{"id":784,"date":"2018-12-22T21:06:27","date_gmt":"2018-12-23T02:06:27","guid":{"rendered":"http:\/\/lienhandicap.mobi\/?p=784"},"modified":"2018-12-22T21:06:27","modified_gmt":"2018-12-23T02:06:27","slug":"luz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/2018\/12\/22\/luz\/","title":{"rendered":"Luz"},"content":{"rendered":"<p>Facile de prendre la vie pour acquis.<br \/>\nMais quand tombe une nouvelle plate, plate comme une lettre de la RAMQ qui t\u2019annonce que le traitement que tu prends pour ralentir l\u2019\u00e9volution de la maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, cette ch\u00e8re SP, ne t\u2019es plus autoris\u00e9 (pay\u00e9)&#8230;<\/p>\n<p>Tant de gens vivent avec une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la t\u00eate..<br \/>\nSur la corde raide.<br \/>\n&#8230; J\u2019esp\u00e8re tant pouvoir continuer \u00e0 recevoir ce traitement qui ralentit l\u2019\u00e9volution de la maladie&#8230; Une demande de r\u00e9vision a \u00e9t\u00e9 faite, et j\u2019ai appris qu\u2019il est possible de faire une demande de compassion aupr\u00e8s de la compagnie qui fabrique le produit (si la RAMQ refuse toujours)..<\/p>\n<p>Dr\u00f4le comment ces p\u00e9riodes d\u2019incertitude, de flou, de n\u00e9ant me font vivre des \u00e9clairs de lucidit\u00e9<br \/>\nO\u00f9 la richesse et de la vie<br \/>\nM\u2019est plus \u00e9vidente et pr\u00e9cieuse que jamais.<\/p>\n<div id=\"attachment_785\" style=\"width: 1910px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-785\" class=\"alignnone size-full wp-image-785\" src=\"https:\/\/lienhandicap.files.wordpress.com\/2018\/12\/01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt_.1900.1-1.jpg\" alt=\"01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt.1900.1 (1)\" width=\"1900\" height=\"1266\" srcset=\"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-content\/uploads\/sites\/35\/2018\/12\/01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt_.1900.1-1.jpg 1900w, https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-content\/uploads\/sites\/35\/2018\/12\/01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt_.1900.1-1-300x200.jpg 300w, https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-content\/uploads\/sites\/35\/2018\/12\/01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt_.1900.1-1-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-content\/uploads\/sites\/35\/2018\/12\/01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt_.1900.1-1-768x512.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1900px) 100vw, 1900px\" \/><p id=\"caption-attachment-785\" class=\"wp-caption-text\">photo tir\u00e9e du site de National Geographic<\/p><\/div>\n<p>Surtout l\u00e0, maintenant, o\u00f9<br \/>\nj\u2019ai le vent dans les voiles, et me sens<br \/>\nport\u00e9e, et l\u2019\u00e9nergie de poursuivre sur la lanc\u00e9e de ma participation \u00e0 un symposium sur l\u2019art et le handicap \u00e0 l\u2019universit\u00e9 Concordia de Montr\u00e9al (o\u00f9 j\u2019ai offert une pr\u00e9sentation dans le panel: Arts inclusifs: artistes atypiques de Montr\u00e9al..et expos\u00e9 mes dessins ! (**)<\/p>\n<p>Trop bon de pouvoir encore me sentir avoir le vent dans les voiles..<br \/>\nD\u2019avoir r\u00e9ussi \u00e0 pr\u00e9senter une d\u00e9marche que j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9e au fil des ans, et qui m\u2019aide chaque jour \u00e0 transcender la SP,<br \/>\nles d\u00e9fis de la maladie et du handicap,<br \/>\ndont le capacitisme et autres pr\u00e9jug\u00e9s du m\u00eame acabit..<\/p>\n<p>Alors oui, m\u00eame s\u2019il y a les lendemains o\u00f9 les voiles semblent fragiles,<br \/>\no\u00f9 l\u2019\u00e9nergie et le moral redescendent&#8230;et vacillent<br \/>\nJe sens tellement fort le besoin de pouvoir continuer \u00e0 recevoir ce traitement!<\/p>\n<p>Ouais, ok, mais ici, l\u00e0, maintenant, j\u2019ai envie de choisir que traitement ou pas, je vais tout faire pour pleinement vivre, aimer, rire, dessiner, \u00e9crire&#8230;\u00eatre&#8230; et offrir ce que j\u2019ai \u00e0 offrir..sur ce chemin qui est le mien. M\u00eame \u00e0 travers ce filtre qui me colle \u00e0 la peau (cadeau de la SP et de sa fatigue)..<\/p>\n<p>Et je demande \u00e0 l\u2019univers, en cette p\u00e9riode de convergence (Solstice, No\u00ebl, Nouvel An), de m\u2019aider, de nous aider tous \u00e0 toujours choisir la lumi\u00e8re.<\/p>\n<p>Merci la Vie!<\/p>\n<p>Et bon, reste quand m\u00eame que j\u2019esp\u00e8re vraiment beaucoup pouvoir continuer le traitement mensuel (que la RAMQ ne veut plus payer..\u00e0 moins qu\u2019elle ne r\u00e9vise sa d\u00e9cision..ou encore qu\u2019une autre porte s\u2019ouvre..)<br \/>\n\u00c0 suivre..<\/p>\n<p>(**)<br \/>\nJe dois ici pr\u00e9ciser que vraiment, jamais je n\u2019aurais cru qu\u2019un jour, ma d\u00e9marche int\u00e9rieure si personnelle, du dessin contemplatif du corps handicap\u00e9 nu qui danse, ou qui est en relation, pour transcender tous ces trop forts pr\u00e9jug\u00e9s et surtout, faire mienne cette beaut\u00e9, cette grandeur du corps qui danse, qui aime&#8230;<\/p>\n<p>Cette d\u00e9marche qui m\u2019a tant aid\u00e9 \u00e0<br \/>\napprivoiser et accepter mon corps changeant, et embrasser des r\u00e9alit\u00e9s qui m\u2019\u00e9taient difficiles, qui m\u2019a aussi permis de retrouver la capacit\u00e9 de bouger, et de VIVRE, m\u00eame diff\u00e9remment .. Jamais je n\u2019aurais cru un jour la partager, surtout pas dans un symposium sur l\u2019art et le handicap, dans une universit\u00e9 anglophone de Montr\u00e9al&#8230;et d\u2019y exposer mes dessins, par-dessus le march\u00e9 ..!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Facile de prendre la vie pour acquis. Mais quand tombe une nouvelle plate, plate comme une lettre de la RAMQ qui t\u2019annonce que le traitement que tu prends pour ralentir l\u2019\u00e9volution de la maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, cette ch\u00e8re SP, ne t\u2019es plus autoris\u00e9 (pay\u00e9)&#8230; Tant de gens vivent avec une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":30,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","disable_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[45],"tags":[64,65,136,230],"taxon-du-petit-parc":[],"class_list":["post-784","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-vivre","tag-arret-de-traitement","tag-arts","tag-fatigue","tag-sp","post-preview"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/784","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/30"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=784"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/784\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=784"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=784"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=784"},{"taxonomy":"taxon-du-petit-parc","embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/taxon-du-petit-parc?post=784"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}