![\"vague\"](\"https:\/\/lienhandicap.files.wordpress.com\/2017\/09\/vague.jpg\")
cr\u00e9dit photo : Moovanse<\/p><\/div>\n
J’essaie, oui, j’essaie de changer le regard sur le handicap ! En fait, je souhaiterais tellement qu’on l’oublie tout le temps, ce fauteuil, qu\u2019il devienne invisible !!! … Et d’abord, tout d’abord pour moi !!!!
\nZut !!
\nEt puis s’il y avait que le fauteuil !\u00a0 Bah non, y a aussi la ch\u00e8re maladie, SP de son pr\u00e9nom, qui vient trop tout foutre en l’air !!!<\/p>\n
Par exemple, les intestins et la vessie qui, comme le font tant d\u2019ados ou de rebelles \u00e0 toute autorit\u00e9, perdent tout signal ou coupent contact avec la t\u00eate, font ce qu’ils veulent et ignorent les besoins de\u00a0 l\u2019ensemble !!!
\n\u00c7a te bousille une journ\u00e9e quand ils d\u00e9cident de faire la f\u00eate !! Et dois-je dire que Madame (vessie) ne se g\u00eane pas pour c\u00e9l\u00e9brer et aime les f\u00eates bien arros\u00e9es !<\/p>\n
Concr\u00e9to: on fait quoi quand ils d\u00e9cident de se vider avant d’arriver \u00e0 la toilette ? Et que \u00e7a me vide compl\u00e8tement de mon \u00e9nergie ? (*)
\nCes moments o\u00f9 je me dis que je devrais peut-\u00eatre envisager d’aller habiter dans un endroit comme Logements int\u00e9gr\u00e9s, organisme offrant des logements o\u00f9 il y a du personnel pour aider aux soins d’hygi\u00e8ne et habillement et autres. Mais c’est tellement loin de mon milieu !!!\u00a0 \ud83d\ude41<\/p>\n
ET surtout, j\u2019aime vraiment mon logement en coop (o\u00f9 j\u2019habite depuis 20 ans), pr\u00e8s de tout et surtout de mes amis, et d\u2019un r\u00e9seau social, non n\u00e9gligeable pour ma sant\u00e9 mentale ! \u00a0Et si c\u2019\u00e9tait peut-\u00eatre le d\u00e9clic dont j\u2019avais besoin pour relancer mes explorations sur le th\u00e8me du vivre ensemble ?<\/p>\n
Ouf ! Ces jours-ci, fatigue, infections et tout le bazar qui semblent tra\u00eener depuis des lunes, et la solitude et le d\u00e9s\u0153uvrement qui suivent me p\u00e8sent trop.. et font broyer du noir..
\nre-Ouf.
\nEt d’o\u00f9 vient cette col\u00e8re ??
\nBesoin d’\u00eatre \u00e0 l’\u0153uvre et de sentir la communaut\u00e9\u2026<\/p>\n
Et puis monte aussi parfois en moi l\u2019\u00e9lan d\u2019avoir un amoureux \u00e0 coller, \u00e0 aimer, avec qui refaire mer et monde\u2026 m\u00eame \u00e0 une \u00e9chelle bien r\u00e9duite, cheminer et grandir\u2026 mais il y a trop souvent ce bouillonnement d\u2019\u00e9motions et de col\u00e8re qui montent et me hantent\u2026 et donc me semble que c\u2019est pas possible… Aussi, la question de TDVTMD\u00c9 (**) me g\u00eane beaucoup… Et il y a l\u2019\u00e9nergie qui me manque pour m’habiller ou me coiffer toujours comme je le souhaiterais.. me sentir belle…<\/p>\n
De toute fa\u00e7on, j\u2019ai tellement d\u2019abord besoin de trouver en moi cette lumi\u00e8re, cette paix, cet Amour, cette tendresse pour pouvoir venir les offrir !!!! Tellement !!!<\/p>\n
![\"bouteille-mer\"](\"https:\/\/lienhandicap.files.wordpress.com\/2017\/09\/bouteille-mer.jpg\")
cr\u00e9dit photo: Boulevard 69<\/p><\/div>\n
Univers, stp, stp, stp, aide-moi !!! Je peux pas y arriver seule !!! Et je sais pas quoi ni comment, concr\u00e8tement, avec ce manque d’\u00e9nergie constant !! Ch\u00e8re AC, vous qui avez quitt\u00e9 ce monde, je vous envoie aussi ce message\u00a0: je me sens souvent indigne de vous, mais je sais que vous avez dit que vous alliez nous aider, alors je vous demande, svp, pendant que cette infatigable lenteur me hante, que isolement, fatigue, faiblesse deviennent pendant des jours, des semaines et parfois des lunes mon quotidien,\u00a0 svp donnez-moi votre r\u00e9silience. Mais encore plus.\u00a0: Svp, donnez-moi votre foi et surtout votre incessant d\u00e9sir et courage d\u2019oser tenter initiatives et d\u00e9marches pour aider, accompagner, accueillir et \u00e9couter ceux qui vous entourent, de pr\u00e8s ou de loin ! M\u00eame \u00e0 la vitesse de la tortue. Avec un rythme et une \u00e9nergie r\u00e9duits, et aussi la maladie et les autres d\u00e9fis de la vie !
\nMon sentiment de ne pas \u00eatre \u00e0 la hauteur m’a tellement toute ma vie emp\u00each\u00e9e de vivre, de bouger…et jusqu\u2019\u00e0 me paralyser !!!<\/p>\n
Merci la Vie pour le courant qui porte toujours nos messages, nos cris du coeur.. Merci pour le retour du soleil, de l’\u00e9nergie, de la vie !<\/p>\n
***
\n(*) Va encore pour la vessie, m\u00eame si je dois pr\u00e9ciser qu’apr\u00e8s avoir explor\u00e9 les diff\u00e9rentes possibilit\u00e9s plusieurs fois avec une urologue sp\u00e9cialiste r\u00e9put\u00e9e en neurologie que j’ai rencontr\u00e9e plusieurs fois A des centaines de kilom\u00e8tres de chez moi, les tr\u00e8s sexy culottes d’incontinence sont devenues mes alli\u00e9es. Mais dois-je ajouter que c’est loin d’\u00eatre mon choix, Et qu’elles ne sont pas infaillibles ?<\/p>\n
J\u2019ai aussi envie (ok, j\u2019avoue que dr\u00f4le dans le contexte\u00a0J, mais promis\u00a0: tout jeu de mots est fortuit) d\u2019ajouter cette parenth\u00e8se au sujet de l\u2019incontinence\u00a0:<\/p>\n
Comme c’est fou toute la g\u00eane et la honte \u00e0 juste prononcer ces quelques lettres !\u2026 Je connais trop de personnes pour qui l’\u00e2ge ou la maladie (que l’on parle de SP, d’ACV, et quoi encore) joue des tours : quand la vessie ou les nerfs l\u00e2chent, disons que ce n’est pas la joie ! Tant de gens prennent personnel cette d\u00e9faillance du corps, comme s’ils en \u00e9taient responsables ou m\u00eame coupables !
\nZut ! … Cette folie qui conduit m\u00eame \u00e0 ne pas vouloir admettre la situation, et surtout ne pas prendre les moyens pour tenter d’y rem\u00e9dier…
\nCertes, il n’existe encore aucune solution miracle, mais il existe \u00e0 tout le moins des moyens de limiter les d\u00e9g\u00e2ts !
\nEt j’invite tellement tous ceux et celles qui sont affect\u00e9s par les troubles de la vessie \u00e0 oser consulter, et explorer les diff\u00e9rentes avenues pour se sentir bien dans son corps, mais aussi pour \u00eatre \u00e0 l’aise de sortir !<\/p>\n
Quand on y pense : c’est dr\u00f4le comme ce sujet est tellement banal quand il s’agit des enfants ! Ni eux, Ni la soci\u00e9t\u00e9 ne se posent de question ! C\u2019est une r\u00e9alit\u00e9 avec laquelle on arrive \u00e0 composer\u2026 m\u00eame si on peut souhaiter qu\u2019elle soit temporaire !
\nEt pour ce qui est des fuites de mes amis les intestins, heureusement (!!!) elles ne sont qu\u2019accidentelles et occasionelles. En fait, tr\u00e8s souvent caus\u00e9es par mes choix alimentaires (voil\u00e0 donc, pour les sceptiques et les curieux, le secret de la Caramilk, ou l’une des raisons expliquant mon alimentation particuli\u00e8re.<\/p>\n
(**)Trouble De la Vessie Tout de M\u00eame Dr\u00f4lement \u00c9nervant<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Parce que c’est plus facile de partager ses \u00e9tats d’\u00e2mes ombrag\u00e9s quand se pointent enfin des perc\u00e9es de lumi\u00e8re et d’\u00e9nergie, je partage aujourd’hui ces mots qui m’habitent, transitent et qui dansent en moi depuis trop longtemps maintenant. Non pour r\u00e9pandre cette noirceur, mais plut\u00f4t un peu pour partager ce que vivent plusieurs personnes \u00e0 […]<\/p>\n","protected":false},"author":30,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_crdt_document":"","disable_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[60,108,135,136,137,145,153],"taxon-du-petit-parc":[],"class_list":["post-662","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sclerose-en-plaques","tag-amour","tag-decouragement","tag-faiblesse","tag-fatigue","tag-fauteuil-roulant","tag-handicap","tag-incontinence","post-preview"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/662","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/30"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=662"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/662\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=662"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=662"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=662"},{"taxonomy":"taxon-du-petit-parc","embeddable":true,"href":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/wp-json\/wp\/v2\/taxon-du-petit-parc?post=662"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}