Mois : novembre 2017

L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

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