur nid » dans l’un de ces centres. À cause de leur condition physique qui nécessite des espaces adaptés. Et ou des soins. Assez de soins et d’aide pour répondre à leurs besoins. (4)
Déménagements, déracinements souvent pénibles, avec tout ce que cela peut faire vivre de détresse, de dépression, de sentiment d’impuissance, d’isolement, … Jusqu’à en perdre le goût de vivre…
crédit photo: ygreck.typepad.com
« On a maintenant l’aide médicale à mourir. L’aide à vivre est où? Je veux vivre avec les mêmes libertés fondamentales que tout le monde. Pas dans une cage.” – Jonathan Marchand
Les CHSLD ne sont pas une solution miracle, ni un milieu de vie adapté et adaptable à toutes les réalités ! On a qu’à voir le nombre d’employés qui tombent comme des mouches face à la lourdeur de leur tâche (pénurie d’employés causant stress et qualité de vie bien réduite chez eux et chez les résidents !
Les ressources de l’État ne sont pas illimitées.
Je supporte entièrement le mouvement, les citoyens et les groupes qui de plus en plus brisent le silence et osent lever le voile sur leur réalité, sur les écueils d’un système… et d’une société un peu à la dérive. Pour qu’on change des structures qui ne fonctionnent plus. Déshumanisantes.
Je lance à mon tour un cri du coeur : S’il vous plaît, augmentons les fonds alloués aux adaptations de logements et aux soins à domicile, MAIS AUSSI, et c’est urgent : créons des espaces de vivre ensemble ! (J’y reviens très prochainement!)
Soyons fous et osons !
Vous avez le goût de bouger ? Simple : prenez le crayon pour une petite pétition, un slam ou une chanson, ou chaussez vos souliers, bottes ou roulettes à crampons pour une petite manifestation (une marche se prépare pour le 15 avril, dans la grande métropole, sur internet et dans toutes les régions ! (voir l’invitation ici )
**
(1) Bien évidemment, à condition que les conditions soient propices: Tant de peurs, d’indifférence, d’aveuglement par nos propres soucis nous empêchent de dire: ta douleur, ton handicap : c’est aussi la mienne, c’est aussi le mien ! Ensemble, tout est possible !
(2) Je vous invite à lire ces quelques articles, témoignages ou extrait de site illustrant bien les GRANDS DÉFIS DU SOUTIEN À DOMICILE :
*Elle arrive de partout : Ukraine, États-unis, Haïti, Maroc, Canada, Pérou, Algérie, Inde, Congo, Mexique, etc. L’aide internationale frappe à ma porte tous les matins de chaque semaine ; le visage multi-ethnique de Montréal, fait des clins d’oeil à mes réveils.
Impossible de le cacher, mes hémisphères sont sous développés. Ils sont sclérosés.
Se nourrir, s’habiller et se donner une hygiène de base, reposent sur les bras de l’humanité. Nous sommes tous liés.
Dans l’humilité.
Le rapprochement.
Depuis quatre ans maintenant, ma bulle est percée, on entre chez moi comme dans un moulin, allègrement. Des mains, des gestes et des regards, entrent plus près, toujours un peu plus près de mon corps. Afin de me protéger, j’ai discrètement camouflé mon intimité à l’intérieur, bien au chaud, sous les épaisses couvertures recyclées d’un égo jadis démesuré. Je sais. Je sais pertinemment que le monde dans lequel on vit, n’en est pas un de bisousnours, l’empathie mime les glaces du nord, elle fond, fonce vers sa disparition ; il arrive tout de même trop souvent que la proximité imposée, soit vraiment désagréable. Je pourrais longuement épiloguer sur la mauvaise qualité des soins reçus, faire le procès, d’un système ayant des poches et des poches de sable dans son engrenage.
(….) Mon discours en sera un d’amour, de gratitude envers cette portion de gens m’offrant une délicieuse potion de doux confort.
Ce que j’aime le plus au monde, c’est de créer, rien ne me fait plus vibrer, ne me garde plus vivant. Sans aide, je ne suis qu’une larve nue, affamée et assoiffée, dans une inertie flagrante. Monsieur, madame les préposés, votre travail est inestimable. Habillé, le ventre plein devant mon ordinateur, chacune des touches pressées, possèdent une longue histoire derrière elle. Une très longue histoire.
Vous me permettez de vivre, plutôt que de survivre
****
*: ‹‹la vie à domicile est un choix, nous sommes humains et avons donc un droit. Alors pour votre sœur qui se couche à 16h30 (parce que c’est l’heure à laquelle la préposée du CLSC vient pour la coucher pour la nuit, ndlr), pour vos enfants qui vivent en institution contre leur volonté, pour votre ami qui se fait couper les services parce qu’il est en couple, je vais briser le silence et faire voir les choses autrement.››
(article du journal La Tribune, qui présente la réalité de Marie-Claude Lépine qui illustre bien comment le salaire si maigre que verse le gouvernement aux aides à domicile via le chèque emploi service rend très difficile d’en trouver qui soient compétents, fiables et qui veuillent rester !
* Voir aussi cet article de Michel Pepin sur Huffington Post Québec (dont voici des extraits) qui illustre très bien les grandes failles du soutien à domicile:
« Deux nuits et cinquante-quatre heures consécutives dans mon fauteuil roulant ont laissé la trace du passage d’un camion de dix roues sur mon corps. Depuis six pénibles mois, je passe au minimum une nuit par semaine assis. On vient me voir: sans expérience, pressé, fâché, une, deux, TROIS heures en retard ou comme ce matin où j’écris, on ne vient tout simplement pas. Les exemples sont loin de manquer, au réveil, au coucher, le midi, sur l’heure du souper, tout y passe! (…)Je ne cesse de voir reportage par-dessus reportage sur la déficience des soins dans les établissements accueillants des gens à la vulnérabilité acquise. À domicile, j’en suis malheureusement un témoin privilégié, une quantité semblable de lacunes s’affiche, plus clandestinement, à l’ombre des regards.
Mais tout va bien, M. Barrette.(…)
(…) N’allez pas croire que j’en vante les mérites, loin de là, mais ce qu’il y a de bien à dormir dans mon fauteuil roulant, c’est d’avoir accès à mon ordinateur, à mon espace créatif. Tout ce qu’il me faut pour valser avec les mots encore plus longtemps. Et j’adore écrire.
Il me reste un doigt seulement maintenant, pour pianoter maladroitement sur le clavier. La situation ne cesse d’évoluer. Avant d’être muet jusqu’au bout des doigts, avec la maladresse de mon auriculaire, je chuchote ce cri du cœur.
J’ai la sclérose en plaques.
On me dit souvent – «Oh ! Tu souffres de la sclérose en plaques!» Et je réponds toujours – «Je suis atteint de la sclérose en plaques. Ce qui me fait souffrir, ce sont les soins ou plutôt…la déficience des soins.
Ils semblent sclérosés.» (http://quebec.huffingtonpost.ca/michel-pepin/fauteuil-roulant-gaetan-barrette_b_15391288.html)
On nous informe qu’au contraire, selon le protecteur du citoyen, si on compare les frais pour vivre en CHSLD avec les soins à domicile, on dit qu’une place en CHSLD coûte en moyenne 73 000 $ par année, alors qu’avec le même montant, on pourrait payer 90 heures par semaine en soutien à domicile…
Actuellement, on établit qu’une personne, qui a besoin de plus de 44 heures de soins à domicile par semaine doit aller vivre en CHSLD…
Les intervenants de l’émission s’entendent tous pour dire que la vie à domicile n’a pas de prix !
On présente comme solution alternative le projet d’habitation Désaulniers à Montréal qui permettrait à des familles ou des personnes handicapées de vivre dans un logement de une, deux ou trois chambres, avec des préposés qui sont sur place (Je sais qu’existe en Outaouais une formule similaire : l’organisme Logement intégré : http://www.logementintegredehull.org/).
L’émission parle aussi de deux autres organismes en province qui offrent du soutien pour la recherche et la sélection d’employés pour le soutien à domicile (exaequo.net).
(4) Voici quelques réalités et extraits de témoignages sur la vie en CHSLD :
« Les CHSLD du Québec sont-ils faits pour de jeunes résidents?”
Est-ce que la question se pose? Je fais partie de ce 10% de personnes de moins de 65 ans en CHSLD.
(…)Je crois sincèrement qu’il faut arrêter de se tourner vers le gouvernement pour trouver des solutions. Il faut prendre le contrôle de nos destinées et développer des solutions PAR NOUS, POUR NOUS. » −Jonathan Marchand (publié sur la page Facebook du Mouvement Citoyen Handicap-Québec.)
***
« J’ai été forcé, par manque de choix, d’entrer en CHSLD à 36 ans. S’étais ça, ou vivre le restant de mes jours à l’hôpital.
Ça a carrément détruit ma vie.
Vous, est-ce que vous avez cette liberté de choix?
Moi, non.
– Choix de l’endroit où tu vis
– Choix avec qui tu vis
– Choix de ce que tu manges
– Liberté d’avoir quelqu’un dormir chez vous
– Choix de te lever et coucher ont l’heure que tu veux
– Choix de vivre en famille
– Liberté d’avoir des animaux de compagnie
– Le pouvoir de se bâtir un futur financier
– Liberté de vivre en couple (« Je suis avec ma conjointe depuis 16 ans, mais ma vie de couple a été ravagée. Ma conjointe ne peut plus vivre avec moi. Nous sommes séparés physiquement depuis des années. »)
«Je l’ai fait (vivre dans un CHSLD) pendant six ans. C’est une structure tellement fermée. C’est fait pour des personnes en pertes cognitives. Ça ne correspond pas à ma réalité, relate-t-elle. Il y a beaucoup de choses qui sont faites pour favoriser le soutien à domicile, mais il en reste encore à faire parce que j’ai le droit de vivre dans ma maison avec mon conjoint (qui, NDLR, travaille à l’extérieur et ne peut l’aider au quotidien).» http://www.larevue.qc.ca/actualites_travailler-son-autonomie-n40260.php
***
Voir aussi le témoignage d’une femme de 45 ans atteinte de SP vivant en CHSLD, un milieu dans lequel elle ne se reconnait pas… Elle souhaiterait plutôt un milieu regroupant une clientèle plus jeune, et offrant l’espace (pour pouvoir inviter famille et amis, mais surtout dormir avec son conjoint! ET peut-être même que si on lui offrait plus d’heures de soins et de services à domicile, elle choisirait de rentrer chez elle. Voir le reportage ici (qui traite aussi de la commission parlementaire sur la qualité de vie des adultes hébergés en CHSLD étudie depuis début 2015 des solutions possibles pour améliorer le quotidien des résidents : http://ici.radio-canada.ca/regions/mauricie/2016/06/02/001-chsld-nancy-bordeleau-commission-parlementaire-qualite-sclerose-plaques.shtml
* Ou encore celui de M. Pilote présenté dans un reportage dont voici un extrait : ‹‹- Avant de prendre cette décision, M. Pilote avait des craintes et elles se sont concrétisées. Il se sent «en prison» et dit qu’il n’a pas sa place dans cet endroit.›› http://www.tvanouvelles.ca/2017/01/09/vivre-dans-un-chsld-a-54-ans
* Jonathan Marchand et d’autres ont écrit plusieurs fois sur le sujet sur la page Facebook Mouvement Citoyen Handicap-Québec et y présentent des expériences de vie en CHSLD, et des moyens de pression et témoignages de personnes qui sont sensibles à la cause et invitent le gouvernement à investir dans les soins et les services à domicile.
* Voir aussi la page Facebook de l’alliance québécoise des citoyens hébergés
* Et d’intéressants extraits d’un article du Devoir d’octobre 2014 : « Ces personnes handicapées qu’on retrouve en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) sont des gens, entre autres, aux prises avec une maladie dégénérative comme la sclérose en plaques (…) c’est difficile de se ramasser dans ce genre d’environnement-là », note Gaétane Gobeil, directrice générale de l’Association des personnes handicapées de la Vallée-du-Richelieu (APHVR).(…)
« il y a toujours les questions de budget [qui ressortent], souligne-t-elle. C’est discutable, mais c’est comme cela. » (…) cela s’explique certes par un manque de ressources, mais aussi par le fait que « ce sont des choix politiques, des choix économiques et des choix sociaux.[…] Les sociétés, les individus et les groupes sociaux ne se comportent plus de la même façon. Il faut que les organisations changent elles aussi », insiste-t-elle.
(…) Parmi les recommandations de la protectrice du citoyen en 2014, on pouvait lire que « les CHSLD ne sont pas un milieu de vie convenable pour les personnes présentant des incapacités physiques sévères. « Ces personnes nécessitent une organisation de services flexibles qui favorise leur pleine participation sociale, ce qui est difficilement compatible avec l’organisation des soins et des services dans un CHSLD », peut-on lire dans le rapport annuel du protecteur du citoyen. » (http://www.ledevoir.com/societe/sante/420560/les-jeunes-personnes-handicapees-physiques-en-chsld)
* Enfin, de tristes rappels, ou peut-être ne le saviez-vous pas? : ‹‹Depuis 2014, 3 personnes en situation de handicap se sont enlevé la vie pour éviter de finir leurs jours dans le goulag du Québec, les CHSLD. (…)Il est temps d’augmenter la pression!›› (extrait d’une Lettre du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (RAPLIQ) au ministre de la Santé, Gaétan Barrette.)
Il y a longtemps que je souhaite parler de la chance que j’ai eue, à la fin de l’été, de participer au Forum Social Mondial !
J’y ai vécu un peu comme un concentré de ce grand besoin et élan qui m’habitent : ce Vivre ensemble, dont on parle de plus en plus.. et qui, j’ai encore pu le constater, sont largement partagés…tant par les plus vulnérables que par les “biens portants” !
Ce qui aurait sûrement été une belle petite balade sans histoire ou même excitante (pour qui, comme moi, n’a pas beaucoup l’occasion de prendre le train), s’est en fait avéré être toute une aventure ! Plusieurs défis rencontrés, beaucoup liés à l’accessibilité. Dont de superbes escaliers en béton devant le pavillon de l‘UQAM où se tenait l’atelier auquel je participais. Aucune rampe ou mécanisme pour permettre l’accessibilité aux fauteuils roulants… Ni même une enseigne indiquant une autre éventuelle entrée accessible. Le néant… Je trouvais drôle qu’on puisse se voir bloquer l’entrée à l’UQAM en 2016… Un ami a dû entrer s’informer. Il y avait bel et bien un accès… par une porte derrière l’édifice…
C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.
Mes constats:
Les défis rencontrés lors de ma courte escapade de deux jours viennent témoigner du besoin de l’autre pour arriver à fonctionner au quotidien, de la collectivité pour aménager des structures qui rendent possible l’accès pour tous. Ils viennent aussi me rappeler le besoin de l’accueil, de l’empathie et du soutien de l’autre pour m’aider à accueillir ma propre fragilité au coeur des défis, des épreuves, des fatigues et tempêtes que le voyage laisse sur le corps (maladie, fatigue et chaleur aidant)…
Aussi, ma participation au Forum social mondial m’a émue : c’est tellement précieux de rencontrer tous ces gens qui ont soif de trouver des façons de vivre autrement, des façons innovantes d’inclure les différences, les fragilités !
J’ai fait des rencontres riches avec des gens de Casablanca, Montréal ou Madagascar, intrigués par la petite initiative citoyenne d’inclusion que je représentais en avant-midi (le dépanneur Sylvestre); et eu des échanges inspirants en après-midi, à un atelier sur le vivre-ensemble où des gens de Québec, Montréal ou de l’Outaouais sommes venus témoigner d’un besoin criant de plus de communauté, et/ou présenter des exemples de vivre-ensemble.
C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.