{"id":855,"date":"2020-02-08T12:34:36","date_gmt":"2020-02-08T17:34:36","guid":{"rendered":"http:\/\/lienhandicap.mobi\/?p=855"},"modified":"2020-02-08T12:34:36","modified_gmt":"2020-02-08T17:34:36","slug":"des-mots-et-des-maux-et-lavie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/2020\/02\/08\/des-mots-et-des-maux-et-lavie\/","title":{"rendered":"des mots et des maux…et laVie!"},"content":{"rendered":"
\u00ab (…)parce que tous les nuages du monde n\u2019emp\u00eachent pas les pleines lunes \u00bb<\/div>\n
\u2014Grand corps malade<\/div>\n
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photo tir\u00e9e du site Unsplash<\/p><\/div>\n

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Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos fa\u00e7ons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.<\/div>\n
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\u00c7a m\u2019a touch\u00e9e quand, suite \u00e0 mon dernier article, une amie m\u2019a offert de voir si elle pourrait cr\u00e9er quelque chose de plus confo..ou en tous cas am\u00e9liorer le mod\u00e8le des culottes…et \u00e7a m\u2019a aussi fait\u00a0craindre<\/b>\u00a0que mon texte ait pu \u00eatre per\u00e7u comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu\u2019on y lise \u2018\u2019cette saloperie de scl\u00e9rose en plaques\u2019\u2019, tel que la pr\u00e9sentait un article paru dans un grand quotidien ces derni\u00e8res semaines…<\/div>\n
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Le journaliste parlait d\u2019un futur auteur atteint de SP, que j\u2019\u00e9tais heureuse de d\u00e9couvrir. En fauteuil motoris\u00e9, cet homme incroyable arrive \u00e0 \u00e9crire sans l\u2019usage de ses mains. Est mont\u00e9 en moi juste le go\u00fbt de lui dire wow! Chapeau! Tu m\u2019inspires!..et de lui dire aussi que \u00e7a m\u2019a fait vraiment chaud au c\u0153ur de lire qu\u2019il se prom\u00e8ne chaque jour en for\u00eat (les promenades en for\u00eat me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C\u2019est ce que j\u2019ai retenu de l\u2019article. Qui parlait aussi du fait qu\u2019il doive maintenant vivre en CHSLD, m\u00eame \u00e0 moins de 50 ans… Et de l\u2019isolement qui s\u2019ensuit…<\/div>\n
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J\u2019essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a \u00e9videmment la peur que la fatalit\u00e9 soit l\u2019arri\u00e8re-go\u00fbt amer qui reste apr\u00e8s la lecture de mon dernier texte publi\u00e9 sur mon blog. Qui parlait de la culotte.<\/div>\n
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Des mots comme: \u00ab (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose \u00bb me font aussi peur que je me mette\u00a0 (ou qu\u2019une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) \u00e0 associer automatiquement SP et souffrance et malheur extr\u00eame, fin des jours heureux, des projets, de r\u00e9alisation de ses r\u00eaves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent \u00e0 nous d\u00e9finir…<\/div>\n
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image puis\u00e9e sur le web<\/p><\/div>\n

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J\u2019aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vuln\u00e9rabilit\u00e9 qui soit moins noircis au gros marqueur!<\/div>\n
Et je sais, je sais, \u00e7a peut para\u00eetre loulou, fleur bleu ou insouciant..ou m\u00eame d\u00e9connect\u00e9…soit, j\u2019assume !<\/div>\n
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On a aucune prise sur la fa\u00e7on dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.<\/div>\n
Chacun per\u00e7oit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la t\u00eate ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu\u2019il porte.<\/div>\n
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilis\u00e9s sont conditionn\u00e9s par la peur ! Ou per\u00e7us \u00e0 travers ce m\u00eame prisme.. et c\u2019est blessant.<\/div>\n
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J\u2019ai v\u00e9cu la douleur de l\u2019impuissance devant les souffrances d\u2019amis proches ou moins proches, souffrances menant au d\u00e9c\u00e8s…m\u00eame \u00e0 mon \u00e2ge, et des complications li\u00e9es \u00e0 la scl\u00e9rose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j\u2019aurais voulu leur arracher..<\/div>\n
Et combien de larmes ou mots durs aval\u00e9s ou cach\u00e9s derri\u00e8re un sourire, une caresse pleins de chaleur et d\u2019espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumi\u00e8re qui l\u2019habite..au-del\u00e0 de maladie ou \u00e9preuve…<\/div>\n
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teint\u00e9s de chaleur et\/ou remplis de confiance m\u2019ont donn\u00e9 des ailes! M\u00eame s\u2019ils ne m\u2019ont pas gu\u00e9rie.<\/div>\n
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motoris\u00e9. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..<\/div>\n
Mais qui n\u2019a pas de d\u00e9fi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune \u00e9preuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d\u2019autres… Et \u00e9videmment plus d\u00e9rangeants, socialement aussi, on s\u2019entend.<\/div>\n
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J\u2019ai jamais souhait\u00e9 avoir la SP, (d\u00e8s le diagnostic, j\u2019avais une peur bleue du fauteuil roulant: j\u2019\u00e9tais assur\u00e9e que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l\u2019esp\u00e8re, t\u00e9moigner que je suis toujours bien vivante, m\u00eame si beaucoup moins active, fatigu\u00e9e, et affect\u00e9e de plusieurs fa\u00e7ons par la scl\u00e9rose et le handicap..<\/div>\n
La vie n\u2019est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d\u2019autonomie ou autre d\u00e9fi comportent aussi leur lot de gr\u00e2ces insoup\u00e7onn\u00e9es, pour peu qu\u2019on puisse les percevoir..m\u00eame quand elles sont particuli\u00e8rement bien planqu\u00e9es (comme en parle Grand corps malade).<\/div>\n
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De plus en plus, je vois \u00e0 quel point tout est question de perception.<\/div>\n
Le fameux verre \u00e0 moiti\u00e9 vide ou \u00e0 moiti\u00e9 plein..<\/div>\n
Ma trouille du fauteuil roulant (\u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s qui me pendait au-dessus de la t\u00eate d\u00e8s le diagnostic ) m\u2019a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui \u00e9taient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..<\/div>\n
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Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l\u2019on projette..) et nos fa\u00e7ons de les communiquer ont un tel impact !<\/div>\n
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l\u2019amour et de l\u2019amiti\u00e9.<\/div>\n
Au travers la maladie, il y a la Vie !<\/div>\n
Il y a les nouvelles mission et r\u00eaves qui prennent forme. M\u00eame diff\u00e9remment, m\u00eame de fa\u00e7on boiteuse ou lente, ou maladroite…<\/div>\n
Il y a aussi l\u2019entraide qui change des vies !<\/div>\n
Qui change la mienne: ces mots m\u2019ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, gr\u00e2ce au soutien inesp\u00e9r\u00e9 d\u2019une petite communaut\u00e9, sans qui mon regard sur la r\u00e9alit\u00e9 serait bien diff\u00e9rent ! Mille mercis encore et encore.<\/div>\n
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Merci tellement \u00e0 ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent \u00e0 travers le b\u00e9ton! Reconna\u00eetre la Vie en la personne, mettre de l’avant ses r\u00e9alisations ou juste m\u00eame ses bonnes journ\u00e9es ou ce qui la fait vibrer plut\u00f4t que de parler de \u2018\u2019salopererie de maladie\u2019\u2019.. Merci \u00e0 ceux et celles qui osent d\u00e9passer la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extr\u00eame pour voir la personne, une amie, une personne \u00e0 part enti\u00e8re qui oui, a un handicap, mais contribue \u00e0 sa mesure, m\u00eame bien diff\u00e9rente, \u00e0 sa communaut\u00e9.<\/div>\n
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cr\u00e9dit photo: Fran\u00e7ois Roy<\/p><\/div>\n

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Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre pr\u00e9cieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile \u00e0 cacher…), mais aussi, bien au-del\u00e0!<\/div>\n
J\u2019ai ici une pens\u00e9e toute sp\u00e9ciale pour mon ptit p\u2019pa, qui a toujours eu la force de m\u2019encourager, au fil des diff\u00e9rents deuils, et m\u00eame eu le courage (\u00e0 l\u2019\u00e9poque, je parlais plus de culot…) de m\u2019apporter (sans me consulter) ma premi\u00e8re manchette… Je lui en ai voulu…m\u00eame si je savais que c\u2019\u00e9tait pour m\u2019aider..et que ce devait pas \u00eatre facile pour lui… en fait, aujourd\u2019hui je suis certaine que son c\u0153ur de p\u00e8re saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J\u2019ai confiance en toi!<\/div>\n
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Je vous aime!<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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