Suite au décès de mon père, en juin dernier,
l’hiver s’est chez moi hâtivement installé.
Mon corps s’est vite trouvé glacé, au propre et au figuré.
Mes pieds devenus insensibles (à la chaleur et au froid) et gelés.
En permanence. Même en plein cœur de l’été.
Je sais, normal, crise de SP.
Puis une fatigue assez tenace s’est installée. Je restais plusieurs heures au lit.
Et éloignais de plus en plus les sorties.
Merci la vie, j’ai été bénie des dieux,
Si bien entourée et soutenue, par mom, famille, ange voisin et amis…
Merci aussi la vie pour mon nouvel amoureux,
Qui a réchauffé mon cœur, et mes pieds, et grâce à qui j’osais des sorties.
Puis sont tombées les obligations, les démarches pour le règlement de la succession.
Se retrouver avec une belle maison,
dont mille marches d’escaliers bloquent l’accès à tout éclopé, aîné ou… colimaçon.
Il y a tant à régler : tout trier, vendre ou donner, et la paperasse, et l’administration (*).
Il y a aussi le vide, le manque, et l’incompréhension…
La tristesse, le stress, l’urgence de vite tout régler. Quel tourbillon!
Oui, en finir au plus vite, pour me remettre à vivre et ne plus angoisser!
Juste recommencer
à être à l’œuvre, même peu, même à pas de tortue…à oser!
Plutôt que de m’envelopper doucement,
et m’isoler dans un cocon tout blanc.
Sans m’en rendre compte, bien évidemment.
L’hibernation la plus longue, la plus glaciale et la plus mortelle,
Est celle qui isole et coupe les ailes.
Se sont sournoisement installés épisodes de repli sur moi, ma douleur ou ma misère…
Qui m’ont fait perdre les pédales, le sens de l’existence, et même tout repaire!
L’être humain est un être foncièrement social. Et un être de don. De lumière.
Ne sommes-nous pas tous originellement appelés à devenir mères et pères,
même différemment, si pas dans notre chair?
Puis, dehors, s’est véritablement pointé l’hiver …
Moi qui me suis dit combien de fois : « Wow, c’est pas possible! Je ne pourrais JAMAIS rester enfermée chez moi sans sortir : Hiver, maladie, amenez-en! » Voyez le portrait?
Et vlan! C’est fou comme c’est devenu difficile de sortir. TRÈS. Oui oui, même avec un logement adapté, full accès! (j’y reviendrai, et conterai la saga en plusieurs épisodes, je le promets). La vie a cette façon de me faire un ptit clin d’œil, et me rappeler de pas juger! Ouais…
(*) Pas certaine que j’en serais sortie vivante sans les si précieux coups de main de mon parrain, et de ma grande amie MH.
Si toutes ces démarches m’ont littéralement dépouillé de mon énergie, c’est drôle comment les épreuves peuvent aussi offrir l’inestimable cadeau de nous rapprocher de famille et amis. Des vagues parfois si fortes de soutien et d’amour m’ont transportée et émue, au plus haut point. Merci tellement aussi à toutes celles et ceux dont les mots et les gestes m’ont été d’un grand support, et d’un grand réconfort. Et, mon très cher pa, le bouquet de mercis te revient à toi. Merci pour TOUT ce que tu as été et es encore pour moi. Merci pour ta présence, ton soutien si précieux, merci de m’avoir aidée à devenir qui je suis. Les mots me manquent. Ou ont été dits. Merci la Vie pour ce lien si grand, si précieux, toujours bien présent, même si son visage semble se dérober à mes yeux.
Préambule : j’ai commencé à écrire ce texte en décembre 2013, peu après être tombée et m’être blessée aux côtes, la douleur rendant difficile d’envisager le jour où je pourrai sortir : impossible pour l’instant de penser même prendre un bain, encore moins mettre mes bottes d’hiver, très difficile à mettre avec mes orthèses, et encore bien moins de descendre et monter les escaliers… sans compter les pirouettes que le transport exigent, ou les obstacles d’endroits non adaptés…
Triste comment de plus en plus, les gens qui viennent me voir le font pour m’aider parce que je les paie, ou par sympathie, compassion, et presque plus personne ne vient par simple amitié, affection, ou désir de partager simplement du temps avec moi. Est-ce par peur de devoir m’aider? Il est vrai que j’ai de plus en plus besoin d’aide. Et je n’aime pas demander. Mais comment faire autrement?
Non, je n’ai pas les moyens de payer un assistant 24h sur 24. Ni le désir d’avoir le sentiment d’avoir que des rapports aidant/aidée, réducteurs à la position de personne qui n’a plus rien à offrir. Plus bonne à rien, et qui dérange ou demande sans cesse…
Bon, je sais que je peux être particulièrement dans ma bulle à mes heures. Difficile pour moi de juste parler pour parler. J’ai besoin de profondeur, de liens vrais. De complicité. De rire (et je sais, j’ai un sens de l’humour très particulier). Besoin de rester liée aux défis de notre monde et d’œuvrer à des projets porteurs de vie.
Vivement des projets de société d’une fraîcheur, empreint d’un esprit communautaire où chacun tient place d’être humain à part entière, et participant et contribuant, à sa mesure, à la vie de sa communauté, mais aussi de sa collectivité, et du monde (l’internet peut être un outil incroyable)!
Depuis quelques mois, je rêve de partager mon quotidien avec d’autres, qui soient handicapés ou non, riches, pauvres, étudiants, immigrants, familles, personnes âgées ou jeunes. Tous dans une grande maison ou immeuble à plusieurs chambres. Chacun ayant ses propres quartiers où il peut se retirer au besoin pour travailler à son rythme, se reposer, dessiner, bref, retrouver son intimité. Mais on trouverait aussi au cœur de cette maison des espaces communs (cuisine, salle à manger, salon, salle de rencontre même (que l’on pourrait prêter ou louer à des organismes de la communauté)… des lieux d’échange, de partage et de communion. Où chacun apporterait la richesse de sa présence.
Je rêve d’une maison qui respire l’entraide, où les personnes handicapées seraient supportées dans leur quotidien par les autres colocataires, mais aussi par des employés, et soutenu par la communauté (liens étroits avec les organismes qui œuvrent pour et avec les personnes handicapées dans la communauté.
J’ose rêver aussi d’une maison offrant un environnement favorisant paix intérieure et harmonie. Une maison où serait il possible : de cuisiner ensemble des repas végétariens, de partager des moments d’échange et de prière, d’offrir des ateliers de dessin, et même travailler à des projets communs…
En fait, je rêve d’une maison qui serait l’héritière des Maisons Simon de Cyrène en France, qui s’inspirent elle-même des foyers de l’Arche de Jean Vanier, présents partout dans le monde. Il doit y avoir possibilité d’adapter la formule au Québec, même s’il n’y a pas de service militaire obligatoire.
Quelques statistiques et constats :
Selon une étude réalisée par la Fondation de France en juin 2013, 39 % des Français n’ont aucun lien suivi avec leur famille, 37 % n’ont aucun lien avec leurs voisins, 25 % n’ont aucun ami [3]. De plus, 53 % des Français n’ont pas d’activité professionnelle (retraite, formation, chômage, inactivité) et donc pas de collègues de travail.
Pas moins de 5 millions de gens n’ont aucune de ces cinq catégories de personnes dans leur entourage. Elles n’ont ni amis, ni famille, ni collègues, ne connaissent pas leurs voisins, et ne fréquentent personne via leurs loisirs ! Autrement dit, elles sont seules, seules, seules.
Or, ce phénomène connaît une dramatique augmentation depuis 3 ans : le nombre de personnes de moins de 40 ans frappées de totale solitude a doublé depuis 2010. Le nombre de personnes de plus de 75 ans touchées par l’isolement a augmenté de 50 % depuis 2010 !
Comment s’étonner que se multiplient les cas où des personnes âgées sont maltraitées dans des instituts pendant des années sans que personne ne s’en aperçoive, ou que des cadavres soient découverts des mois ou des années après la mort, dans des appartements où personne ne s’était aperçu qu’il n’y avait plus de vie ?
Nous assistons à une véritable implosion sociale, porteuse d’infinies souffrances pour les victimes car la solitude absolue est une des plus terribles choses qui puisse arriver à un être humain.
« L’homme est un animal social » disait déjà le philosophe Aristote au Ve siècle avant Jésus-Christ. « Il n’est pas bon que l’Homme soit seul » est-il écrit dans le Livre de la Genèse, qui date de 750 avant Jésus-Christ.
Et malheureusement, comme d’habitude, il n’y a aucune recette miracle, aucune solution simple et rapide à proposer. La seule issue est la méthode des petits pas. Chacun à notre niveau, nous pouvons essayer d’améliorer la situation là où c’est possible, c’est-à-dire dans notre entourage et dans notre propre vie, en étant attentif, en étant prévoyant, en évitant de se laisser piéger par la solitude.
Pour terminer, j’ai le goût de partager cette histoire particulièrement touchante :
Réduire le handicap à une seule compensation financière, fût-elle conséquente, c’est enfermer la personne dans un cadre administratif en lui déniant le moteur fondamental qu’est la relation avec autrui. C’est ce dont témoigne une jeune femme handicapée qui avait reçu une somme importante de son assurance. Sophie s’était installée dans un studio, aménagé pour répondre à son invalidité, et bénéficiait des aides dont elle avait besoin. Pourtant, elle nous confiait qu’elle n’était pas heureuse: « Toutes les personnes qui se déplacent pour me voir sont payées pour le faire ». La gratuité de la relation et de l’échange qui ne soient pas la résultante d’une obligation professionnelle avait disparu, et avec elle, le goût du bonheur.
Lorsqu’on a été mis au ban de la société, la seule chose essentielle, c’est l’Autre.
Connaissez-vous le jeune philosophe français contemporain Alexandre Jollien ? Un homme inspirant au possible! Multi-handicapé de naissance, à qui l’on avait prédit qu’il serait chanceux s’il arrivait à travailler un jour dans une usine de fabrication d’allumettes, et bien cet homme qui ne devait ni parler ni marcher, enseigne maintenant la philosophie à l’université! Marié et père de 2 enfants, il est l’auteur de quelques petits bijoux de Best-sellers, dont « Le métier d’homme » et « Philosophie de la joie ». Il est aussi un conférencier très demandé en Europe.
Un jour j’ai lu cette phrase qui m’a décontenancée…et ma foi, aussi inspirée et touchée. Il racontait qu’il a trois missions dans la vie : celle de philosophe, celle de père…et celle de « handicapé » !!!
« Quel culot! », que je me suis d’abord dit. Peut-on vraiment se vanter d’être handicapé? Une mission n’est-elle pas ce qui devient le moteur de toute une vie? Non seulement il s’attirait le mauvais sort, mais en plus il en rajoutait, en s’affublant lui-même de cette étiquette de « handicapé »! Son affirmation est plutôt choquante, dans un monde où l’influence du nouvel âge rend « politically correct » d’espérer se sortir de cette situation, pour le moins malheureuse et honteuse, et de croire qu’il faut projeter un avenir glorieux et lumineux, ou à tout le moins « normal » !
Alexandre Jollien n’a pas peur de dépasser les limites du possible, de la logique, de la science et du connu… pour ouvrir sur tout un monde de possibilité, même pour les estropiés, les handicapés de ce monde, dont je fais maintenant partie.
(Il me faut absolument ici préciser que mon dieu, je n’aurais jamais osé écrire ces lignes, il y a juste quelques semaines ! Comme si m’inclure dans le club des plus vulnérables, de ces gens qu’on ne voit pas, et qui dérangent, allait nécessairement m’exclure de ce monde « normal », où tous semblent plus beaux et plus heureux… même si j’y étais il y a pas si longtemps et que je sais pertinemment que c’est de la poudre aux yeux ! Fin de la parenthèse).
Et lentement, très lentement, la Vie m’apprend à voir que je peux aussi trouver cette Lumière au cœur de l’épreuve. Au cœur de ce qui me rebute le plus en moi. C’est tout un chemin! Que je ne fais qu’entreprendre. Mais je crois maintenant mieux saisir ce que le philosophe entend par sa mission d’handicapé. Comme si nous, les handicapés (c’est fou comme je n’aime vraiment pas ce mot..), étions appelés, par notre seule présence, à obliger les gens à ralentir et accepter de regarder le plus petit, le plus vulnérable, mais aussi le plus laid… d’abord en soi, puis aussi en l’autre. Et d’arriver à l’embrasser. Pour enfin Vivre, et retrouver la Joie, la liberté!
Notre société en a tant besoin! Au cœur de cette course folle vers le profit, l’autonomie, le pouvoir, l’efficacité, la productivité, on fonce tout droit vers un mur !
En Occident, on n’a jamais vu tant de suicides, de burn-out et dépression… et de victimes d’un système déshumanisant…
Et pourtant… Comme il est difficile et mal vu de se reconnaître et d’accepter qu’on est handicapé, qu’on est en marge du système. Merci Monsieur Jollien !
Ce petit livre visite vingt thèmes qui constituent à mes yeux le cœur d’une vie spirituelle. De l’amitié au zen en passant par la gratitude ou la bienveillance, c’est le chemin du « oui » qui se dessine. Au fond, l’ascèse c’est d’en faire moins, se dépouiller de tout ce qui nous entrave pour danser joyeusement dans la ronde de l’existence. Ce dernier ouvrage essaie d’être un viatique pour accompagner les hauts et les bas de l’existence.
Quel périple que d’admettre que j’ai maintenant cette difficulté à marcher, qui m’a d’abord obligée à me servir de béquilles pour me déplacer, puis ensuite d’une marchette. Ce n’est qu’après plusieurs mois d’encouragements sérieux et d’invitations et d’explications de la part de professionnels de la santé que j’ai finalement accepté d’utiliser une marchette. Ça me repoussait au plus haut point !!! Ça nous classe instantanément dans une catégorie à part : les invalides. Les béquilles sont moins menaçantes: elles sont temporaires. Avec des béquilles, les gens sont d’une gentillesse : soit ils se sentent tout de suite interpellés et font tout pour aider, pour ouvrir les portes, laisser leur place dans la file au supermarché, ou bien ils te racontent comment ça leur est arrivé à eux ou à leur fille ou leur grand-père. Ou ils réagissent simplement normalement. Comme si c’est dommage, mais normal : un accident peut arriver à tout le monde.
Mais quand on nous voit avec une marchette, là on atteint un autre niveau… que les gens ne peuvent simplement pas envisager pour eux-mêmes. Enfin, c’est à mon sens ce qui explique le mur, ou à tout le moins ce malaise à nous regarder dans les yeux. Difficile. D’abord pour moi, d’accepter cet instrument, d’une laideur, qui me donne une démarche saccadée, incertaine, lente… et remarquée!!! Moi qui aimais pouvoir marcher d’un pas assuré, où et quand je souhaitais ! Et surtout d’un pas normal !
Il est vrai que ça me manque de prendre des marches, surtout en nature l’automne, ou dans la neige l’hiver. Et de sentir les muscles travailler, et tout. Mais je crois que là où le bat blesse particulièrement, c’est l’image. Dur d’être maintenant regardée comme si j’étais différente, handicapée. La réaction qu’un bon ami du cégep a eue en me revoyant par hasard après plusieurs années, avec ma marchette, m’a fait tout drôle : il me regardait dans les yeux et n’osait pas du tout regarder la marchette. Il parlait sans arrêt de ce qu’il était devenu. Je sentais chez lui un grand malaise. Et je trouvais difficile de ne pas pouvoir lui partager aussi comment ma vie a évolué depuis le cégep. Les défis de la SP et autres, mais aussi les choses que j’ai accomplies, contre toute attente ! Mais au fond, est-ce vraiment si important, le paraître? C’est fou, comment on accorde tellement plus d’importance au « faire » qu’au simple « être ».
Et puis me voilà maintenant bel et bien confrontée à une nouvelle étape, celle du ouf, du fauteuil roulant. Si difficile à accepter ! Je ne l’utilise pas à la maison : parce que j’en ressens pas le besoin, parce que je veux maintenir ma capacité à marcher, mais aussi parce que ce n’est pas adapté chez moi. Comme mon fauteuil roulant motorisé est dans le garage de mon bon ami et que je n’y ai pas accès directement, je l’utilise seulement à l’occasion. Je dois m’habituer à le manœuvrer.
Il me faut aussi apprendre de nouvelles façons d’entrer en contact avec les gens. Je sens que le fauteuil met un mur. On dirait que je me sens totalement différente, dans un autre monde où l’on ne me regarde plus de la même manière, qu’on ne me voit plus (je sais, je me rappelle d’un temps, où avant mon diagnostic, je ne voyais juste pas les gens en fauteuil roulant. Comme s’ils n’étaient plus partie de cette course folle, et ne me paraissaient donc plus visible… en fait, je ne sais trop…).
Vulnérabilité. Wow, quel chemin ! On nait vulnérable, et on nous accueille, nous embrasse, nous chouchoute. Puis vite, on perd cette innocence qui nous rendait libre… et heureux! Et capable de rire, chanter, danser, aimer sans ce souci de la perfection, sans cette peur tenace d’être jugé et rejeté ! Je sais que mon propre sentiment de ne pas être à la hauteur ou d’être indigne d’être aimée me coupe l’herbe sous le pied, et me paralyse tellement !
J’ai demandé, et je demande encore à la Vie de m’aider à accueillir cette vulnérabilité, et puis pouf! Elle me fait un ptit clin d’œil, l’air de dire : « be careful what you are wishing for ;o) ».
Ne serais-je pas comblée de tout ce dont j’ai besoin pour retrouver cette vulnérabilité? Si la marchette a « frappé fort », je ne m’imaginais pas à quel point l’adaptation à un fauteuil roulant, même à temps partiel, serait tout un défi !
Ni l’attente d’un logement adapté! Un autre des nombreux thèmes sur lequel il y a tant à dire, j’y reviendrai.
Peut-être que la perception des gens sera différente quand j’arriverai à poser sur moi ce regard aimant sur l’être vulnérable, « infirme », invalide que je suis. Mais aussi sur cette jeune femme coquette, têtue, passionnée à mes heures, battante, en quête de communauté, d’entraide et d’éternité.
