{"id":494,"date":"2017-04-10T16:02:15","date_gmt":"2017-04-10T20:02:15","guid":{"rendered":"http:\/\/lienhandicap.mobi\/?p=494"},"modified":"2017-04-10T16:02:15","modified_gmt":"2017-04-10T20:02:15","slug":"jeunes-handicapes-vivant-en-chsld-vous-imaginez-et-on-fait-quoi-de-lentraide-de-la-solidarite-qui-sont-inscrites-dans-ladn-de-notre-societe-so-so-so-oui-et-entraide-et-commu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lepetitparc.ca\/melissa\/2017\/04\/10\/jeunes-handicapes-vivant-en-chsld-vous-imaginez-et-on-fait-quoi-de-lentraide-de-la-solidarite-qui-sont-inscrites-dans-ladn-de-notre-societe-so-so-so-oui-et-entraide-et-commu\/","title":{"rendered":"Jeunes, handicap\u00e9s, vivant en CHSLD\u2026 Vous imaginez? SO-SO-SO… Solidarit\u00e9! Oui! ET entraide ET communaut\u00e9!"},"content":{"rendered":"
\"jeune-chsld-Le-devoir-2014\"

cr\u00e9dit photo: journal<\/p><\/div>\n

Le Devoir<\/p>\n

\u00ab Il se faut entraider, c’est une loi de nature \u00bb. Jean de La Fontaine<\/strong><\/p>\n

La maladie et le handicap sont de tr\u00e8s belles invitations, de supers incitatifs pour briser la solitude et tisser des liens vrais qui permettent aux gens de sortir de leurs soucis et de venir offrir. Aussi, la vuln\u00e9rabilit\u00e9 permet (ou devrait permettre) de raviver\u00a0les solidarit\u00e9s!!! (1)<\/strong><\/p>\n

Handicap et maladie chronique impliquent souvent le besoin d’aide et de soins pour fonctionner au quotidien. Et pouvoir demeurer actif, \u00e0 l\u2019\u0153uvre, travailler, s\u2019impliquer dans sa communaut\u00e9 et cr\u00e9er !<\/p>\n

Une tr\u00e8s bonne \u00e9toile m’a permis de trouver LA perle rare comme bras droit, pour m’aider avec les repas, le bain, les courses, la lessive, et bien d’autres choses encore ! Et aussi de m\u2019avoir envoy\u00e9 une voisine et amie et sa fille pour compl\u00e9ter les heures de soutien \u00e0 domicile pay\u00e9es par le gouvernement (qui, disons-le, sont clairement insuffisantes et sous-pay\u00e9es, ce qui complique la vie de nombreuses personnes en situation de handicap qui souhaitent demeurer \u00e0 domicile) (2)<\/strong>…<\/p>\n

Et j’ai toute la chance du monde d’avoir des amis, des proches et des voisins qui m’accompagnent, qui m’aident et me permettent de rester chez moi au quotidien (vous pouvez lire mon merci ici\u00a0: (https:\/\/lienhandicap.mobi\/2017\/02\/07\/ode-a-mes-amis-aux-multiples-chapeaux\/).<\/p>\n

C’est bien s\u00fbr aussi gr\u00e2ce au traitement qui ralentit l\u2019\u00e9volution de la SP, et \u00e9videment \u00e0 mon chien d’assistance MIRA, qui est d’une grande aide pour maintenir mon autonomie.<\/p>\n

\"Charlie-Hebdo-Sarko\"

cr\u00e9dit photo: Charlie Hebdo<\/strong><\/p><\/div>\n

Mais H\u00c9LAS, de nombreuses personnes en situation de handicap qui ont \u00e0 peine la quarantaine (ou sont encore plus jeunes) n\u2019ont pas cette chance. Ayant du mal \u00e0 trouver du service et\/ou des soins \u00e0 domicile qui r\u00e9pondent \u00e0 leurs besoins de base pour pouvoir continuer de vivre chez eux, ils\/elles doivent \u2018\u2019d\u00e9m\u00e9nager\u2019\u2019(est-ce le bon mot? Existe-t-il un bon mot pour d\u00e9crire cette r\u00e9alit\u00e9 ?) \u00a0dans un CHSLD (ces r\u00e9sidence d\u2019abord con\u00e7ues pour les personnes \u00e2g\u00e9es en perte d\u2019autonomie (ou non)… (3)<\/strong><\/p>\n

Avec le manque d\u00e9j\u00e0 criant de logements adapt\u00e9s et le nombre d\u2019heures limit\u00e9 et insuffisant et parfois compl\u00e8tement d\u00e9ficient de soins et services \u00e0 domicile (qui fondent avec les politiques d\u2019aust\u00e9rit\u00e9) on retrouve en fait de plus en plus de personnes jeunes et moins jeunes (mais n\u2019ayant pas atteint l\u2019\u00e2ge de la retraite et ayant besoin de rester actifs) devoir malgr\u00e9 eux \u00ab\u00a0reconstruire leur nid\u00a0\u00bb dans l\u2019un de ces centres. \u00c0 cause de leur condition physique qui n\u00e9cessite des espaces adapt\u00e9s. Et ou des soins. Assez de soins et d\u2019aide pour r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins. (4)<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

D\u00e9m\u00e9nagements, d\u00e9racinements souvent p\u00e9nibles, avec tout ce que cela peut faire vivre de d\u00e9tresse, de d\u00e9pression, de sentiment d’impuissance, d’isolement, … Jusqu’\u00e0 en perdre le go\u00fbt de vivre\u2026<\/p>\n

\"CHSLD-ygreck-typepad-com\"

cr\u00e9dit photo: ygreck.typepad.com<\/strong><\/p><\/div>\n

\u00ab\u00a0On a maintenant l’aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir. L\u2019aide \u00e0 vivre est o\u00f9? Je veux vivre avec les m\u00eames libert\u00e9s fondamentales que tout le monde. Pas dans une cage.\u201d \u2013 Jonathan Marchand<\/p>\n

Les CHSLD ne sont pas une solution miracle, ni un milieu de vie adapt\u00e9 et adaptable \u00e0 toutes les r\u00e9alit\u00e9s ! On a qu’\u00e0 voir le nombre d’employ\u00e9s qui tombent comme des mouches face \u00e0 la lourdeur de leur t\u00e2che (p\u00e9nurie d’employ\u00e9s causant stress et qualit\u00e9 de vie bien r\u00e9duite chez eux et chez les r\u00e9sidents !
\nLes ressources de l’\u00c9tat ne sont pas illimit\u00e9es.<\/p>\n

Je supporte enti\u00e8rement le mouvement, les citoyens et les groupes qui de plus en plus brisent le silence et osent lever le voile sur leur r\u00e9alit\u00e9, sur les \u00e9cueils d\u2019un syst\u00e8me\u2026 et d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 un peu \u00e0 la d\u00e9rive. Pour qu\u2019on change des structures qui ne fonctionnent plus. D\u00e9shumanisantes.<\/p>\n

Je lance \u00e0 mon tour un cri du coeur : S’il vous pla\u00eet, augmentons les fonds allou\u00e9s aux adaptations de logements et aux soins \u00e0 domicile, MAIS AUSSI, et c\u2019est urgent\u00a0: cr\u00e9ons des espaces de vivre ensemble !<\/strong> (J\u2019y reviens tr\u00e8s prochainement!)<\/p>\n

Soyons fous et osons !<\/strong><\/p>\n

Vous avez le go\u00fbt de bouger ? Simple : prenez le crayon pour une petite p\u00e9tition, un slam ou une chanson, ou chaussez vos souliers, bottes ou roulettes \u00e0 crampons pour une petite manifestation (une marche se pr\u00e9pare pour le 15 avril, dans la grande m\u00e9tropole, sur internet et dans toutes les r\u00e9gions !\u00a0(voir l\u2019invitation\u00a0ici<\/a>\u00a0)<\/strong>
\n**<\/p>\n

(1<\/strong>) Bien \u00e9videmment, \u00e0 condition que les conditions soient propices: Tant de peurs, d’indiff\u00e9rence, d’aveuglement par nos propres soucis nous emp\u00eachent de dire: ta douleur, ton handicap\u00a0: c’est aussi la mienne, c\u2019est aussi le mien ! Ensemble, tout est possible !<\/p>\n

(2) Je vous invite \u00e0 lire ces quelques articles, t\u00e9moignages ou extrait de site illustrant bien les GRANDS D\u00c9FIS DU SOUTIEN \u00c0 DOMICILE\u00a0:<\/strong><\/p>\n

*Elle arrive de partout : Ukraine, \u00c9tats-unis, Ha\u00efti, Maroc, Canada, P\u00e9rou, Alg\u00e9rie, Inde, Congo, Mexique, etc. L’aide internationale frappe \u00e0 ma porte tous les matins de chaque semaine ; le visage multi-ethnique de Montr\u00e9al, fait des clins d’oeil \u00e0 mes r\u00e9veils.<\/p>\n

Impossible de le cacher, mes h\u00e9misph\u00e8res sont sous d\u00e9velopp\u00e9s. Ils sont scl\u00e9ros\u00e9s.<\/p>\n

Se nourrir, s’habiller et se donner une hygi\u00e8ne de base, reposent sur les bras de l’humanit\u00e9. Nous sommes tous li\u00e9s.<\/p>\n

Dans l’humilit\u00e9.<\/p>\n

Le rapprochement.<\/p>\n

Depuis quatre ans maintenant, ma bulle est perc\u00e9e, on entre chez moi comme dans un moulin, all\u00e8grement. Des mains, des gestes et des regards, entrent plus pr\u00e8s, toujours un peu plus pr\u00e8s de mon corps. Afin de me prot\u00e9ger, j’ai discr\u00e8tement camoufl\u00e9 mon intimit\u00e9 \u00e0 l’int\u00e9rieur, bien au chaud, sous les \u00e9paisses couvertures recycl\u00e9es d’un \u00e9go jadis d\u00e9mesur\u00e9. Je sais. Je sais pertinemment que le monde dans lequel on vit, n’en est pas un de bisousnours, l’empathie mime les glaces du nord, elle fond, fonce vers sa disparition ; il arrive tout de m\u00eame trop souvent que la proximit\u00e9 impos\u00e9e, soit vraiment d\u00e9sagr\u00e9able. Je pourrais longuement \u00e9piloguer sur la mauvaise qualit\u00e9 des soins re\u00e7us, faire le proc\u00e8s, d’un syst\u00e8me ayant des poches et des poches de sable dans son engrenage.<\/p>\n

(\u2026.) Mon discours en sera un d’amour, de gratitude envers cette portion de gens m’offrant une d\u00e9licieuse potion de doux confort.<\/p>\n

Ce que j’aime le plus au monde, c’est de cr\u00e9er, rien ne me fait plus vibrer, ne me garde plus vivant. Sans aide, je ne suis qu’une larve nue, affam\u00e9e et assoiff\u00e9e, dans une inertie flagrante. Monsieur, madame les pr\u00e9pos\u00e9s, votre travail est inestimable. Habill\u00e9, le ventre plein devant mon ordinateur, chacune des touches press\u00e9es, poss\u00e8dent une longue histoire derri\u00e8re elle. Une tr\u00e8s longue histoire.<\/p>\n

Vous me permettez de vivre, plut\u00f4t que de survivre<\/p>\n

****<\/p>\n

*: \u2039\u2039la vie \u00e0 domicile est un choix, nous sommes humains et avons donc un droit. Alors pour votre s\u0153ur qui se couche \u00e0 16h30 (parce que c\u2019est l\u2019heure \u00e0 laquelle la pr\u00e9pos\u00e9e du CLSC vient pour la coucher pour la nuit, ndlr), pour vos enfants qui vivent en institution contre leur volont\u00e9, pour votre ami qui se fait couper les services parce qu’il est en couple, je vais briser le silence et faire voir les choses autrement.\u203a\u203a<\/p>\n

extrait de la page web de Marie-Claude L\u00e9pine (http:\/\/marieclaudelepine.com\/briser-le-silence\/<\/a>)<\/p>\n

*<\/strong>\u2039\u2039Marie-Claude ne martyrise pas ses auxiliaires, elle n’engueule pas ses employ\u00e9s, pourtant le roulement de personnel est effarant. On pourrait se questionner sur la v\u00e9ritable volont\u00e9 du gouvernement \u00e0 maintenir l’autonomie des personnes lourdement handicap\u00e9es. On leur fournit peu de moyens pour embaucher les pr\u00e9pos\u00e9s\u2026\u203a\u203a. (http:\/\/www.lapresse.ca\/la-tribune\/actualites\/chroniques\/david-goudreault\/201702\/10\/01-5068443-le-courage-a-roulettes.php<\/a>)<\/p>\n

(article du journal La Tribune<\/u>, qui pr\u00e9sente la r\u00e9alit\u00e9 de Marie-Claude L\u00e9pine qui illustre bien comment le salaire si maigre que verse le gouvernement aux aides \u00e0 domicile via le ch\u00e8que emploi service rend tr\u00e8s difficile d\u2019en trouver qui soient comp\u00e9tents, fiables et qui veuillent rester !<\/p>\n

* Voir aussi cet article de Michel Pepin sur Huffington Post Qu\u00e9bec (dont voici des extraits)\u00a0qui illustre tr\u00e8s bien les grandes failles du soutien \u00e0 domicile<\/strong>:<\/p>\n

\u00ab\u00a0Deux nuits et cinquante-quatre heures cons\u00e9cutives dans mon fauteuil roulant ont laiss\u00e9 la trace du passage d’un camion de dix roues sur mon corps. Depuis six p\u00e9nibles mois, je passe au minimum une nuit par semaine assis. On vient me voir: sans exp\u00e9rience, press\u00e9, f\u00e2ch\u00e9, une, deux, TROIS heures en retard ou comme ce matin o\u00f9 j’\u00e9cris, on ne vient tout simplement pas. Les exemples sont loin de manquer, au r\u00e9veil, au coucher, le midi, sur l’heure du souper, tout y passe! (\u2026)Je ne cesse de voir reportage par-dessus reportage sur la d\u00e9ficience des soins dans les \u00e9tablissements accueillants des gens \u00e0 la vuln\u00e9rabilit\u00e9 acquise. \u00c0 domicile, j’en suis malheureusement un t\u00e9moin privil\u00e9gi\u00e9, une quantit\u00e9 semblable de lacunes s’affiche, plus clandestinement, \u00e0 l’ombre des regards.<\/p>\n

Mais tout va bien, M. Barrette.(\u2026)<\/p>\n

(\u2026) N’allez pas croire que j’en vante les m\u00e9rites, loin de l\u00e0, mais ce qu’il y a de bien \u00e0 dormir dans mon fauteuil roulant, c’est d’avoir acc\u00e8s \u00e0 mon ordinateur, \u00e0 mon espace cr\u00e9atif. Tout ce qu’il me faut pour valser avec les mots encore plus longtemps. Et j’adore \u00e9crire.<\/p>\n

Il me reste un doigt seulement maintenant, pour pianoter maladroitement sur le clavier. La situation ne cesse d’\u00e9voluer. Avant d’\u00eatre muet jusqu’au bout des doigts, avec la maladresse de mon auriculaire, je chuchote ce cri du c\u0153ur.<\/p>\n

J’ai la scl\u00e9rose en plaques.<\/p>\n

On me dit souvent – \u00abOh ! Tu souffres de la scl\u00e9rose en plaques!\u00bb Et je r\u00e9ponds toujours – \u00abJe suis atteint de la scl\u00e9rose en plaques. Ce qui me fait souffrir, ce sont les soins ou plut\u00f4t…la d\u00e9ficience des soins.
\nIls semblent scl\u00e9ros\u00e9s.\u00bb<\/strong> (http:\/\/quebec.huffingtonpost.ca\/michel-pepin\/fauteuil-roulant-gaetan-barrette_b_15391288.html)<\/p>\n

***<\/strong><\/p>\n

(3)<\/strong> L’\u00e9mission consacr\u00e9e aux soins \u00e0 domicile sur Ami-t\u00e9l\u00e9 (http:\/\/www.amitele.ca\/category\/ca-me-regarde-sante-et-science\/media\/soins-a-domicile<\/a>) a relat\u00e9 que ce n’est pas une \u00e9conomie que de vivre en CHSLD<\/strong><\/span>\u00a0:<\/p>\n

On nous informe qu\u2019au contraire, selon le protecteur du citoyen, si on compare les frais pour vivre en CHSLD avec les soins \u00e0 domicile, on dit qu’une place en CHSLD co\u00fbte en moyenne 73 000 $ par ann\u00e9e, alors qu’avec le m\u00eame montant, on pourrait payer 90 heures par semaine en soutien \u00e0 domicile…
\nActuellement, on \u00e9tablit qu\u2019une personne, qui a besoin de plus de 44 heures de soins \u00e0 domicile par semaine doit aller vivre en CHSLD\u2026<\/p>\n

Les intervenants de l\u2019\u00e9mission \u00a0s\u2019entendent tous pour dire que la vie \u00e0 domicile n’a pas de prix !
\nOn pr\u00e9sente comme solution alternative le projet d’habitation D\u00e9saulniers \u00e0 Montr\u00e9al qui permettrait \u00e0 des familles ou des personnes handicap\u00e9es de vivre dans un logement de une, deux ou trois chambres, avec des pr\u00e9pos\u00e9s qui sont sur place (Je sais qu\u2019existe en Outaouais une formule similaire\u00a0: l\u2019organisme Logement int\u00e9gr\u00e9\u00a0: http:\/\/www.logementintegredehull.org\/).
\nL\u2019\u00e9mission parle aussi de deux autres organismes en province qui offrent du soutien pour la recherche et la s\u00e9lection d’employ\u00e9s pour le soutien \u00e0 domicile (exaequo.net).<\/p>\n

(4) Voici quelques r\u00e9alit\u00e9s et extraits de t\u00e9moignages sur la vie en CHSLD\u00a0:<\/strong><\/p>\n